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Por meio de sua plataforma virtual, a plataforma da comunidade onevoice https://www.oneamyloidosisvoice.com fornece a base para a colaboração entre todos os membros desta comunidade de doenças raras. Em rareLife solutions (o criador do onevoice), acreditamos que compartilhar e aprender com as experiências uns dos outros com doenças raras capacita pacientes, cuidadores, defensores, pesquisadores, profissionais de saúde e parceiros da indústria a gerenciar, tratar e educar melhor sobre as doenças raras e os estilos de vida que as cercam . Afinal, o primeiro passo para o progresso começa com a conversa (especialmente quando o que você está falando é raro e algo que nem todo mundo já ouviu falar)!
Entendemos que o que você compartilha sobre você e sua doença rara é importante e merece respeito. Assim como você está trabalhando com pacientes, cuidadores, advogados, gerentes da comunidade e outros membros da plataforma onevoice para promover a experiência de doenças raras, estamos trabalhando com você para fazer o mesmo! Como colaboradores nesta missão compartilhada, queremos ser completamente abertos com você sobre como estamos ampliando sua voz e os recursos da comunidade usando a plataforma onevoice para melhorar o ecossistema de doenças raras.
Para explicações mais detalhadas, leia nossos Termos de Serviço e Política de Privacidade.
O que é uma plataforma onevoice?
Uma plataforma onevoice fornece um fórum para o conhecimento e o crescimento da comunidade para todos os membros de um ecossistema de doenças raras, criando links para recursos de doenças de alta qualidade em um espaço e fornecendo um local virtual para conexão.
A participação em uma comunidade onevoice é gratuita?
Sim, não temos uma taxa de associação.
Quantos anos eu preciso ter para usar uma plataforma onevoice?
Você deve ter pelo menos 16 anos.
Por que eu preciso me cadastre-se?
Embora o uso da nossa biblioteca de Recursos Confiáveis não exija registro, o uso total dos recursos do site exige. Ter uma conta de membro permite que você personalize sua experiência no oniceice e participe de nossas conversas no Social Wall, que só podem ser vistas pelos membros.
Você precisa do meu nome verdadeiro?
Não, você não precisa compartilhar seu nome verdadeiro, a menos que queira.
Quais informações dos membros são visíveis para outros membros da comunidade?
Seu nome de usuário, função, página de perfil e postagens no mural social são as únicas coisas automaticamente visíveis para os membros conectados. Você pode optar por exibir outras informações no seu perfil.
Você usa cookies?
Sim, usamos cookies para personalizar sua experiência e para entender como os visitantes se movem na plataforma.
Você rastreia meu endereço IP?
O seu endereço IP é um dos dados enviados pelo seu navegador da web para o nosso parceiro, o Google Analytics. Você pode ler as políticas do Google aqui (https://www.google.com/policies/privacy/partners/).
Você coleta informações sobre os membros?
Coletamos certas informações sobre os membros que usamos com a intenção de melhorar o entendimento e os tratamentos para a doença rara e sua comunidade.
Quais tipos de informações você coleta dos membros?
Nós apenas coletamos informações que um membro da comunidade fornece voluntariamente. Os exemplos incluem informações biográficas (idade, sexo, cidade), fotos e informações sobre doenças (sintomas, tratamento, etc.).
Você vai compartilhar ou tornar minhas informações públicas?
Enquanto nos esforçamos para usar nossa plataforma para promover esse ecossistema de doenças, compartilhamos certas informações anônimas coletadas com colaboradores, pessoas que trabalham para aprimorar o recurso oniceice e, o mais importante, você e sua comunidade de doenças.
Que tipo de informação do membro não é compartilhada ou tornada pública?
Exceto por algumas exceções muito importantes, não compartilharemos o nome, senha, