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Giselle sempre foi a filhinha do papai. Filha única, ela puxou ao pai em todos os sentidos. Quando ele atingiu seus últimos anos e começou a ter sérios problemas de saúde, ela se tornou sua principal cuidadora. Um dia, a nativa de Chicago de 56 anos notou que os pés de seu pai estavam severamente inchados. Quando ele admitiu que estavam assim há mais de um ano, Giselle ficou perplexa. “Eu imediatamente o levei ao cardiologista que pediu vários testes, mas levou mais dois anos até que ele recebesse o diagnóstico de amiloidose ATTRh”, diz ela. “Foi quando o médico também explicou a condição e que o 'h' significava hereditário. Fiquei chocado."
Giselle sempre foi a filhinha do papai. Filha única, ela puxou ao pai em todos os sentidos. Quando ele atingiu seus últimos anos e começou a ter sérios problemas de saúde, ela se tornou sua principal cuidadora.Saiba mais
[largura do vídeo="1920" altura="1080" mp4="https://www.oneamyloidosisvoice.com/wp-content/uploads/2024/03/Family-Health-History-Road-Trip_Sizzle-Reel_FINAL.mp4"][/video] – Programa de viagem rodoviária para história da saúde da família tem como objetivo inspirar conversas sobre a história da saúde e capacitar as famílias a Assuma o controle de sua saúde – – A genealogista e educadora de saúde Bernice Bennett viaja pelo país para visitar membros da comunidade de amiloidose hATTR e destaca como a discussão do histórico de saúde da família pode levar a um diagnóstico precoce – CAMBRIDGE, Mass.--(BUSINESS WIRE)--Alnylam Pharmaceuticals (Nasdaq: ALNY), empresa líder em terapêutica de RNAi, anunciou hoje o lançamento do Family Health History Road Trip, seu programa projetado para incentivar conversas entre membros da família sobre seu histórico de saúde para que possam discutir com seu médico para entender melhor. o risco de desenvolver uma doença hereditária como a amiloidose hereditária ATTR (hATTR). Inspirado na tradicional viagem familiar, o programa segue a genealogista e educadora de saúde Bernice Bennett enquanto ela embarca numa viagem através do país para se encontrar com um médico especialista em hATTR amiloidose e famílias afetadas para aprender mais sobre a doença, ouvir as jornadas dos pacientes até o diagnóstico e explorar como o conhecimento do histórico de saúde familiar pode levar a um diagnóstico mais precoce. “Quando falamos sobre a história da família, muitas vezes nos concentramos nas histórias sobre o país de onde viemos, para onde a família imigrou ou que tipos de empregos ou profissões exerceram; o que não tendemos a focar é no histórico de saúde daqueles que caminharam antes de nós”, disse Bennett. “O histórico familiar é considerado um dos mais importantes fatores de risco para problemas de saúde. Conhecer o historial de saúde da sua família dá-lhe informações importantes para partilhar com o seu médico quando procura um diagnóstico ou determina o seu risco de desenvolver uma doença hereditária como a amiloidose hATTR.” Continue lendo
[largura do vídeo="1920" altura="1080" mp4="https://www.oneamyloidosisvoice.com/wp-content/uploads/2024/03/Family-Health-History-Road-Trip_Sizzle-Reel_FINAL.mp4"][/video] – Histórico de Saúde da Família...Saiba mais
Meu nome é Jason Conway e sou marido, pai, professor e treinador. Tenho 48 anos e vivi uma vida bastante normal e saudável. Eu sempre fui ativo e cuidei de mim mesmo. Eu também sou um paciente de amiloidose. Minha vida mudou drasticamente em janeiro de 2015. Eu estava com minha filha no jogo de basquete do meu filho e comecei a ter problemas cardíacos. Sendo um homem, eu só queria ignorar o coração acelerado e a dificuldade de subir pelas arquibancadas. Minha filha não ignorou os sintomas e contou à minha esposa quando chegássemos em casa. Em retrospectiva, fico feliz que ela tenha feito isso porque no dia seguinte fui internada no hospital com problemas cardíacos. Os médicos me diagnosticaram com miopatia cardíaca.
Meu nome é Jason Conway e sou marido, pai, professor e treinador. Tenho 48 anos e vivi uma vida bastante normal e saudável. Eu sempre fui ativo e cuidei de mim mesmo. Eu estou al ...Saiba mais
Um treinador de desempenho esportivo, fisiculturista competitivo e atleta de longa data, Wayne Howard achou estranho quando ele não conseguiu recuperar o fôlego durante o aquecimento de uma aula de Crossfit no verão de 2016. “Fui ao banheiro, joguei um pouco de água na minha cara e tentei continuar a aula, mas tive que ficar de fora ”, diz Wayne. “No dia seguinte, comecei a correr com minha esposa Jodi. Não dei 20 passadas antes de não conseguir respirar. Isso me deixou de joelhos.” Uma visita ao consultório de seu médico local em Punxsutawney, Pensilvânia, levou ao diagnóstico de asma, mas o uso de um inalador não ajudou. Em uma consulta de acompanhamento em um centro médico maior em Pittsburgh, Wayne foi submetido a uma biópsia cardíaca que levou ao diagnóstico de amiloidose AL cardíaca.
Treinador de desempenho esportivo, fisiculturista competitivo e atleta de longa data, Wayne Howard achou estranho não conseguir recuperar o fôlego durante o aquecimento de uma aula de Crossfit nos anos XNUMX.Saiba mais
Quando Ricardo anda de bicicleta ergométrica, deixa cada vez mais para trás a memória da insuficiência cardíaca. Depois que ele foi diagnosticado com amiloidose, os especialistas do Newark Beth Israel Medical Center conseguiram interromper a produção da proteína amilóide que destruiu seu coração e realizar um transplante de coração. Ricardo sentiu sua vida minguar por dois anos, mas os médicos não conseguiam encontrar o problema. “Eu costumava caminhar dois quilômetros e meio para ir ao trabalho, mas de repente estava tão exausto que tomar banho era uma missão. Nenhum dos medicamentos me ajudou ”, lembra. A amiloidose AL primária é uma doença rara do sangue que resulta na produção de proteína anormal (amiloide) que é depositada como fibras em órgãos como o coração, rins, nervos e intestinos. Porque a condição é incomum - apenas cerca de 3,000 americanos são diagnosticados a cada ano. A maioria dos médicos tem pouca experiência em diagnosticar ou tratar a doença.
Quando Ricardo monta sua bicicleta ergométrica, ele deixa a memória da insuficiência cardíaca cada vez mais para trás. Depois que ele foi diagnosticado com amiloidose, especialistas do Newark Beth Israel Medical Center foram ...Saiba mais
Fui diagnosticado quando criança com uma doença chamada bronquiectasia. Esta doença crónica acabou por causar a minha amiloidose AA, que afetou os meus rins e acabou por levar à insuficiência renal. Os meus rins estavam a falhar há quase 20 anos, por isso, quando em 2005 me disseram que precisava de diálise, pensei que iria aguentar tudo isto com calma. Como eu estava errado ao sofrer uma enorme reação de luto e sentir que havia falhado em minha vida. Mas a diálise era a minha única esperança de viver, por isso tive de tentar superar os meus sentimentos. Fiz uma fístula no braço em março de 2005 e comecei o tratamento oito semanas depois. Desde o início, tive uma equipe que me apoiou muito, mas tive muitos problemas com minha veia de fístula imatura e só permitia que enfermeiras escolhidas colocassem minhas agulhas. ia ser exigente, eu deveria aprender a me agulhar! Isto provou ser difícil porque a neuropatia da minha amiloidose afetou as pontas dos meus dedos, tornando muito difícil sentir a veia.
Fui diagnosticado quando criança com uma doença chamada bronquiectasia. Esta doença crónica acabou por causar a minha amiloidose AA, que afetou os meus rins e acabou por levar à insuficiência renal. Meus rins ha...Saiba mais
Três anos atrás, um sonho se tornou realidade. Depois de anos tentando, fui abençoado por dar à luz meu filho. Logo após o parto, comecei a experimentar uma série de problemas de saúde estranhos que variavam entre fortes dores nas articulações, fadiga severa, distúrbios digestivos, erupções cutâneas e mal-estar geral. Consultei um dermatologista no final de 2016 para perda de cabelo, mais tarde determinado como alopecia areata. Os testes laboratoriais foram concluídos e vários resultados anormais, incluindo um FAN positivo (procura por doenças auto-imunes), SCl-70 positivo (um teste para esclerodermia), imunoglobulinas anormais e PCR elevado (medem proteínas no sangue) e taxas de sedimentação (usadas para detectar inflamação no corpo).
Três anos atrás, um sonho se tornou realidade. Depois de anos tentando, fui abençoado por dar à luz meu filho. Logo após o parto, comecei a experimentar uma série de problemas de saúde estranhos, que variavam de ...Saiba mais
Dois dias antes de sua morte programada, John Shields despertou em sua cama de hospício com uma ideia incomum. Ele queria organizar um velório irlandês para si mesmo. Seria antiquado com música e bebida, exceto por um detalhe notável - ele estaria presente. A festa deve ocupar uma grande parte do Swiss Chalet, uma rede de restaurantes de estilo familiar na estrada para fora da cidade. O Sr. Shields queria que sua última ceia fosse uma de que ele tantas vezes desfrutava nas noites de sexta-feira, quando era um jovem padre católico - pernas de frango assadas com molho. Então, sua família o levaria para casa e ele morreria ali pela manhã, de preferência no jardim. Era seu lugar favorito, rochoso e selvagem. Arbustos nativos floridos pressionados de todos os lados e um Buda de pedra e um bebedouro para pássaros apareciam por entre as samambaias e pedras.
Dois dias antes de sua morte, John Shields acordou em sua cama de hospital com uma idéia incomum. Ele queria organizar um velório irlandês para si. Seria antiquado com música e bebida, e ...Saiba mais
Quando Manuel Rivera-Alsina, MD, começou a se sentir cansado e com falta de ar, ele culpou o envelhecimento. Mas quando Manual, um médico de medicina materno-fetal, se sentiu incapaz de acompanhar as rondas do hospital, ele sabia que algo estava muito errado. Manuel se encontrou pela primeira vez com o cardiologista Mazen Hanna, MD, membro do Instituto Heart & Vascular da Cleveland Clinic. Uma biópsia do coração e uma série de exames revelaram que ele tinha AL Amiloidose. Na AL, as células plasmáticas produzem uma proteína anormal de anticorpo. Esse acúmulo de proteína forma uma amilóide, que se agarra aos tecidos, nervos e órgãos. No caso de Manuel, a amilóide em seu coração o estava colocando em uma insuficiência cardíaca congestiva. Como a amiloidose é tratada como um câncer, Manuel então se encontrou com o oncologista Jason Valent, MD, do Centro de Amiloidose da Cleveland Clinic.
Quando Manuel Rivera-Alsina, MD, começou a se sentir cansado e com falta de ar, ele culpou o fato de envelhecer. Mas quando Manual, um médico de medicina fetal materna, sentiu-se incapaz de acompanhar os r hospital ...Saiba mais
Dona Osterhout tinha apenas 48 anos quando percebeu que tinha dificuldade em acompanhar quando fazia caminhadas e passeios de bicicleta com a família. “No início, pensei que era apenas o meu envelhecimento e a perda de forma”, lembra a avó de Paul, Idaho. Eventualmente, ela mal conseguia andar e sabia que era hora de procurar atendimento médico. “Fui ver o médico aqui em Paul e ele disse que meu coração estava tão mal que eu deveria simplesmente colocar meus assuntos em ordem”, diz Osterhout. Em vez de seguir as ordens médicas desencorajadoras, ela e seu marido Larry procuraram os médicos da Universidade de Utah Health para obter uma segunda opinião.
Dona Osterhout tinha apenas 48 anos quando percebeu que tinha dificuldade em acompanhar as caminhadas e passeios de bicicleta com a família. “No início, pensei que era apenas o meu envelhecimento ...Saiba mais
Em novembro de 2014, Eric Polans, então com 53 anos, foi levado às pressas para o pronto-socorro de seu hospital local em Nova Jersey, com problemas respiratórios. No hospital, após cinco dias de testes, eles acreditavam que ele tinha duas válvulas cardíacas com vazamento. Mas havia um problema. Os médicos sentiram que seus sintomas não eram típicos de válvulas cardíacas com vazamento, então eles não tinham certeza do que estava causando seus sintomas. Com base nos testes do hospital, a condição de Eric confundiu seu médico de cuidados primários, que o encaminhou a um cardiologista. Mas depois de quatro meses, o cardiologista ainda não havia elaborado um plano de tratamento eficaz. “O médico estava me tratando de válvulas cardíacas com vazamento e estava pensando em fazer uma cirurgia de substituição de válvula em mim”, lembra Eric. “Ele decidiu fazer mais um teste – uma ressonância magnética do meu coração. Naquela ressonância magnética, eles encontraram a proteína amilóide.”
Em novembro de 2014, Eric Polans, então com 53 anos, foi levado às pressas para o pronto-socorro de seu hospital local em Nova Jersey, com problemas respiratórios. No hospital, após cinco dias de testes, eles...Saiba mais
Amigos e familiares comemoraram com Cindy Catlett em seu dia de “renascimento”, em 24 de setembro de 2019. O grande evento marcou o primeiro aniversário de suas cirurgias consecutivas de coração e transplante de rim. Ela foi a primeira paciente na Clínica Cleveland com amiloidose AL a se submeter a quimioterapia para interromper a produção da proteína de amiloidose, seguida de transplantes de coração e rim para neutralizar os danos que a doença havia causado. “Tem sido uma grande aventura para mim e realmente um milagre estar vivo. Sem minha equipe do hospital, orações e nossa fé, teria sido muito mais difícil superar isso ”, comenta ela. Cindy, agora com 65 anos, estava com boa saúde em 2016 quando percebeu, durante uma viagem de carro de e para Cincinnati, que suas pernas e tornozelos estavam inchados. Pouco depois, ela e o marido, Ron, viram o inchaço novamente.
Amigos e familiares comemoraram com Cindy Catlett em seu dia de “renascimento”, em 24 de setembro de 2019. O grande evento marcou o primeiro aniversário de sua cirurgia consecutiva de transplante de coração e rim ...Saiba mais
Estou escrevendo para contar minha história e ajudar outras pessoas. Todos são diferentes, mas uma doença terrível, incurável e fatal nos iguala a todos. Há sabedoria e compreensão que advêm da adversidade e do sofrimento. É muito mais fácil ler sobre a experiência do que a experiência, mas o conhecimento pode ser transmitido e posso fornecer alguns conselhos e conforto para aqueles em situações semelhantes. Isso é particularmente verdadeiro em sua própria vida. Existem muitas doenças realmente terríveis por aí, e a minha era uma doença muito ruim que surgiu do nada. Minha terrível surpresa veio quando eu tinha 58 anos, vigoroso e com boa saúde, malhando quase todos os dias.
Estou escrevendo para contar minha história e ajudar os outros. Todo mundo é diferente, mas uma doença terrível, incurável e fatal nos iguala a todos. Existe sabedoria e entendimento que vêm através da adversidade e do sufi ...Saiba mais
A História de Ramona DIA DA DOENÇA RARA Vivendo com Neutropenia Autoimune e Amiloidose AA Por ocasião do DIA DA DOENÇA RARA, gostaria de compartilhar algumas palavras sobre mim. Tenho lidado com NEUTROPENIA AUTOIMUNE pelo menos desde 2008, quando um simples exame de sangue mostrou leucócitos muito baixos e especialmente neutrófilos baixos. Para aqueles que não estão cientes desta doença sanguínea rara, a NEUTROPENIA AUTOIMUNE (e também a neutropenia crônica grave e a neutropenia cíclica) é uma doença grave que faz parte das IMUNODEFICIÊNCIAS que o coloca em risco de infecções graves recorrentes. Minha neutropenia é crônica (dura muitos anos), autoimune porque tenho anticorpos ANCA que destroem meus neutrófilos e também grave porque meus neutrófilos são inferiores a 500 por microlitro. É uma condição que faz com que você esteja sempre atento a infecções. Coisas que para outros são naturais para pacientes neutropênicos implicam uma consideração cuidadosa: como passear em locais fechados como teatros e shoppings (durante a temporada de gripe), como fazer uma tatuagem ou nadar em um lago… Pode parecer exagero, mas garanto a você não é.
A História de Ramona DIA DA DOENÇA RARA Vivendo com Neutropenia Autoimune e Amiloidose AA Por ocasião do DIA DA DOENÇA RARA, gostaria de compartilhar algumas palavras sobre mim. Eu tenho lidado com A...Saiba mais
Por vários anos, CeCe viveu com problemas de saúde misteriosos. Depois de consultar vários especialistas e ser diagnosticada incorretamente várias vezes, CeCe finalmente descobriu que tinha amiloidose hereditária ATTR (hATTR), um distúrbio genético raro causado pelo acúmulo de uma proteína anormal que geralmente afeta o coração, os nervos e os sistemas GI. Essa jornada começou há muitos anos, quando CeCe tinha 55 anos. “Comecei a ter síndrome do túnel do carpo nas duas mãos”, diz ela. “Eu acordava no meio da noite com dores extremas. Os músculos e nervos em minhas mãos e pulsos de repente começavam a queimar e arder com uma dor quente e cortante irradiando para ambos os braços. A dor era horrível e chorei muitas noites.”
Por vários anos, CeCe viveu com problemas de saúde misteriosos. Depois de consultar vários especialistas e ser diagnosticada incorretamente várias vezes, CeCe finalmente descobriu que tinha ATTR hereditário (hATTR) am...Saiba mais
No final de 2019, Lloyd Smith sofria de sintomas que mais tarde foram considerados como COVID-19, embora nunca tenha feito um teste conclusivo. Na época, o mundo ainda estava lutando para entender o vírus, e Lloyd evitou os serviços de saúde como a mídia recomendava. Meses depois, ele estava lutando para fazer a curta caminhada até a caixa de correio e voltar. “Eu deixei de ser saudável, normal e ativo para ser um zumbi”, diz ele. “Minha respiração estava tão superficial, e eu estava com falta de ar. Como eu morava sozinho, todo dia era uma luta.” Sabendo que precisava de respostas, Lloyd começou a pesquisar suas opções. “Mesmo antes de marcar minha consulta no The James, eu sabia que havia encontrado médicos cinco estrelas porque fiz minha lição de casa e também fui informado por um amigo que essa seria minha melhor opção de tratamento.”
No final de 2019, Lloyd Smith sofria de sintomas que mais tarde foram considerados como COVID-19, embora nunca tenha feito um teste conclusivo. Na época, o mundo ainda lutava para entender a vir...Saiba mais
Quando Greg soube pela primeira vez sobre uma doença rara que afetava seu irmão, ele não tinha ideia de que a doença viria a definir sua própria vida, ou que sua busca por respostas o levaria em uma jornada que remontava gerações a seus ancestrais irlandeses. Greg cresceu em uma família ativa. Como instrutor de escalada, guia e projetista de equipamentos para atividades ao ar livre, seu amor pelo ar livre estava no centro de sua vida. Então, quando o entusiasta do alpinismo começou a ter problemas nos nervos em ambos os pulsos que dificultavam a pegada firme, ele foi esmagado e sabia que precisava de ajuda. A princípio, ele pensou que fosse o túnel do carpo causado pela flexão repetitiva necessária no esporte. Mas depois de mais testes, Greg foi diagnosticado com polineuropatia de amiloidose ATTR hereditária (hATTR) - a mesma doença que roubou seu amado irmão mais velho de sua independência, capacidade de funcionar e, eventualmente, sua vida.
Quando Greg soube pela primeira vez sobre uma doença rara que afetava seu irmão, ele não tinha idéia de que a doença definiria sua própria vida, ou que sua busca por respostas o levaria a uma jornada em andamento ...Saiba mais
Millen caiu cerca de 50 libras no ano passado, buscando a cura para uma doença chamada amiloidose que é particularmente má. Ele precisa de quimioterapia debilitante agora para combater a amilóide, uma proteína desonesta que ataca órgãos (seu coração, neste caso). Como o amilóide está atacando seu coração, ele precisará de um transplante de coração para ter a chance de viver muitos mais anos. Os médicos levaram quase o tempo que sua infeliz carreira executiva da NFL durou para descobrir que ele tinha Amiloidose. Ele viajou para Nova York, Los Angeles, Rochester, Minnesota, Filadélfia, Chicago, com vários médicos atendidos em algumas dessas cidades, antes de finalmente descobrir essa verdade de um médico em Jacksonville há um ano.
Millen caiu cerca de 50 libras no ano passado, buscando a cura para uma doença chamada amiloidose que é particularmente má. Ele agora precisa de quimioterapia debilitante para combater o amilóide, uma proteína ...Saiba mais
O oftalmologista aposentado Merrill Oaks estava desfrutando de uma vida ativa e passando tempo com sua família quando começou a sentir sintomas de insuficiência renal aos 77 anos. “De repente, ganhei muito peso e meus tornozelos estavam inchando”, lembra Oaks. Ele fez diálise, perdendo 25 quilos de água em uma tentativa de ajudar na recuperação dos rins. O próximo passo foi descobrir o que causou o mau funcionamento tão grave de seus rins. Josephine Abraham, MD, nefrologista da Universidade de Utah Health, solicitou uma biópsia renal e diagnosticou um distúrbio de células plasmáticas chamado amiloidose.
O oftalmologista aposentado Merrill Oaks estava desfrutando de uma vida ativa e passando tempo com sua família quando começou a sentir sintomas de insuficiência renal aos 77 anos.Saiba mais
Michael York, o ator duradouro cujos créditos no cinema incluem Cabaret, The Three Musketeers e Logan's Run, está se estabelecendo em seu próximo ato a 54 quilômetros de Hollywood. No início deste ano, York e sua esposa de 2012 anos, Pat, anunciaram sua casa de longa data em Los Angeles e se concentraram no sul de Minnesota. Depois de anos viajando aqui para atendimento na Clínica Mayo, o casal decidiu que era hora de se mudar permanentemente para Rochester – e ficar mais perto da instituição que York credita por salvar sua vida. A conexão dos York com a cidade remonta a XNUMX, quando Pat entrou em contato com o médico aposentado da Mayo, Dr. Robert Kyle, especialista internacional em hematologia. Pat informou o Dr. Kyle dos sintomas de Michael, incluindo olheiras ao redor dos olhos, e que Michael estava recebendo tratamento para mieloma múltiplo, um tipo de câncer de medula óssea. Mas o Dr. Kyle teve outro pensamento: ele acreditava que York pode estar sofrendo de uma doença sanguínea rara conhecida como amiloidose, e o encorajou a viajar para Rochester.
Michael York, o ator duradouro cujos créditos no cinema incluem Cabaret, The Three Musketeers e Logan's Run, está se estabelecendo em seu próximo ato a XNUMX quilômetros de Hollywood. No início deste ano,...Saiba mais
Em 2015, fui ver meu gerente de cuidados primários (PCM) várias vezes por causa de fadiga e sensação de febre (quando não estava com febre). Meus músculos e ossos estavam doendo. Eu também estava retendo água, meus pés e tornozelos eram enormes. Troquei o PCM por volta de setembro de 2015 e contei a ela o que estava acontecendo, como me sentia cansado o tempo todo, etc. Ela aproveitou o tempo e fez os testes. Recebi uma ligação de um médico nefrologista dizendo que meu PCM havia me encaminhado para ela e que ela precisava me ver o mais rápido possível (vou para hospitais militares). Eu fui e ela me explicou que meus rins estavam falhando, mas ela não sabia o porquê. Eu não sou diabético, então isso foi descartado. Eu tenho pressão alta, mas sob controle.
Em 2015, fui ver meu gerente de cuidados primários (PCM) várias vezes por causa de fadiga e sensação de febre (quando não estava com febre). Meus músculos e ossos estavam doendo. Eu também estava retendo ...Saiba mais
Meu estado piorou até o início de agosto de 2019. Minhas pernas estavam completamente inchadas; meus tornozelos tornaram-se inexistentes porque estavam muito inchados. Comecei a ter o que pensei ser uma alergia ou urticária na perna direita. Estava vermelho, inchado e coceira. Minha sobrinha, que é enfermeira do Instituto do Coração de Montreal, me visitou e não gostou nada do que viu. Depois de todos os exames que fiz, um estudo cuidadoso de meu arquivo mostrou a possibilidade de doença cardíaca infiltrativa. Foi realizada biópsia do coração e foi então feito o diagnóstico: amiloidose de cadeia leve com acometimento cardíaco. Felizmente, foi o único órgão afetado.
Meu estado piorou até o início de agosto de 2019. Minhas pernas estavam completamente inchadas; meus tornozelos tornaram-se inexistentes porque estavam muito inchados. Comecei a ter o que pensei ser uma alergia ...Saiba mais
Estou apenas informando a todos que em 1º de setembro de 2017 fui diagnosticado com uma doença rara do sangue chamada Al Amyloidosis. Eu chamo isso de "Amy" para breve. Em maio deste ano, fiz meu exame de sangue anual. Normalmente tudo volta ao normal, exceto que meu HDL pode estar mais alto, meu LDL pode estar mais baixo, etc. mas eu tive um nível de creatinina alto que tem a ver com o funcionamento dos rins. Depois de mais testes, foi determinado que havia uma grande quantidade de proteína vazando na minha urina. Meu médico principal me enviou a um especialista em rins que pediu mais exames, ultra-som dos rins, pesquisa óssea para descartar mieloma (câncer ósseo), muitos, muitos exames de sangue e, finalmente, 28 de agosto de 2017 uma estadia no Centro Médico Regional de New Hanover por um biópsia renal, que retiraram pedaços do meu rim e enviaram para a Universidade de NC, Chapel Hill, para obter os resultados.
Apenas informando a todos que em 1 de setembro de 2017 eu fui diagnosticado com uma doença rara no sangue chamada Al Amiloidose. Eu chamo de "Amy" para abreviar. Em maio deste ano, fiz meu exame anual de sangue. Normalmente e ...Saiba mais
Jean Williams, 65, tem consultado o mesmo médico de cuidados primários há anos. Talvez essa familiaridade tenha lhe proporcionado a facilidade de discutir abertamente seus cuidados. Um viajante veterano, Jean teve sintomas de amiloidose hereditária ATTR (hATTR), uma doença rara caracterizada pelo acúmulo de proteínas transtirretina mal dobradas (conhecidas como depósitos amilóides) no corpo, por um longo tempo. Os sintomas da amiloidose hATTR podem variar amplamente e afetar várias partes do corpo, incluindo o sistema nervoso periférico, o sistema cardíaco e o sistema nervoso autônomo.
Jean Williams, 65, tem consultado o mesmo médico de cuidados primários há anos. Talvez essa familiaridade tenha lhe proporcionado a facilidade de discutir abertamente seus cuidados. Viajante veterano, Jean experimentou...Saiba mais
Por três anos, Aileen Watt e seu marido Alex viajaram mais de 200 quilômetros todas as semanas do noroeste da Inglaterra para o Royal Free Hospital em Hampstead, para que ele pudesse receber tratamento especializado para prolongar a vida para a rara doença, a amiloidose. Em janeiro deste ano, infelizmente, Alex morreu aos 69 anos, mas sua família diz que sempre será grata pelo tratamento que recebeu no hospital, que lhe permitiu viver o suficiente para conhecer seus três netos. Agora eles querem falar sobre a condição de aumentar a conscientização sobre o trabalho de pesquisa inovador em andamento. O Centro Nacional de Amiloidose, com sede no Royal Free Hospital, está na vanguarda do tratamento e da pesquisa em todos os aspectos da doença desde 1999. Foi estabelecido pelo professor Sir Mark Pepys, o primeiro médico do Reino Unido especializado em amiloidose.
Durante três anos, Aileen Watt e seu marido Alex viajaram mais de 200 quilômetros por semana, do noroeste da Inglaterra até o Royal Free Hospital, em Hampstead, para que ele pudesse receber um especialista em prolongar a vida ...Saiba mais
Na Ionis, nossos esforços começam e terminam com o paciente em mente. Da descoberta ao desenvolvimento, até a colocação de medicamentos nas mãos de quem precisa, somos inspirados pelas necessidades das comunidades de pacientes que atendemos e alimentados pela promessa de nossa ciência. Cada aspecto do que fazemos é fundamentado nas perspectivas do paciente. Conheça mais de perto algumas das pessoas que inspiram nosso trabalho.
Na Ionis, nossos esforços começam e terminam com o paciente em mente. Da descoberta ao desenvolvimento até a entrega de medicamentos às mãos de quem precisa, somos inspirados pelas necessidades da comunidade de pacientes...Saiba mais
Quando Pat Jordan, 65 anos, foi oficialmente diagnosticada com amiloidose hereditária ATTR (hATTR) em maio de 2016, seu primeiro pensamento foi: “Bem, agora eu sei como vou morrer”. Sua segunda resposta, no entanto, foi de alívio, porque o diagnóstico finalmente deu um nome aos vários problemas médicos que ela vinha enfrentando nos últimos 20 anos. Existem muitas formas de amiloidose, algumas das quais são semelhantes aos cânceres de sangue. A amiloidose hATTR não é câncer, mas é um distúrbio debilitante e com risco de vida causado por uma mutação genética que afeta a transtirretina (TTR), uma proteína produzida principalmente no fígado que ajuda a transportar substâncias como hormônio tireoidiano e vitamina A por todo o corpo. A amiloidose ATTRh pode afetar o sistema nervoso periférico, o sistema nervoso autônomo e o coração e, por não ter cura atualmente, é considerada uma doença terminal.
Quando Pat Jordan, 65 anos, foi oficialmente diagnosticada com amiloidose hereditária ATTR (hATTR) em maio de 2016, seu primeiro pensamento foi: “Bem, agora eu sei como vou morrer”. Sua segunda resposta, no entanto,...Saiba mais
Para alguém que precisa de um diagnóstico, a Internet pode ser uma ferramenta perigosa. No entanto, para Darcy Tannehill, que já havia dedicado a maior parte de sua vida à pesquisa e educação, nenhum resultado de pesquisa em potencial era assustador o suficiente para impedi-la de tentar entender os problemas de saúde que estava enfrentando. Até sua morte em abril, Tannehill atuou como Professora Associada de Educação na Robert Morris University em Pittsburgh, PA. Anteriormente, ela trabalhou como editora de manuscritos e revisora de periódicos de pesquisa. Sua graduação em psicologia e sociologia e seu mestrado em educação são pela Duquesne University. Seu doutorado em estudos administrativos e de política - gestão de ensino superior é pela Universidade de Pittsburgh.
Para alguém que precisa de um diagnóstico, a Internet pode ser uma ferramenta perigosa. Porém, para Darcy Tannehill, que já havia dedicado grande parte de sua vida à pesquisa e educação, nenhuma busca potencial ...Saiba mais
Em fevereiro de 2014, Sondra Kunes estava se sentindo um pouco mais cansada do que o normal, mas considerou que tinha 54 anos e criava cinco filhos desde a adolescência até os 20 anos. Vários anos antes, ela havia se submetido a uma cirurgia bariátrica para perda de peso e tinha lido que alguns pacientes de bypass gástrico sofriam de anemia, então ela foi ao médico para fazer um check-out. “Nada estava errado com meu exame de sangue, mas minha proteína estava muito baixa”, ela lembrou. Em maio, quando calçou as sandálias em um dia quente e percebeu que seus pés estavam inchados, ela voltou. Um teste de urina de 24 horas mostrou que ela estava excretando uma grande quantidade de proteína, então a Sra. Kunes foi enviada a um nefrologista para uma biópsia renal.
Em fevereiro de 2014, Sondra Kunes estava se sentindo um pouco mais cansada do que o habitual, mas considerou 54 anos e criou cinco filhos, desde o início da adolescência até o início dos 20 anos. Vários anos antes ...Saiba mais
Seus sintomas começaram com tonturas, falta de ar, palpitações cardíacas e edema nos tornozelos, pés e panturrilhas. Depois de consultar vários médicos, em 2007, Len Strickland foi diagnosticado com amiloidose familiar (hereditária), uma doença hereditária rara que eventualmente leva à insuficiência cardíaca congestiva. Depois de aproximadamente um ano de testes, em março de 2008, Len foi oficialmente colocado na lista regional de transplante de coração. As categorias de colocação na lista são 1A, 1B e 2, sendo 1A a mais severa. Len foi informado de que ele havia sido designado como tipo 2 e que deveria manter suas esperanças de um transplante de coração no mínimo.
Seus sintomas começaram com tonturas, falta de ar, palpitações cardíacas e edema nos tornozelos, pés e panturrilhas. Depois de visitar vários médicos, em 2007, Len Strickland foi diagnosticado com fam ...Saiba mais
Em 2013, eu tinha 55 anos e vivia a vida ao máximo. Eu tinha 2 netos e minha filha estava esperando uma menina. Vivemos em cerca de 8 hectares. Eu estava cortando grama, jardinando e nadando com meu neto mais novo. Percebi que estava me sentindo um pouco cansado, mas assumi que por mais que eu estivesse trabalhando e com a minha idade isso era bem normal. Minha neta estava prevista para dezembro e eu estava planejando animadamente um chá de bebê, ajudando minha tia idosa a se mudar e começando a me preparar para o Dia de Ação de Graças e o Natal. Comecei a notar que minhas costas doíam bastante e que meus pés e pernas estavam inchados e muito doloridos. Claro que eu deitava ou colocava meus pés para cima e eles voltavam para baixo, mas a dor ainda era muito ruim.
Em 2013, eu tinha 55 anos e vivia a vida ao máximo. Eu tinha 2 netos e minha filha estava esperando uma menina. Vivemos em cerca de 8 hectares. Eu estava cortando grama, cuidando do jardim e nadando com meu filho mais novo...Saiba mais
Quando eu era criança, lembro-me de visitar parentes por parte de meu pai e notei que alguns estavam muito doentes. Muito magro, apoiado em bengalas ou mesmo em uma cadeira de rodas. Em casa, percebi que meu pai às vezes recebia um telefonema informando sobre a morte de alguém, geralmente jovens na faixa dos 40 anos. Eu era o mais velho, de 4 irmãos, e não fazia ideia do que se passava ou do que nos esperava.
Quando eu era criança, lembro-me de visitar parentes por parte de meu pai e notei que alguns estavam muito doentes. Muito magro, apoiado em bengalas ou mesmo em uma cadeira de rodas. Em casa, notei que meu pai...Saiba mais
Eu moro em Los Angeles, na Califórnia, mas, como artista, tive a sorte de viajar e trabalhar internacionalmente nos últimos 50 anos ou mais. Minha amiloidose anunciou sua chegada indesejável por volta de 2008, se não um pouco antes, quando eu estava com quase 60 anos, com a manifestação de olheiras persistentes ao redor dos olhos. Quando estes pioraram, com as sombras profundas adquirindo um tom púrpura, um check-up no hospital concluiu que eu estava sofrendo de mieloma múltiplo com associação de amiloidose. Tendo praticado remédios homeopáticos e naturopatas durante a maior parte de minha vida adulta, meu primeiro instinto foi tratar essa doença pelos mesmos meios. Inicialmente, tive algum sucesso, retardando o aparecimento de sintomas mais graves. Mas estes chegaram inexoravelmente e por fim fui persuadido a fazer quimioterapia em um hospital local em Los Angeles.
Eu moro em Los Angeles, na Califórnia, mas, como artista, tive a sorte de viajar e trabalhar internacionalmente nos últimos 50 anos ou mais. Minha amiloidose anunciou sua chegada indesejável a ...Saiba mais
Você pode imaginar viver 11 anos com uma doença com risco de vida que você não sabia que tinha? Para Walt, foi quanto tempo levou para saber que seus sintomas foram causados pela cardiomiopatia amiloide por transtirretina (ATTR-CM), uma condição rara e com risco de vida que afeta o coração e está associada à insuficiência cardíaca. ATTR-CM ocorre quando a transtirretina, uma proteína de transporte normal, se torna instável. A proteína instável se dobra, criando fibrilas amiloides que podem se acumular no coração e em outras partes do corpo. O acúmulo faz com que o músculo cardíaco enrijeça ao longo do tempo, levando à insuficiência cardíaca. Em 2007, Walt foi diagnosticado com insuficiência cardíaca congestiva e síndrome do túnel do carpo bilateral. Embora tenha ficado chocado com esses diagnósticos, ele seguiu o conselho de seus médicos para controlar suas condições. Logo depois, novos sintomas surgiram, incluindo falta de ar, ruptura do tendão do bíceps, estenose da coluna lombar e batimentos cardíacos irregulares. Walt não sabia na época que esses sintomas aparentemente não relacionados eram os primeiros sinais de ATTR-CM.
Você pode imaginar viver 11 anos com uma doença com risco de vida que você não sabia que tinha? Para Walt, foi quanto tempo levou para saber que seus sintomas foram causados por cardiomiocardiopatia amiloide transtirretina...Saiba mais
Dia dos Namorados de 2013, recebemos uma ligação do nefrologista do meu marido. Uma semana antes, não tínhamos ideia do que era um nefrologista. E os médicos normalmente não ligam com os resultados da biópsia no dia seguinte. Algo não estava certo. Tudo começou quando nosso novo médico de família realizou uma série abrangente de testes em todos os seus novos pacientes. Meu marido acabou tendo uma contagem extremamente alta de proteínas na urina. Fomos encaminhados a um nefrologista para descobrir o porquê, nem por um minuto imaginando algo seriamente errado com ele. O nefrologista também não conseguiu explicar o aumento dramático da contagem de proteínas e planejou uma biópsia renal no dia anterior ao Dia dos Namorados. Dia dos namorados, recebemos a ligação. Meu marido foi diagnosticado com um distúrbio sanguíneo extremamente raro chamado amiloidose, em particular a amiloidose AL.
Dia dos Namorados de 2013, recebemos uma ligação do nefrologista do meu marido. Uma semana antes, não tínhamos ideia do que era um nefrologista. E os médicos normalmente não ligam com resultados de biópsia no dia seguinte ....Saiba mais
Jeremy Schaap, da ESPN, estava entre aqueles que receberam uma mensagem de Matt Millen em 23 de dezembro que dizia: “Está no ar!” seguido por um emoji de coração. Millen, que estava hospitalizado desde 1º de outubro aguardando um transplante de coração, recebeu a notícia naquela noite sobre uma compatibilidade cardíaca. O transplante foi realizado na véspera de Natal no Newark Beth Israel Medical Center. Schaap e uma equipe da ESPN acompanhavam o processo de transplante de Millen, resultado de sua batalha contra a amiloidose, uma doença rara que ataca órgãos e diminui suas funções. Eles narraram a espera de Millen, o procedimento e sua recuperação.
Jeremy Schaap, da ESPN, estava entre os que receberam um texto de Matt Millen em 23 de dezembro que dizia: "Está ligado!", Seguido por um emoji de coração. Millen, hospitalizado desde 1 de outubro, aguardando ...Saiba mais
O COVID 19 agora é uma pandemia global. Os casos de coronavírus estão aumentando rapidamente em todo o mundo, com a contagem cruzando 246,005 em todo o mundo e aumentando a cada dia. O vírus, originário da China, se espalhou rapidamente para cerca de 160 países. Este é um momento crítico para obter informações, suporte e segurança que a ciência e as evidências podem oferecer. Estamos conversando com o especialista em doenças infecciosas Dr. Steven Pergam sobre onde estamos e o que esperar em termos de segurança para pacientes imunocomprometidos, eficácia do distanciamento social, preparação e resposta à pandemia em nossas vidas diárias.
O COVID 19 agora é uma pandemia global. Os casos de coronavírus estão aumentando rapidamente em todo o mundo, com a contagem cruzando 246,005 em todo o mundo e aumentando a cada dia. O vírus, originário de ...Saiba mais
Jason Valent, MD, Diretor do Programa de Mieloma Múltiplo e Co-Diretor do Programa de Amiloidose no Cleveland Clinic Cancer Center, junta-se ao podcast Cancer Advances para discutir os desenvolvimentos do estudo CAEL-101 para pacientes com amiloidose AL. Ouça enquanto o Dr. Valent fala sobre as descobertas e mudanças no tratamento em cada fase do estudo.
Jason Valent, MD, Diretor do Programa de Mieloma Múltiplo e Co-Diretor do Programa de Amiloidose no Cleveland Clinic Cancer Center, junta-se ao podcast Cancer Advances para discutir os desenv...Saiba mais
Morie A. Gertz, MD, presidente de Medicina Interna Geral, Mayo Clinic Comprehensive Cancer Center, discute a justificativa para o estudo de fase 3 AFFIRM-AL (NCT04973137) em pacientes com amiloidose de cadeia leve amiloide (AL) e elabora sobre os desafios que podem surgir ao inscrever pacientes para este estudo.
Morie A. Gertz, MD, presidente, General Internal Medicine, Mayo Clinic Comprehensive Cancer Center, discute a justificativa para o estudo AFFIRM-AL de fase 3 (NCT04973137) em pacientes com deficiência amilóide leve...Saiba mais
Em uma entrevista ao Rare Disease Disease, Mathew Maurer, MD, Arnold e Arlene Professor de Cardiologia da Universidade de Columbia, explicou o padrão de cuidados e as táticas atuais de gerenciamento para indivíduos com amiloidose hATTR. Maurer: O tratamento padrão, ou, devo dizer, o gerenciamento dessa condição, é muito diferente do que esperamos que seja o tratamento. Atualmente, gerenciamos a condição e as manifestações tratando os sintomas de, se você desejar, insuficiência cardíaca. Incentivamos os pacientes a permanecerem fisicamente ativos, evitar fumar, aderir a uma dieta relativamente baixa em sódio, assumindo que eles tenham uma síndrome clínica e insuficiência cardíaca, o que significa que estão inchados e cheios de água, e também incentivamos habilidades de autogestão. Por exemplo, avalie-se diariamente porque, quando você tem alguma indiscrição alimentar, come um pouco de sal extra, pode ganhar bastante líquido rapidamente e isso pode realmente exacerbar o sintoma da linha de base. Essas são estratégias de gerenciamento - nenhuma delas trata a condição subjacente.
Em uma entrevista ao Rare Disease Report, Mathew Maurer, MD, Arnold e Arlene Professor de Cardiologia da Universidade de Columbia, explicou o padrão de cuidados e táticas atuais de gestão para indivíduos ...Saiba mais
Assim como o mieloma múltiplo, o cenário de tratamento da amiloidose da cadeia leve da imunoglobulina (AL) está se expandindo rapidamente com novas terapias sistêmicas, diz Michael Rosenzweig, MD. O daratumumabe (Darzalex) demonstrou induzir respostas hematológicas profundas e rápidas em pacientes pré-tratados com amiloidose AL. Os resultados de um estudo prospectivo de fase II mostraram que a taxa de resposta completa hematológica foi de 17% em 24 pacientes avaliados. Além disso, 29% dos pacientes apresentaram uma resposta parcial muito boa e 17% obtiveram uma resposta parcial. A taxa de resposta global para daratumumab nesta população foi de 63%. Dados iniciais da nova terapia com fibrila anti-amilóide, 11-1F4, também conhecida como CAEL-101, sugeriram também sinais preliminares de eficácia, disse Rosenzweig.
Assim como o mieloma múltiplo, o cenário de tratamento da amiloidose da cadeia leve da imunoglobulina (AL) está se expandindo rapidamente com novas terapias sistêmicas, diz Michael Rosenzweig, MD. Daratumumabe (Darzal ...Saiba mais
O estudo ANDROMEDA é extremamente importante para pacientes com cadeia leve sistêmica ou amiloidose AL. Gostaria de começar agradecendo a Janssen Oncology, os pesquisadores do estudo e, principalmente, os pacientes corajosos que se inscreveram na primeira parte do estudo, que é chamada de ramp-in. O estudo em si é um estudo de fase 3, perguntando se a adição do anticorpo monoclonal daratumumab a uma combinação de tratamento padrão chamada CyBorD beneficiará pacientes recém-diagnosticados com amiloidose sistêmica. O daratumumab é um agente aprovado para o mieloma múltiplo.
O estudo ANDROMEDA é extremamente importante para pacientes com cadeia leve sistêmica ou amiloidose AL. Gostaria de começar agradecendo a Janssen Oncology, os investigadores do estudo ...Saiba mais
O Dr. Jose Nativi é cardiologista e diretor do programa de amiloidose da Universidade de Utah Health Care e Huntsman Cancer Institute. Ele explica o que é a amiloidose e por que é tão difícil diagnosticar e tratar. Ele fornece ótimas informações e explicações sobre esta doença e seus diferentes tipos e efeitos. Apresentador: Vamos falar sobre a condição primeiro. Você é um especialista em doenças cardiovasculares, mas pelo que entendi essa condição pode afetar muitos órgãos diferentes do corpo e isso faz parte do que a torna complexa. Essa é uma afirmação justa? Dr. Nativi: Isso mesmo. A amiloidose é principalmente uma condição em que há proteínas no corpo que se dobram e depositam em vários tecidos. Portanto, dependendo do tecido afetado, os sintomas aparecerão e também dependendo do tipo de proteína que está entrando nos vários tecidos, isso terá um impacto no seu sistema.
O Dr. Jose Nativi é cardiologista e diretor do programa de amiloidose da Universidade de Utah Health Care e Huntsman Cancer Institute. Ele explica o que é amiloidose e por que é tão difícil d ...Saiba mais
Há momentos em que aqueles que sofrem de amiloidose precisam de assistência - um cuidador. Em alguns casos, como um transplante de células-tronco (SCT), o tratamento é tão extenso que é necessário garantir um cuidador antes do início do tratamento. É nessas situações que pensamos em compartilhar algumas idéias sobre como formar uma equipe de cuidadores. O papel de um cuidador pode ser intensivo e desgastante. Em particular, os TSC realizados em nível ambulatorial, embora sejam considerados bons para os pacientes, transferem uma quantidade significativa de trabalho para o cuidador.
Há momentos em que aqueles que sofrem de amiloidose precisam de assistência - um cuidador. Em alguns casos, como um transplante de células-tronco (SCT), o tratamento é tão extenso que garantir um cuidador é ...Saiba mais
AA - Amiloidose secundária é um grupo do Facebook que foi criado em 30 de dezembro de 2014. Este grupo é para pacientes e cuidadores com amiloidose secundária (AA) devido a artrite reumatóide, FMF, Crohn ou qualquer outra doença que afete o sistema imunológico causando AA.
AA - Amiloidose secundária é um grupo do Facebook que foi criado em 30 de dezembro de 2014. Este grupo é ...leia mais
A Action for Amyloidosis é uma organização totalmente voluntária e sem fins lucrativos que beneficia pacientes, famílias, comunidade médica e outras pessoas afetadas pela amiloidose com programas energéticos de apoio, educação e captação de recursos. A ação para amiloidose intensificará o momento já gerado pelos grupos existentes que lutam contra a doença e buscará esforços colaborativos para acelerar os sucessos pelos quais todos lutamos com tanto fervor.
A Action for Amilooidose é uma organização totalmente voluntária e sem fins lucrativos que beneficia pacientes, famílias ...leia mais
O ALECT2 Amyloidosis Support é um grupo do Facebook criado a 14 de maio de 2016. Dorothy Sintas-Abeyta é a paciente representante da ALect2 Alliance. Quando temos mais pacientes aderindo a essa forma rara de amiloidose, podemos unir nossos esforços para realizar mais estudos clínicos e ajudar uns aos outros, compartilhando conhecimento e defesa.
ALECT2 Amyloidosis Support é um grupo do Facebook criado a 14 de maio de 2016. Dorothy Sintas-A ...leia mais
Amiloidose - Tipo Selvagem - ATTRwt - wtATTR é um grupo do Facebook criado em 27 de junho de 2017. Esse grupo é para pacientes com diagnóstico de Amiloidose Tipo Selvagem.
Amiloidose - Tipo Selvagem - ATTRwt - wtATTR é um grupo do Facebook que foi criado em 27 de junho de 2017. Th ...leia mais
Faz doze anos que meu pai, um atleta olímpico foi diagnosticado com amiloidose. Ao longo dos anos, ele passou por quimioterapia, diálise, transplante de células-tronco, transplante de rim e foi paciente de muitos medicamentos e tratamentos. Os médicos ainda não encontraram uma cura para a amiloidose e eu gostaria de espalhar a consciência da amiloidose para criar apoio, conhecimento e pesquisa para encontrar uma cura e ajudar a salvar a vida dos pacientes com amiloidose. Com a disseminação da conscientização no futuro próximo, os médicos podem tomar precauções contra a amiloidose, assim como fazem com outras doenças do sangue e câncer.
Faz doze anos que meu pai, um atleta olímpico foi diagnosticado com amiloidose. Através do ye ...leia mais
Amiloidose Fibrinogênio é um grupo do Facebook que foi criado em 2 de abril de 2019. As pessoas neste grupo têm amiloidose de fibrinogênio. Você deve responder à pergunta para obter acesso a este grupo.
Amiloidose Fibrinogênio é um grupo do Facebook que foi criado em 2 de abril de 2019. As pessoas neste g ...leia mais
Esta é a página oficial de Facebook da The Amyloidosis Foundation. Esta página foi criada para aumentar a conscientização sobre amiloidose e criar uma comunidade para pacientes, famílias e amigos afetados por esta doença.
Esta é a página oficial de Facebook da The Amyloidosis Foundation. Esta página foi projetada para aumentar ...leia mais
Pacientes, cuidadores e entes queridos com amiloidose AL - Se você não responder às perguntas você não poderá participar. Temos outros grupos no Facebook para hATTR Amiloidose FAP-TTR- Hereditária, Tipo selvagem de tipo selvagem- ATTRwt -wtATTR ,, Amiloidose Gelsolina Hereditária, Amiloidose-Via aérea localizada, Amiloidose AA- Amiloidose secundária, Amiloidose-CAA- Amiloidose Amiloide Cerebral Grupo de Apoio a Viúvas, Órfãos de Amiloidose, Amiloidose Levou Meu Irmão, Amiloidose Levou Meu Filho Se você deseja ingressar neste grupo, você deve ter a doença, ter um ente querido com ela ou cuidar de alguém com a doença.
Pacientes, cuidadores e entes queridos com amiloidose AL - Se você não responder às perguntas, você ...leia mais
Amiloidose localizada é um grupo do Facebook criado em 21 de junho de 2015 por Muriel. O nome foi alterado recentemente de Amiloidose-Localized Airway.
Amiloidose localizada é um grupo do Facebook criado em 21 de junho de 2015 por Muriel. O nome é r ...leia mais
A missão da Fundação é capacitar as pessoas com o conhecimento e a compreensão da amiloidose para detecção mais precoce, garantindo uma melhor qualidade de vida para aqueles que sofrem com a doença e ajudar a ciência a encontrar as curas.
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Alnylam é a empresa terapêutica líder mundial em RNAi e a primeira e única empresa a trazer um medicamento RNAi para o mercado. Estamos desenvolvendo RNAi (interferência de RNA) como uma classe inovadora e inteiramente nova de medicamentos para tratar doenças genéticas raras, cardiometabólicas, infecciosas hepáticas agudas e do sistema nervoso central (SNC) e oculares. A Alnylam foi fundada em 2002 com base em uma descoberta ganhadora do Prêmio Nobel em biologia - a descoberta de RNAi, e uma visão ousada de que essa descoberta poderia ser usada para silenciar genes causadores de doenças a montante dos medicamentos atuais.
A Alnylam é a principal empresa de terapêutica de RNAi do mundo e a primeira e única empresa a trazer uma ...leia mais
A amiloidose é uma doença rara que se manifesta quando depósitos de proteínas amilóides se acumulam nos órgãos e tecidos do corpo, causando finalmente a falência de órgãos se a deposição não for interrompida. A missão da Fundação Amiloidose é aumentar a educação e a conscientização sobre amiloidose e apoiar a pesquisa em direção à cura. Nossos serviços estão disponíveis para pacientes, familiares, cuidadores e outros interessados em aprender mais sobre a doença. Um dos nossos objetivos é aumentar a conscientização da doença entre a comunidade médica.
A amiloidose é uma doença rara que se manifesta quando depósitos de proteínas amilóides se acumulam no ...leia mais
Fundada em 1974, a Association of Black Cardiologists, Inc. (ABC) é uma organização sem fins lucrativos com uma associação internacional de 2,500 profissionais de saúde, membros leigos da comunidade (Community Health Advocates), membros corporativos e membros institucionais. O ABC se dedica a eliminar as disparidades relacionadas às doenças cardiovasculares em todas as pessoas de cor. Hoje, as parcerias públicas e privadas do ABC continuam a aumentar nosso impacto nas comunidades em todo o país. A Association of Black Cardiologists, Inc. é totalmente credenciada pelo Conselho de Credenciamento para Educação Médica Continuada (ACCME).
Fundada em 1974, a Association of Black Cardiologists, Inc., (ABC) é uma organização sem fins lucrativos com ...leia mais
A missão da BSIM é fornecer candidatos a medicamentos de qualidade com alta eficiência de capital contra amiloidose mediada por transtiretina, incluindo manifestações clínicas e patologias relacionadas que ainda representam necessidades médicas não atendidas. Nossos primeiros produtos são direcionados contra uma patologia rara e fatal chamada amiloidose ATTR hereditária com polineuropatia (hATTR-PN), também conhecida como polineuropatia amilóide familiar (TTR-FAP). Estamos desenvolvendo candidatos a medicamentos que se encaixam em diferentes perfis de produtos-alvo e, portanto, permitem o tratamento de uma gama mais ampla de manifestações de hATTR-PN, incluindo oculopatia (por exemplo, opacidades vítreas, glaucoma) e sintomas do sistema nervoso central (por exemplo, convulsões, eventos semelhantes a derrame) demência progressiva). Também estamos trabalhando em candidatos ao desenvolvimento para o tratamento de cardiomiopatias relacionadas ao TTR, como amiloidose ATTR hereditária com cardiomiopatia (hATTR-CM), também conhecida como cardiomiopatia amilóide familiar (TTR-FAC) e amiloidose ATTR de tipo selvagem (wtATTR), também conhecida como Amiloidose Sistêmica Senil (SSA).
A missão da BSIM é entregar candidatos a medicamentos de qualidade com alta eficiência de capital contra ...leia mais
A Eidos Therapeutics, subsidiária da BridgeBio Pharma, está desenvolvendo o AG10 como uma terapêutica direcionada para a amiloidose pela transtirretina. A missão singular da empresa é melhorar e prolongar a vida dos pacientes que sofrem desta doença. Lançado em 2016, após anos de pesquisa apoiada pelo programa SPARK de Stanford, o Eidos é liderado por uma equipe de executivos veteranos em biotecnologia. Juntamente com pacientes e médicos, a empresa visa trazer um tratamento seguro e eficaz ao mercado o mais rápido possível.
A Eidos Therapeutics, subsidiária da BridgeBio Pharma, está desenvolvendo o AG10 como um agente terapêutico ...leia mais
Como líder em descoberta e desenvolvimento de drogas direcionadas a RNA, a Ionis criou uma plataforma de tecnologia antisense proprietária eficiente e amplamente aplicável com potencial para tratar doenças onde nenhuma outra abordagem terapêutica se mostrou eficaz. Nossa plataforma de descoberta de medicamentos tem servido como um trampolim para uma promessa acionável e uma esperança concretizada para pacientes com necessidades não atendidas - como crianças e adultos com atrofia muscular espinhal (AME). Nossos olhos estão voltados para todos os pacientes que ainda não alcançamos, com uma linha de mais de 40 medicamentos com potencial para tratar pacientes com doenças cardiovasculares, raras, neurológicas, infecciosas e câncer. Criamos TEGSEDI ™ (inotersen), o primeiro RNA terapêutico direcionado do mundo aprovado para o tratamento de polineuropatia estágio 1 ou estágio 2 em pacientes adultos com transtirretina hereditária (TTR) amiloidose (ATTR) que nossa afiliada Akcea Therapeutics está comercializando.
Como líder na descoberta e desenvolvimento de medicamentos direcionados a RNA, a Ionis criou um ...leia mais
A Nephros é uma empresa de dispositivos médicos de estágio comercial que desenvolve e vende filtros de purificação de líquidos de alto desempenho. Os filtros Nephros capturam contaminantes tão pequenos quanto 5 nanômetros; eles minimizam a exposição a uma ampla variedade de bactérias, vírus, fungos, parasitas e endotoxinas. A Nephros foi fundada em 1997 por profissionais de saúde afiliados ao Columbia University Medical Center, inicialmente para atender às necessidades de pacientes com insuficiência renal crônica. A empresa desenvolveu uma alternativa à atual terapia de hemodiálise, conhecida como hemodiafiltração com diluição média (HDF médio). As tecnologias proprietárias de purificação do sangue da Nephros permitem que o HDF médio seja oferecido a pacientes com insuficiência renal crônica. Os filtros de meia diluição da Nephros removem uma variedade de substâncias nocivas, especificamente substâncias conhecidas como moléculas médias, que foram associadas a condições como síndrome do túnel do carpo, amiloidose relacionada à diálise e doença óssea degenerativa em pacientes com insuficiência renal crônica.
A Nephros é uma empresa de dispositivos médicos para estágio comercial que desenvolve e vende líquidos de alto desempenho ...leia mais
A Pfizer é uma empresa biofarmacêutica líder em pesquisa. Aplicamos a ciência e nossos recursos globais para oferecer terapias inovadoras que prolongam e melhoram significativamente as vidas. Fabricamos medicamentos e vacinas que ajudam as pessoas quando elas estão doentes e, em primeiro lugar, impedem que elas fiquem doentes, além de algumas das marcas de assistência médica mais conhecidas do mundo. Todos os dias, nossos colegas trabalham em mercados desenvolvidos e emergentes para tratar, curar e erradicar condições com risco de vida e desafiar algumas das doenças mais temidas do nosso tempo. A Pfizer também colabora com prestadores de serviços de saúde, governos e comunidades locais para apoiar e expandir o acesso a serviços de saúde confiáveis e acessíveis em todo o mundo. Por mais de 150 anos, a Pfizer trabalha para fazer a diferença para todos que confiam em nós.
A Pfizer é uma empresa biofarmacêutica líder em pesquisa. Aplicamos ciência e nosso recurso global ...leia mais
A Prothena Corporation plc é uma empresa de neurociência em estágio clínico focada na descoberta e desenvolvimento de novas terapias com o potencial de mudar fundamentalmente o curso de doenças progressivas e com risco de vida. Alimentada por seu profundo conhecimento científico construído ao longo de décadas de pesquisa em neurociência, Prothena está avançando em uma série de candidatos terapêuticos para várias indicações e novos alvos, incluindo a doença de Parkinson e outras sinucleinopatias relacionadas (prasinezumabe - prasinezumabe - PRX002 / RG7935) e ATTR amiloidose (PRX004), bem como tau, Aβ (Amyloid beta) e TDP-43, onde seu entendimento científico da patologia da doença pode ser alavancado.
A Prothena Corporation plc é uma empresa de neurociência em estágio clínico, focada na descoberta e ...leia mais
A SOM Biotech é uma empresa de desenvolvimento e descoberta de medicamentos em estágio clínico, sediada em Barcelona, Espanha, com um escritório nos EUA, focada em redirecionar medicamentos para indicações de órfãos do CNS. Sua descoberta de medicamentos baseia-se em uma tecnologia proprietária de redirecionamento de inteligência artificial que demonstrou sucesso através do licenciamento mundial do ativo da empresa para TTR-amiloidose a uma empresa farmacêutica sediada nos EUA. Atualmente, a SOM Biotech possui dois ativos em estágio clínico para a Doença de Huntington (SOM3355) e Adrenoleucodistrofia (SOM1201), além de um conjunto de ativos em estágio pré-clínico. A SOM Biotech busca colaborações estratégicas através do licenciamento de seus ativos em estágio clínico e do co-desenvolvimento de novos projetos.
A SOM Biotech é uma empresa de desenvolvimento e descoberta de medicamentos em estágio clínico, sediada em Barcelona, Espanha, ...leia mais
A Amiloidose Support Groups Inc., empresa sem fins lucrativos, foi formada com o objetivo principal de iniciar e manter Grupos de Suporte à Amiloidose nos Estados Unidos, dedicada a fornecer suporte de grupo a pacientes, cuidadores, famílias e amigos das pessoas afetadas por esta doença fatal.
Amiloidose Support Groups Inc., corporação sem fins lucrativos foi formada com o objetivo principal de iniciar ...leia mais
Esta é a alça oficial do Twitter para o Centro de Amiloidose no Campus Médico da Universidade de Boston, reconhecida como líder em pesquisas básicas e clínicas sobre Amiloidose.
Este é o identificador oficial do Twitter para o Centro de Amiloidose no Campus Médico da Universidade de Boston, ...leia mais
Diretor do programa de mieloma / amiloidose; Diretor associado, programa de bolsas Heme-Onc na @sylvestercancer University Miami; Fã de esportes de Miami; Pai de 3.
Diretor do programa de mieloma / amiloidose; Diretor Associado, Programa de Bolsas Heme-Onc na @sylvester ...leia mais
Cardiologista da Clínica Mayo. Ex-#Mosqueteiro júnior. #amiloidose e #eco. Tweets limitados a medicina e basquete #Xavier. Meu e não do meu empregador.
Cardiologista da Clínica Mayo. Ex-#mosqueteiro júnior. #amiloidose e #eco. Tweets limitados a...leia mais
Idéias que você pode adorar: - Enfermagem por insuficiência cardíaca - Fração de coração de rejeição - Cath de coração - Reabilitação cardíaca - Enfermeira de laboratório de cath cardíaca
Idéias que você pode amar: - Enfermagem por insuficiência cardíaca - Fração de ejeção do coração - Cath do coração - Reabilitação cardíaca ...leia mais
O Adam Gardiner Fund Incorporation (AGF) arrecada dinheiro para apoiar o Westmead Amyloidosis Center no tratamento da amiloidose, um grupo de doenças que causa um acúmulo de proteína anormal em tecidos e órgãos corporais. O Fundo também apóia a pesquisa clínica e visa aumentar a conscientização sobre essas doenças potencialmente fatais. A missão do Adam Gardiner Fund é levantar fundos e conscientizar sobre a amiloidose enquanto trabalha na estrutura do Westmead Hospitals Immunology Department e em seu Institute for Immunology & Allergy Research (IIAR).
A Adam Gardiner Fund Incorporation (AGF) arrecada dinheiro para apoiar o Centro de Amiloidose de Westmead no tratamento da amiloidose, um grupo de doenças que causam acúmulo de proteína anormal nos tecidos ...leia mais
O Dia das Doenças Raras ocorre todos os anos no último dia de fevereiro. O objetivo é aumentar a conscientização sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. A maioria dos distúrbios raroEnquetes não tem cura e muitos não são diagnosticados. Aumentar a conscientização pode incentivar pesquisadores e tomadores de decisão a atender às necessidades daqueles que vivem com doenças raras. De acordo com o CORD (Organização Canadense para Desordens Raras), até 1 em cada 12 canadenses será afetado por uma doença rara. A amiloidose é uma delas. Muitas pessoas com amiloidose procuram vários médicos e são diagnosticadas erroneamente. Pode levar anos para receber um diagnóstico preciso. Infelizmente, existem alguns que nunca conseguem ser diagnosticados. A Amiloidose Foundation relata que especialistas suspeitam que alguns tipos de amiloidose não sejam tão raroEnquetes, mas raramente diagnosticados. O conhecimento das doenças da amiloidose, particularmente na comunidade médica, pode levar a um diagnóstico mais precoce. Isso significa melhores opções de tratamento e um prognóstico mais brilhante. Aumentar a conscientização sobre doenças raras, como a amiloidose, incentivará a pesquisa e levará a um diagnóstico mais precoce.
O Dia das Doenças Raras ocorre todos os anos no último dia de fevereiro. O objetivo é aumentar a conscientização sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. A maioria dos distúrbios raroEnquetes não tem cura, e ...leia mais
O sistema mais amplamente usado é a modificação europeia do sistema original de 3 estágios Mayo 2004, que usa Troponina T ou I e NT-pro-BNP para dividir os pacientes em estágios 1, 2, 3a e 3b. O sistema Mayo 2012, que incorpora níveis de cadeia leve livre de soro, é outra variação de 4 estágios sobre este tema. Finalmente, existe um sistema de estadiamento cardíaco britânico para amiloidose transtirretina (ATTR) que foi o assunto de uma discussão anterior sobre a amiloidose JC. O que todas essas publicações têm em comum é o uso de NT-pro-BNP como um biomarcador cardíaco chave. O que todos os centros médicos não têm em comum é a capacidade de solicitar esse teste sem ter que enviar uma amostra de sangue.
O sistema mais amplamente utilizado é a modificação européia do sistema original Mayo 3 de três estágios, que utiliza Troponin T ou I e NT-pro-BNP para dividir os pacientes nos estágios 2004, 1, 2a e 3b. O Mayo 3 ...leia mais
Espero que todos tenham tido um maravilhoso fim de semana de Páscoa! Sendo que a sexta-feira passada foi a Sexta-feira Santa - papai fez seu tratamento de quimioterapia na quinta-feira passada e começou como de costume - tirando sangue da Sra. Jean. Assim que os números voltaram aceitáveis - ele começou seu tratamento de quimioterapia. O Dr. Pingali não veio hoje, então foi apenas a consulta de quimioterapia. No que diz respeito à próxima semana, ele deve se encontrar com o Dr. Trachenburg (o cardiologista) em algum momento no final da semana e então terá sua 18ª consulta de quimioterapia na sexta-feira. Como ele vai começar os testes adicionais, continue orando!
Espero que todos tenham tido um maravilhoso fim de semana de Páscoa! Sendo que nesta sexta-feira passada era sexta-feira santa - o pai fez o tratamento quimioterápico na última quinta-feira e começou como de costume - recebendo sangue da sra. Onc ...leia mais
O agrupamento do bíceps pode ser um marcador para ATTRwt. De acordo com o MedPage Today, rupturas espontâneas do tendão distal do bíceps podem ser um marcador de amiloidose cardíaca por transtirretina tipo selvagem (TTR), descobriu um estudo unicêntrico. A apresentação de ruptura de tendão, um sinal diagnóstico facilmente eliciado, em um paciente com ICFEP deve levantar a suspeita de amiloidose cardíaca por TTR do tipo selvagem. O agrupamento do bíceps pode ser um marcador de amiloidose cardíaca por transtirretina tipo selvagem (TTR), potencialmente proporcionando aos médicos uma maneira fácil de determinar a causa subjacente da insuficiência cardíaca com fração de ejeção preservada (ICFEp) em alguns pacientes. Aqueles que estavam cientes relataram que o tendão distal do bíceps rompeu aproximadamente cinco anos antes do diagnóstico de insuficiência cardíaca, talvez oferecendo assim uma visão importante.
O agrupamento do bíceps pode ser um marcador para ATTRwt. De acordo com o MedPage Today, as rupturas espontâneas do tendão distal do bíceps podem ser um marcador de amiloidose cardíaca transtirretina de tipo selvagem (TTR), uma ...leia mais
Há momentos em que aqueles que sofrem de amiloidose precisam de assistência - um cuidador. Em alguns casos, como um transplante de células-tronco (SCT), o tratamento é tão extenso que é necessário garantir um cuidador antes do início do tratamento. É nessas situações que pensamos em compartilhar algumas idéias sobre como formar uma equipe de cuidadores. O papel de um cuidador pode ser intensivo e desgastante. Em particular, os TSC realizados em nível ambulatorial, embora sejam considerados bons para os pacientes, transferem uma quantidade significativa de trabalho para o cuidador.
Há momentos em que aqueles que sofrem de amiloidose precisam de assistência - um cuidador. Em alguns casos, como um transplante de células-tronco (SCT), o tratamento é tão extenso que garantir um cuidador é ...leia mais
Recentemente, vi um filme com Robert Redford, "All is Lost". Me leva de volta. Antes de nos casarmos, eu e minha futura esposa mapeamos um barco vazio, Morgan de 29 ', nas Bahama Out Islands em Hope Town. Logo abaixo do farol listrado de cana-de-doces. Quando adolescente, pilotei e naveguei cometas - saveiro de 16 pés. Eu não navegava há 10 anos. Foi uma aventura. O saveiro de Redford não era muito maior do que o Morgan 29 'que alugamos. Estar a 1300 milhas mar adentro como Redford. Em um barco desse tamanho é uma loucura. Estávamos sempre à vista de terra e eu tinha decidido que se estivéssemos em apuros de verdade, simplesmente encalharia nela. Para o inferno com a responsabilidade. A navegação foi ótima. As ilhas externas formam um loop oval e, ao ficar dentro do loop, você nunca fica fora da vista da terra. No último dia, no caminho de volta para Hope Town, o vento realmente aumentou.
Recentemente, vi um filme com Robert Redford, "All is Lost". Me leva de volta. Antes de nos casarmos, minha futura esposa e eu traçamos um barco nu Morgan 29 'nas Ilhas Bahama Out, em Hope Town. Certo...leia mais
Nas notícias do paciente, conheço um paciente que teve um transplante combinado de fígado e rim em 2018 e, como mencionei na publicação anterior, o terceiro transplante apenas de fígado para amiloidose por fibrinogênio ocorreu em dezembro. O uso de transplantes apenas de fígado para amiloidose por fibrinogênio está sendo abordado mais na literatura médica agora, o que é uma boa notícia. Por falar em boas notícias, continuo fazendo meu exame físico anual e ainda estou assintomático.
Nas notícias do paciente, conheço um paciente que teve um transplante combinado de fígado e rim em 2018 e, como mencionei na postagem anterior do blog, o terceiro transplante apenas de fígado para amiloidose por fibrinogênio ...leia mais
Este blog é sobre a fidelidade de Deus. Sim, eu ainda atesto a fidelidade de Deus, mesmo sendo uma mulher ativa de 50 anos, preocupada com a saúde, diagnosticada com um distúrbio sanguíneo raro e incurável que é fatal se não for tratada (amiloidose primária da AL com ou sem mieloma múltiplo, dependendo em que a opinião médica é usada). Recebi muitas bênçãos maravilhosas em minha vida e nunca questionei se eu era digno de recebê-las. Quando esse diagnóstico foi recebido, eu sabia que seria hipócrita questionar "Por que eu?" Deus foi fiel durante toda a minha batalha pela saúde. Desde o primeiro dia (literalmente 14 horas após o meu diagnóstico), senti Deus me dizendo durante minha oração da manhã que venceríamos isso. Fiz quimioterapia em altas doses e transplante de células-tronco em abril de 2013 no James Cancer Center da Ohio State University.
Este blog é sobre a fidelidade de Deus. Sim, eu ainda atesto a fidelidade de Deus, mesmo sendo uma mulher ativa de 50 anos, preocupada com a saúde, diagnosticada com um distúrbio sanguíneo raro e incurável ...leia mais
Ao refletir sobre essa bênção milagrosa em minha vida, pensei em todos os momentos e lembranças que tive nesses últimos nove anos. Vi nascer 7 netos, viajamos pelo mundo e fizemos inúmeras descobertas naturais e culturais, tanto no país como no estrangeiro. Pude voltar ao trabalho por oito anos e, assim, ajudei na cura de cânceres e na melhoria de inúmeras vidas. Ainda passo todos os dias com o amor da minha vida, que é o melhor presente de todos. Eu escrevi um livro. Tornei-me piloto. Tantos mais momentos de beleza em comunhão com a natureza e em comunicação com outras pessoas que são inúmeras; tudo por causa de um coração. Existe um homem mais feliz do que eu? Eu acho que não. Estar presente nessas reuniões, voltar ao trabalho em tempo integral, ver meus netos nascerem e se desenvolverem. Ter um novo coração por seis anos que permaneça livre de depósitos de amiloide, acordar e adormecer ao lado do meu verdadeiro amor e companheiro eterno todos os dias é mais do que eu poderia ter sonhado há poucos anos.
Ao refletir sobre essa bênção milagrosa em minha vida, pensei em todos os momentos e lembranças que tive nesses últimos nove anos. Já vi nascer 7 netos, temos tra...leia mais
Perder o sistema imunológico é uma conseqüência séria de um transplante de células-tronco, colocando o corpo em risco de infecções virais, fúngicas e bacterianas. Reconstruir o sistema imunológico do corpo é uma parte essencial da recuperação. Um transplante de células-tronco (SCT), autólogo ou alogênico, começa com a quimioterapia, que visa erradicar células problemáticas. Especialmente quando administrada em altas doses, a quimioterapia danifica a medula óssea, deixando-a incapaz de produzir glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas suficientes por um período de tempo - daí o motivo da reinfusão (ou transplante) de células-tronco .
Perder o sistema imunológico é uma conseqüência séria de um transplante de células-tronco, colocando o corpo em risco de infecções virais, fúngicas e bacterianas. Reconstruir o sistema imunológico do corpo é uma pa ...leia mais
Se você foi diagnosticado com uma doença rara, tenho certeza de que em algum momento você conheceu uma enfermeira ou um médico que nunca ouviu falar de sua condição. Médicos e enfermeiras têm um trabalho muito estressante e essencial e estaríamos perdidos sem eles. Mas eles são humanos. E ninguém pode ser um especialista em todas as condições ou doenças existentes. É por isso que é uma boa ideia ser um membro ativo da equipe de saúde e defender a si mesmo para garantir que suas necessidades sejam atendidas. Assim que tiver o diagnóstico, faça pesquisas. Encontre os melhores especialistas perto de você e peça para ser encaminhado a eles. Pergunte aos seus médicos, acesse a internet, junte-se a um grupo de apoio e estenda a mão para outras pessoas que têm a sua doença. Pergunte por aí e encontre os especialistas! Eles são aqueles em que você deve confiar.
Se você foi diagnosticado com uma doença rara, tenho certeza de que em algum momento você conheceu uma enfermeira ou um médico que nunca ouviu falar de sua condição. Médicos e enfermeiros têm um papel muito estressante e ...leia mais
Já se passaram alguns meses e tenho o prazer de dizer que estou tolerando muito bem a nova droga, Carfilzomib, da marca Kyprolis. Agora estou tomando o 'Dara' (Daratumumab também conhecido como Darzolex) apenas uma vez por mês, mas estou recebendo Kyprolis 6 vezes a cada três semanas, então estou começando a conhecer minhas enfermeiras muito bem! As visitas de Kyprolis são relativamente curtas, durando uma hora a 2 horas cada vez, dependendo se estamos fazendo trabalho de laboratório, etc. No dia Dara de cada mês, o Kyprolis adiciona mais 10 minutos à visita de 5 horas. Os dias Dara são os dias da sesta. Ainda não estou fazendo nada, mas é incrivelmente relaxante quando o Benedryl se apodera e eu estou indo para uma deliciosa terra dos sonhos por uma ou duas ou três horas.
Já faz alguns meses e tenho o prazer de dizer que estou tolerando muito bem o novo medicamento, Carfilzomib, marca Kyprolis. Agora estou no 'Dara' (Daratumumab AKA Darzolex) apenas uma vez ...leia mais
Você foi diagnosticado com síndrome do túnel do carpo? Em ambos os pulsos? Você é um homem com mais de 50 anos ou uma mulher com mais de 60? Você também sofre de insuficiência cardíaca congestiva ou outra doença cardíaca? Podem os dedos dormentes e formigantes da síndrome do túnel do carpo ser um prenúncio de uma doença cardíaca não detectada? Se você está na casa dos 50 ou 60 anos e acaba de desenvolver a doença do túnel do carpo, é possível que uma doença grave - amiloidose - esteja se escondendo em seu corpo. E você tem ainda mais probabilidade de sofrer silenciosamente com essa doença se também for um homem que teve ruptura do tendão do bíceps ou estenose lombar. Se você já teve túnel do carpo, provavelmente sabe que a dormência vem da compressão do nervo mediano, que vai do pulso aos dedos. Se você é como eu, provavelmente nunca mencionou esse diagnóstico do túnel do carpo ao seu cardiologista. Por que você?
Você já foi diagnosticado com síndrome do túnel do carpo? Nos dois pulsos? Você é um homem com mais de 50 anos ou uma mulher com mais de 60 anos? Você também sofre de insuficiência cardíaca congestiva ou outras doenças cardíacas? Pode o entorpecido, ...leia mais
Apresentado em formato de diário, 'Beating Back AL Amyloidis' leva o leitor através das mudanças na saúde de Rachelle como a amiloidose de cadeia leve gradualmente se manifestando por meio de sintomas até que náuseas e falta de ar irresistíveis a levaram à emergência.
Apresentado em formato de diário, 'Beating Back AL Amyloidis' leva o leitor através das mudanças na saúde de Rachelle, uma vez que a Amiloidose de Cadeia Leve gradualmente se manifestou através de sintomas até ...leia mais
Este é um livro de não ficção que conta como venci uma doença terminal incurável conhecida como amiloidose. A amiloidose transformou meu coração, literal e figurativamente, em cimento. É a autobiografia médica do paciente com amiloidose cardíaca mais antigo do mundo. Quando fui diagnosticado em 1994, a amiloidose era uma doença rara, progressiva e absolutamente terminal. A maioria dos pacientes morreu dentro de um ano após o diagnóstico. A regressão era desconhecida. Foi o que li e os médicos me contaram. Não havia esperança e nenhum encorajamento. Morrer não é um assunto agradável. Evitei pensar na morte até que ela chutou minha porta. Eu encontrei uma maneira de sair do chão e lutar.
Este é um livro de não ficção que conta como eu venci uma doença terminal incurável conhecida como amiloidose. A amiloidose transformou meu coração, literal e figurativamente, em cimento. É a autobiografia médica ...leia mais
Sou grato por contar a história de minha jornada no e através do mundo da hematologia e das discrasia sanguíneas. Ao ler a situação de tantos de meus camaradas com amiloidose, para ser sincero, sinto um pouco de culpa de sobrevivente. Se eu não tivesse sido abençoado e orientado da maneira como fui, ou se um médico realmente dedicado não tivesse prestado atenção aos meus sinais e sintomas sutis, talvez minha história tivesse tomado um curso muito mais sombrio e negativo. Esperançosamente, serei um estudo de caso ou modelo de esperança, atestando os méritos da detecção e diagnóstico precoce. Embora eu o acompanhe ao longo da jornada, por favor, preste atenção para ouvir os insights aprendidos ao longo do caminho, pois acredito que há muito aprendizado aqui para o médico e o paciente.
Sou grato por contar a história de minha jornada no e através do mundo da hematologia e das discrasias no sangue. Ao ler a situação de muitos de meus camaradas com amiloidose, para ser sincero, tenho um ...leia mais
Este livro leva o leitor por nove anos e quatro continentes, na odisséia fatídica de um ator aclamado internacionalmente que foi repentinamente acometido de uma doença rara e fatal. Depois de vários diagnósticos errados, foi determinado que Michael York tinha Amiloidose, uma doença do sangue em que uma placa se infiltra nos tecidos e órgãos do corpo com consequências potencialmente fatais. Sua negação, aceitação e eventual reversão da doença são intensificadas por detalhes íntimos da vida privada do ator, vinhetas de sua família, amigos e lendas do cinema, a descrição surpreendente de um transplante de células-tronco na Clínica Mayo e um encontro carismático com João de Deus.
Este livro leva o leitor por nove anos e quatro continentes, na odisséia fatídica de um ator internacionalmente aclamado que foi repentinamente acometido por uma doença rara e fatal. Af ...leia mais
Em todo o país, a AARP está trabalhando com governadores, legisladores estaduais e parceiros comunitários para tomar medidas de bom senso para apoiar os 40 milhões de cuidadores familiares dos Estados Unidos – que ajudam seus pais mais velhos, cônjuges e outros entes queridos a viver de forma independente em casa.
Em todo o país, a AARP está trabalhando com governadores, legisladores estaduais e parceiros comunitários para tomar medidas de bom senso para apoiar os 40 milhões de cuidadores familiares dos Estados Unidos - que ajudam seus par...leia mais
A Amyloidosis Foundation começou com a visão de dois pacientes, Don Brockman e Dennis Krysmalski. O desejo de Don de apoiar a pesquisa e o compromisso de Dennis em apoiar os pacientes e aumentar a conscientização tem sido a força motriz por trás da fundação nos últimos 15 anos. A viúva de Don, Mary O'Donnell, liderou a fundação para se tornar o sucesso que é hoje. Nossas principais prioridades são: • Aumentar a conscientização na área médica para um diagnóstico precoce. • Educar profissionais médicos por meio de nosso programa Grand Rounds e participação em conferências médicas. • Capacitar os pacientes por meio de nossa ampla gama de serviços, incluindo informações precisas e atualizadas.
A Amiloidose Foundation começou com a visão de dois pacientes, Don Brockman e Dennis Krysmalski. O desejo de Don de apoiar a pesquisa e o compromisso de Dennis de apoiar os pacientes e aumentar a ...leia mais
A Amyloidosis Foundation está capacitando os pacientes por meio de uma ampla gama de serviços, incluindo informações precisas e atualizadas. Para promover a conscientização sobre a amiloidose, agora você pode comprar camisetas e outros itens disponíveis em apoio à Fundação Amiloidose. Caso queira adquirir entre em contato conosco pelo [email protegido] ou 877-269-5643.
A Amiloidose Foundation está capacitando os pacientes através de uma ampla gama de serviços, incluindo informações precisas e atualizadas. Para promover a conscientização da amiloidose, agora você pode comprar camisetas e outras ...leia mais
As doações são bem-vindas em compras de itens de conscientização e dinheiro. Atualmente, oferecemos pulseiras, alfinetes, cartões de nota e camisas pólo. Se você deseja fazer uma doação on-line, pode fazê-lo de forma segura via PayPal.
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Amyloidosis Support Groups Inc., uma corporação sem fins lucrativos foi formada com o objetivo principal de iniciar e manter Grupos de Apoio à Amiloidose em todos os Estados Unidos, dedicados a fornecer apoio de grupos de pares a pacientes, cuidadores, familiares e amigos das pessoas afetadas por esta doença fatal. Metas e objetivos: • Formar grupos de apoio à amiloidose quando necessário e fazer com que todos os grupos de apoio à amiloidose sejam autossustentáveis por meio de doações (geral, memorial, cartões de nota e outros itens de conscientização) • Financiar e manter bibliotecas de materiais educacionais para todos os grupos de apoio . • Para financiar projetos de grupo que ajudarão a espalhar a conscientização, co-patrocinar o tratamento da amiloidose e arrecadação de fundos para pesquisas, e encorajar a realização de grandes rodadas sobre amiloidose em hospitais locais e ajudar a incentivar a arrecadação de dinheiro para tais projetos. • Para comprar e fornecer itens de conscientização, como broches, pulseiras e outros itens semelhantes para reuniões, memoriais e arrecadação de fundos Para ajudar a financiar o retiro educacional anual para treinar líderes e facilitadores de grupos novos e atuais • Para manter um “Hot / Help Line ”para responder a todas as perguntas de suporte. • Fornecer manutenção contínua e atualizações informativas sobre o ASG
Amiloidose Support Groups Inc., uma empresa sem fins lucrativos foi formada com o objetivo principal de iniciar e manter Grupos de Suporte à Amiloidose nos Estados Unidos, dedicada a fornecer ...leia mais
Angel Flight Oklahoma foi criado por um grupo de pilotos que acreditam no benefício do voluntariado. Nós nos esforçamos para manter todos os aspectos da organização voluntários. Somos uma organização de caridade sem fins lucrativos de pilotos, voluntários e amigos que têm orgulho de servir a área central de Oklahoma, Texas, Arkansas, Missouri e Kansas. Providenciaremos transporte aéreo gratuito para qualquer necessidade legítima, beneficente e relacionada com o médico. Este serviço está disponível para pessoas físicas e instituições de saúde. Também providenciaremos o transporte de pessoas que estejam em dificuldades financeiras ou que estejam em uma situação crítica e não emergencial devido à sua condição médica.
A Angel Flight Oklahoma foi criada por um grupo de pilotos que acreditam no benefício do voluntariado. Nós nos esforçamos para manter todos os aspectos da organização como voluntários. Somos uma organização de caridade sem fins lucrativos ...leia mais
A história por trás da Gabriel House of Care começa muito antes de a ideia da casa ser concebida. Tudo começou na década de 1940 com um menino que foi diagnosticado com fibrose cística. Esse menino era Jorge Bacardi, um membro da conhecida família Bacardi. Sua única esperança de sobrevivência era um transplante duplo de pulmão. Em março de 2008, aos 64 anos, Jorge Bacardi recebeu um transplante duplo de pulmão na Mayo Clinic em Jacksonville. Sua cirurgia foi complexa, mas o resultado e sua recuperação foram excelentes. Ele deixou o hospital alguns dias depois, depois de respirar profundamente pela primeira vez na vida. O presente da Bacardi para a Clínica Mayo foi uma expressão de sua profunda gratidão a Christopher, sua família, Dr. Cesar Keller e sua equipe de transplante Mayo - The Gabriel House of Care.
A história por trás da Gabriel House of Care começa muito antes de a idéia da casa ser concebida. Tudo começou na década de 1940 com um menino que foi diagnosticado com fibrose cística. Aquele garoto era Jorge ...leia mais
A Akcea Therapeutics e a Ambry Genetics fazem parceria para oferecer teste genético anônimo e gratuito e aconselhamento genético confidencial para pacientes com suspeita de amiloidose hATTR ou com diagnóstico clínico por meio do Programa hATTR Compass. O hATTR Compass foi projetado para: • Ajudar a acelerar ou confirmar o diagnóstico de amiloidose hATTR. • Fornecer suporte e recursos para pacientes, cuidadores e profissionais de saúde durante o processo de teste genético. • Capacite os pacientes e seus profissionais de saúde a tomarem as decisões mais informadas sobre seus cuidados de saúde. O programa hATTR Compass está disponível para pacientes nos Estados Unidos e Canadá com 18 anos ou mais e com histórico familiar de amiloidose hATTR. Se não houver história familiar, o paciente deve ter pelo menos dois sintomas clínicos ou manifestações relacionadas à amiloidose hATTR.
A Akcea Therapeutics e a Ambry Genetics estão em parceria para oferecer testes genéticos anônimos e gratuitos e aconselhamento genético confidencial a pacientes suspeitos de ter ou diagnosticado clinicamente com hATTR ...leia mais
A Akcea Therapeutics e a Ambry Genetics estão em parceria para oferecer testes genéticos confidenciais e gratuitos e aconselhamento genético confidencial a pacientes com suspeita clínica de amiloidose ATTR hereditária com polineuropatia, bem como a indivíduos com histórico familiar de amiloidose ATTR hereditária por meio do hATTR Compass Genetic Programa de testes. O Programa hATTR Compass está disponível para pacientes com 18 anos ou mais que apresentam sintomas consistentes com amiloidose ATTR hereditária com polineuropatia, bem como para indivíduos com histórico familiar de amiloidose ATTR hereditária. O hATTR Compass foi projetado para: · Ajudar a acelerar ou confirmar o diagnóstico de amiloidose ATTR hereditária com polineuropatia · Fornecer suporte e recursos aos pacientes, cuidadores e profissionais de saúde durante todo o processo de teste genético · Capacitar os pacientes e seus profissionais de saúde a tomar as decisões mais informadas sobre seus cuidados de saúde Você pode encomendar seu kit de teste genético aqui
A Akcea Therapeutics e a Ambry Genetics estão em parceria para oferecer testes genéticos confidenciais e gratuitos e aconselhamento genético confidencial para pacientes com suspeita clínica de ter AT hereditária...leia mais
O Lipstick Angels utiliza serviços de beleza estimulantes e toque físico para restaurar, fortalecer e proteger a dignidade, a esperança e o auto-respeito de pacientes gravemente enfermos submetidos a tratamentos debilitantes, como a quimioterapia. Especificamente, oferecemos serviços personalizados e gratuitos de beleza e cuidados com a pele por maquiadores e esteticistas profissionais ao lado do paciente ou enquanto eles estão recebendo infusões de quimioterapia, quando estão mais vulneráveis. Os kits de beleza do Lipstick Angels foram desenvolvidos com a fundadora Renata Helfman e o Departamento de Voluntários e o Departamento de Epidemiologia do Cedars-Sinai. Os kits tiveram que atender a requisitos rigorosos para garantir a segurança do paciente e todos os materiais usados nos kits de beleza obedecem aos padrões definidos pelo Departamento de Epidemiologia. Lipstick Angels só usa produtos de beleza naturais e / ou orgânicos em um esforço para reduzir a exposição dos pacientes a produtos químicos potencialmente perigosos.
A Lipstick Angels utiliza serviços de beleza e toque físico para restaurar, fortalecer e proteger a dignidade, a esperança e o auto-respeito de pacientes gravemente doentes submetidos a tratamentos debilitantes ...leia mais
A Patient AirLift Services é uma organização sem fins lucrativos que organiza transporte aéreo gratuito para indivíduos que requerem diagnóstico médico, tratamento ou acompanhamento que não podem pagar ou não podem voar comercialmente. O PALS também organiza voos voluntários para familiares de pacientes como missões de compaixão, para garantir que os pacientes tenham apoio quando estão longe de casa por longos períodos. A PALS tem o orgulho de ajudar os militares e suas famílias com voos gratuitos para ajudar nos processos de recuperação e reabilitação de nossos veteranos feridos. Finalmente, o PALS tem um histórico de apoio aos esforços humanitários em caso de desastres naturais ou causados pelo homem. Nosso objetivo é aliviar os problemas de transporte que criam um fardo financeiro para as famílias necessitadas, para que possam se concentrar em cuidados médicos e tratamento. PALS é uma organização sem fins lucrativos e isenta de impostos sob 501 (c) (3) do Código de Receita Federal. Nossos pilotos voluntários doam seu tempo e aeronave e não recebem nenhuma compensação.
A Patient AirLift Services é uma organização sem fins lucrativos que organiza transporte aéreo gratuito para indivíduos que necessitam de diagnóstico, tratamento ou acompanhamento médico que não podem pagar ou não podem voar comercialmente. ...leia mais
O programa Alnylam Act® foi desenvolvido para reduzir as barreiras aos testes e aconselhamento genéticos para ajudar as pessoas a tomar decisões mais informadas sobre sua saúde. O teste genético está disponível nos Estados Unidos e no Canadá e o aconselhamento genético está disponível apenas nos Estados Unidos. Consulte os folhetos para profissionais de saúde e pacientes para download para obter mais informações. Os profissionais de saúde que usam este programa não têm nenhuma obrigação de recomendar, comprar, pedir, prescrever, promover, administrar, usar ou oferecer suporte a qualquer produto Alnylam.
O programa Alnylam Act® foi desenvolvido para reduzir as barreiras aos testes e aconselhamento genéticos para ajudar as pessoas a tomar decisões mais informadas sobre sua saúde. O teste genético está disponível nos Estados Unidos ...leia mais
A Veterans Health Administration existe para integrar os serviços de saúde para aqueles que serviram nas Forças Armadas dos Estados Unidos. No entanto, para muitos veteranos, é difícil obter acesso ao tratamento para a transtirretina amiloidose, uma doença rara causada pelo acúmulo de proteínas anormais. Como um sistema de saúde, o VA cobre uma grande proporção de pacientes com amiloidose transtirretina porque a condição geralmente se apresenta em idosos, particularmente homens idosos. Não é segredo que os medicamentos usados no tratamento da transtirretina amiloidose são muito caros, e o VA faz um excelente trabalho ao exigir que os pacientes sejam responsáveis por apenas um pequeno pagamento mensal. O VA tem a oportunidade de liderar o caminho na prestação de cuidados centrados no paciente para a doença historicamente intratável. Deve, no entanto, funcionar para o melhor atendimento aos pacientes, em vez de restringir os médicos e limitar o acesso dos pacientes. Os veteranos com transtirretina amiloidose são lutadores, tendo primeiro servido ao seu país e depois forçados a combater uma doença progressiva e rara. Eles não deveriam ter que lutar também pelo acesso aos cuidados de saúde que mereceram.
A Veterans Health Administration existe para integrar os serviços de saúde para aqueles que serviram nas Forças Armadas dos Estados Unidos. No entanto, para muitos veteranos, obter acesso ao tratamento para transtirretina amiloido ...leia mais
Alnylam Assist® é um programa abrangente de suporte ao paciente que oferece assistência verdadeiramente personalizada aos pacientes que iniciam o tratamento com AMVUTTRA ou outros produtos Alnylam.
O câncer é caro. Mas conhecer algumas dicas importantes sobre como gerenciar suas contas médicas pode ajudá-lo a evitar gastos desnecessários. Este Guia Rápido abordará algumas maneiras de reduzir seus custos antes e depois de receber cuidados médicos. A maneira mais eficaz de evitar altas contas médicas é garantir que você tenha uma cobertura de seguro de saúde adequada que cubra seus prestadores de serviços de saúde e seus medicamentos prescritos.
O câncer é caro. Mas conhecer algumas dicas importantes sobre como gerenciar suas contas médicas pode ajudá-lo a evitar gastos desnecessários. Este Guia Rápido cobrirá algumas maneiras de reduzir seus custos antes que você me... leia mais
O Janssen Compass™ oferece suporte gratuito e personalizado quando você recebe uma terapia oncológica Janssen. Conecte-se pessoalmente com o seu Care Navigator (uma enfermeira oncológica experiente), que pode ajudá-lo a encontrar assistência financeira e fornecer suporte de tratamento educacional com base no que você nos diz que mais precisa. Os Care Navigators não desempenharão uma função de enfermagem e sempre encaminharão os pacientes de volta para sua equipe de atendimento.
O Janssen Compass™ oferece suporte gratuito e personalizado quando você recebe uma terapia oncológica Janssen. Conecte-se pessoalmente com o seu Care Navigator dedicado (uma enfermeira de oncologia experiente), que pode ... leia mais
A equipe do VyndaLink pode ajudar os pacientes a entender a cobertura do seguro de saúde para o VYNDAMAX e pode oferecer opções potenciais de assistência financeira. Também podemos ajudar os pacientes ao longo de sua jornada, conectando-os a recursos e organizações locais que fornecem apoio social e educacional. A equipe dedicada de suporte ao paciente do VyndaLink está aqui para ajudar.
A equipe do VyndaLink pode ajudar os pacientes a entender a cobertura do seguro de saúde para o VYNDAMAX e pode oferecer opções potenciais de assistência financeira. Também podemos ajudar os pacientes ao longo de sua jornada conectando... leia mais
Procure recursos educacionais gratuitos sobre questões práticas e jurídicas que surgem após um diagnóstico de câncer, como seguro saúde, toxicidade financeira, seguro de invalidez, trabalho e emprego e muito mais.
A bolsa de estudos Jill Weaver Starkman oferecida pelo Ulman Cancer Fund for Young Adults é concedida a jovens adultos que têm câncer ou que o venceram ou, a jovens adultos que apoiaram abnegadamente um irmão, irmã, mãe ou pai que foi diagnosticado com câncer . Jill Weaver Starkman era uma mãe amorosa de três filhos e uma excelente amazona e treinadora profissional em San Luis Obispo, CA. Ela morreu de câncer de mama em 2012. A filha de Jill, Sophia, pediu para homenagear a memória de sua mãe e seu amor por cavalos com esta bolsa de estudos. A bolsa ajuda a apoiar a determinação de um jovem adulto em perseverar, empurrando o medo de lado e encontrando coragem para “voltar a montar”. A Ulman Foundation tem o compromisso de ajudar jovens adultos (de 15 a 39 anos) a continuar sua educação após o diagnóstico de câncer ou de um ente querido. O Fundo de Câncer de Ulman para Jovens Adultos registra o status 501 (c) 3, tornando oficial a iniciativa inicial de apoiar jovens adultos com câncer.
A bolsa Jill Weaver Starkman oferecida pelo Ulman Cancer Fund for Young Adults é concedida a jovens adultos com câncer ou que o venceram ou a jovens adultos que apoiaram desinteressadamente ... leia mais
O Joanne Wood Scholarship Fund é uma organização de caridade. Foi criado em 2012 para homenagear a vida de Joanne Wood e ajudar em algo em que ela acreditava fortemente, a educação. O Joanne Wood Scholarship Fund foi estabelecido logo após a morte de Joanne em 2012 por sua família, amigos e colegas como uma forma de homenageá-la e lembrá-la. Joanne Wood foi diagnosticada com amiloidose primária em janeiro de 2006. Joanne Wood recebeu atendimento excepcional para sua amiloidose no Boston Medical Center, um dos principais centros do mundo para tratamento e pesquisa de amiloidose. Ela também recebeu atendimento excepcional para sua doença cardíaca por seu cardiologista de renome mundial no Hospital Brigham and Women's. Esses médicos trabalharam em equipe para ajudar Joanne em sua batalha contra essa terrível doença, que acabou por matá-la.
O Joanne Wood Scholarship Fund é uma organização de caridade. Foi criada em 2012 para homenagear a vida de Joanne Wood e ajudar com algo em que ela acreditava fortemente na educação. A Joanne Wood Scholar ... leia mais
Em homenagem aos muitos anos de educação de Rexanna, seu amor pelos alunos e sua paixão por encontrar uma cura para o câncer de pulmão - a Fundação Rexanna concederá bolsas de estudos universitários a estudantes para cobrirem suas despesas de ensino. O valor da bolsa será pago diretamente à escola de escolha do aluno no momento da verificação da matrícula. Em 2007, a Fundação Rexanna distribuiu 4 bolsas no valor de R $ 500.00 cada, em 2008 o número mais que dobrou para 14 bolsas no valor de R $ 500.00 cada. No futuro, devido ao apoio de indivíduos de todo o país, o objetivo da Fundação Rexanna é oferecer mais bolsas em valores maiores para ajudar a apoiar os objetivos dos alunos afetados pelo câncer em todo o país. O objetivo da Fundação Rexanna é arrecadar fundos para a pesquisa e educação sobre câncer de pulmão na Universidade do Texas MD Anderson Cancer Center, fornecer esperança para indivíduos que enfrentam câncer de pulmão, para influenciar a política local, estadual e federal em relação ao financiamento para pesquisas sobre câncer de pulmão, etc.
Em homenagem aos muitos anos de educação de Rexanna, seu amor pelos alunos e sua paixão por encontrar uma cura para o câncer de pulmão - a Rexanna's Foundation concederá bolsas de estudos para os estudantes ... leia mais
Bolsas de estudo ajudam a tornar as aspirações educacionais uma realidade para sobreviventes de transplante de medula óssea, transplante de células hematopoiéticas (HCT) e transplante de sangue do cordão umbilical. Os transplantes afetam todos os aspectos da vida e muitas vezes proíbem a busca de oportunidades educacionais. Para resolver isso, a Bone Marrow & Cancer Foundation oferece apoio aos sobreviventes para um futuro acadêmico para que suas esperanças e sonhos permaneçam intactos. As Bolsas de Estudo apoiam estudantes de todas as idades à medida que perseguem seus objetivos educacionais. Para se qualificar para uma bolsa de estudos da Bone Marrow & Cancer Foundation, um indivíduo deve ter se submetido a um transplante e estar matriculado ou se preparando para se matricular (em meio período ou em período integral) em uma instituição educacional credenciada.
Bolsas de estudo ajudam a tornar as aspirações educacionais uma realidade para sobreviventes de transplante de medula óssea, transplante de células hematopoiéticas (HCT) e transplante de sangue do cordão umbilical. Os transplantes afetam todos os aspectos da vida e... leia mais
TRIO (Transplant Recipients International Organization) é uma organização internacional independente, sem fins lucrativos, comprometida com a melhoria da qualidade de vida de candidatos a transplantes, receptores, suas famílias e famílias de doadores de órgãos e tecidos. A partir do ano letivo de 2018, um fundo de contrapartida para esta bolsa TRIO foi estabelecido pela família Irving Goldberg em memória amorosa de seu filho, Michael Goldberg, um receptor de transplante de rim / pâncreas que morreu em 2016 esperando por um segundo transplante. Todos os anos, o Programa de Bolsas de Estudo do TRIO oferece milhares de dólares em bolsas acadêmicas para membros e suas famílias. Nos últimos 22 anos, o TRIO concedeu aproximadamente 145 bolsas de estudo a alunos merecedores que são candidatos a transplantes, receptores, doadores ou seus familiares. Essas bolsas são generosamente financiadas por vários capítulos do TRIO, indivíduos e organizações interessadas. Cada beneficiário recebe US $ 1,000 para sua educação em faculdades e universidades nos Estados Unidos.
O TRIO (Organização Internacional de Destinatários de Transplantes) é uma organização internacional independente, sem fins lucrativos, comprometida com a melhoria da qualidade de vida de candidatos a transplante, ... leia mais
O Programa de Alívio de Co-Pagamento do PAF ajuda os segurados elegíveis oferecendo assistência financeira para co-pagamento, co-seguro e despesas dedutíveis relacionadas a tratamentos farmacêuticos e/ou prescrições de medicamentos relativas ao seu diagnóstico. Este folheto fornece critérios de elegibilidade, o processo de inscrição e informações de contato para o programa.
O Programa de Alívio de Co-Pagamento do PAF ajuda segurados elegíveis oferecendo assistência financeira para co-pagamento, co-seguro e despesas dedutíveis relacionadas a tratamentos farmacêuticos e/ou medicamentos... leia mais
Definição de Fundo: Assistência com custos associados à entrega de alimentos, medicamentos, diagnósticos, transporte e telessaúde em decorrência do risco ou incidência do COVID-19. Devido a restrições de financiamento e porque estamos tentando ajudar o maior número possível de pessoas durante a crise do COVID-19, as bolsas só podem ser aprovadas para os serviços listados. Não podemos fazer exceções para outras despesas. Para se qualificar para assistência por meio do Fundo Auxiliar COVID-19, os seguintes requisitos de elegibilidade devem ser atendidos.
Definição do Fundo: Assistência com os custos associados à entrega de alimentos, medicamentos, diagnósticos, transporte e telessaúde como resultado do risco ou incidência do COVID-19. Devido a restrições de financiamento, um ... leia mais
Definição do Fundo: Assistência por tempo limitado com a parcela do funcionário dos custos do prêmio do seguro relacionados às licenças do COVID-19 e custos do Prêmio COBRA relacionados às dispensas / desemprego do COVID-19. Com esse fundo, a HealthWell pode ajudar com os custos do prêmio. As políticas suplementares do Medicare podem ajudar na divisão de custos relacionados a muitos aspectos dos seus cuidados de saúde. Usar uma concessão da HealthWell para cobrir prêmios pode ser uma opção melhor do que parcelas de custos específicas de tratamento.
Definição do Fundo: Assistência por tempo limitado com a parcela do funcionário dos custos do prêmio do seguro relacionados às licenças do COVID-19 e custos do Prêmio COBRA relacionados às dispensas / desemprego do COVID-19. Debaixo disso ... leia mais
Você está cansado de monitorar semanalmente a situação dos fundos para doenças em fundações beneficentes de assistência a pacientes? Você está procurando uma maneira simples de saber quais fundos para doenças estão abertos sem precisar verificar cada site individualmente? FundFinder é um novo aplicativo baseado na web projetado para ajudá-lo a saber rapidamente quando a assistência financeira está disponível para uma doença crônica ou rara com risco de vida no PAN e outras fundações de caridade. Com o FundFinder, você pode se inscrever para receber notificações por e-mail ou mensagem de texto para saber quando a assistência financeira estiver disponível para um diagnóstico específico em qualquer fundação – eliminando a necessidade de monitorar manualmente seus sites. Projetado para pacientes e seus cuidadores, profissionais de saúde, farmacêuticos e defensores dos pacientes, o FundFinder agiliza a busca por assistência financeira.
Você está cansado de monitorar o status dos fundos de doenças nas fundações de assistência a pacientes todas as semanas? Você está procurando uma maneira simples de saber quais fundos de doenças estão abertos sem ter que ... leia mais
Co-pagamento ou assistência premium para os beneficiários elegíveis obterem medicamentos controlados (ou biológicos) para o tratamento da amiloidose. Sob esse fundo, a HealthWell pode ajudar com custos premium. As políticas suplementares do Medicare podem ajudar com as quotas de custos relacionadas a muitos aspectos dos seus cuidados de saúde. Usar uma concessão da HealthWell para cobrir prêmios pode ser uma opção melhor do que as parcelas de custo específicas do tratamento.
Co-pagamento ou assistência premium para os beneficiários elegíveis obterem medicamentos controlados (ou biológicos) para o tratamento da amiloidose. Sob esse fundo, a HealthWell pode ajudar com custos premium. Med ... leia mais
Por meio do Programa de Navegação Jurídica e Financeira, a Triage Cancer oferece aos indivíduos diagnosticados com câncer, cuidadores e profissionais de saúde ajuda individual gratuita nas áreas de seguro saúde, seguro de invalidez, emprego, finanças, tomada de decisões médicas, patrimônio planejamento e muito mais. Somos treinados para ajudá-lo a encontrar seu caminho – ou navegar – pelas barreiras legais, financeiras e práticas que você enfrenta ao acessar os cuidados.
Por meio do Programa de Navegação Jurídica e Financeira, a Triage Cancer oferece aos indivíduos diagnosticados com câncer, cuidadores e profissionais de saúde ajuda individual gratuita nas áreas de cura... leia mais
A Leukemia & Lymphoma Society (LLS) faz parte da Cancer Financial Assistance Coalition (C-FAC), que ajuda pacientes com câncer a gerenciar seus desafios financeiros: • Ajudando os membros a se comunicarem e colaborarem • Educando pacientes e provedores sobre recursos e links para outras organizações que fornecer informações sobre os recursos do C-FAC • Defesa dos pacientes com câncer em relação aos encargos financeiros do tratamento do câncer. Algumas das doenças/condições para as quais são fornecidos fundos são mieloma/mieloma múltiplo (MM), amiloidose associada ao mieloma, leucemia prolinfocítica de células B (B-PLL), síndrome POEMS, leucemia mielomonocítica juvenil (JMML), etc. O Pay Assistance Program oferece ajuda financeira para: • co-pagamentos relacionados ao tratamento de câncer no sangue; • prêmios de seguros de saúde privados; • Medicare Parte B, Medicare Plan D, seguro de saúde suplementar do Medicare, prêmio do Medicare Advantage, obrigações de gastos ou co-pagamento do Medicaid.
A Leukemia & Lymphoma Society (LLS) faz parte da Cancer Financial Assistance Coalition (C-FAC), que ajuda pacientes com câncer a gerenciar seus desafios financeiros: • Ajudando os membros a se comunicarem... leia mais
Se você foi diagnosticado com uma doença crônica ou crítica, pode descobrir que o custo do tratamento tem um grande impacto em suas finanças. Se você precisar reduzir suas horas de trabalho durante o tratamento ou recuperação, pode precisar de ajuda para pagar suas contas domésticas. Ou, se você conseguir manter o emprego enquanto gerencia seu diagnóstico, poderá incorrer em despesas médicas que excedam seu orçamento mensal. Lembre-se de que, se você estiver lutando com contas domésticas ou médicas que o impedem de receber os cuidados de que precisa, poderá encontrar ajuda de uma organização local ou nacional.
Se você foi diagnosticado com uma doença crônica ou crítica, pode descobrir que o custo do tratamento tem um grande impacto em suas finanças. Se você deve reduzir suas horas de trabalho durante o tratamento ou recuperação,... leia mais
Obter assistência para despesas domésticas ou despesas médicas pode ser um processo; no entanto, há algumas coisas a serem lembradas ao verificar se uma organização ou instituição de caridade é uma boa opção. Depois de identificar a necessidade de suporte ou uma possível solução, siga estas dicas para maximizar suas chances de receber ajuda.
Obter assistência para despesas domésticas ou despesas médicas pode ser um processo; no entanto, há algumas coisas a serem lembradas ao verificar se uma organização ou instituição de caridade é uma boa opção. Depois de identificar... leia mais
Desde 1987, a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) fornece programas de assistência para ajudar os pacientes a obter medicamentos que salvam ou sustentam a vida, que de outra forma não poderiam pagar. Esses programas fornecem medicamentos, assistência financeira com prêmios de seguro e co-pagamentos, assistência para testes diagnósticos e assistência em viagens para ensaios clínicos ou consulta com especialistas em doenças. Os Programas de Assistência RareCare da NORD são centrados no paciente e projetados para atender aos aspectos exclusivos do respectivo distúrbio para reduzir as barreiras financeiras para o cuidado da comunidade de doenças raras.
Desde 1987, a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) fornece programas de assistência para ajudar os pacientes a obter medicamentos que salvam ou sustentam vidas que eles não poderiam pagar. Estes pro ... leia mais
A Spierings Cancer Foundation está sempre procurando fornecer subsídios para importantes pesquisas sobre o câncer. O objetivo de nosso processo de concessão de verbas é uma revisão de novas direções criativas em pesquisa clínica e / ou translacional, junto com aqueles que precisam de financiamento. Nos últimos 10 anos, a Fundação teve a honra de ajudar mais de 375 pessoas do Spierings Cancer Grant. A Spierings Cancer Foundation é uma organização sem fins lucrativos 501 (c) 3 criada para fornecer os fundos necessários para três áreas críticas - famílias, pesquisa e cuidados médicos - e para garantir que esses fundos sejam usados para ajudar as pessoas em Wisconsin. A missão da Spierings Cancer Foundation é fornecer apoio financeiro para famílias afetadas pelo câncer, para melhorar o atendimento médico para pacientes com câncer em Fox Cities e financiar pesquisas sobre câncer em Wisconsin. Jim e Sue Spierings, de Little Chute, Wisconsin, estabeleceram a Spierings Cancer Foundation em 2009.
A Spierings Cancer Foundation está sempre buscando oferecer subsídios para importantes pesquisas sobre o câncer. O objetivo do nosso processo de concessão de subsídios é uma revisão de novas direções criativas ... leia mais
AKCEA CONNECT está aqui para ajudá-lo e ajudá-lo a se sentir mais capacitado em sua saúde. Nosso programa de suporte é composto por uma equipe de gerentes de caso de enfermagem dedicados que entendem os desafios que acompanham a vida com uma doença rara. Aqui estão apenas algumas maneiras pelas quais podemos ajudar: Conhecimento: seu gerente de caso de enfermagem pode fornecer materiais educacionais para você e sua equipe de saúde para ajudar no gerenciamento diário de doenças. Acesso: seu gerente de caso de enfermeira pode avaliar sua cobertura de seguro, responder a perguntas de financiamento e opções de assistência de pesquisa. Capacitação: seu gerente de caso de enfermeira pode ajudá-lo a se conectar com pessoas e recursos na comunidade de doenças raras para que você não se sinta isolado ou sozinho.
AKCEA CONNECT está aqui para ajudá-lo e ajudá-lo a se sentir mais capacitado em sua saúde. Nosso programa de suporte é composto por uma equipe de gerentes de caso de enfermagem dedicados que entendem os desafios que... leia mais
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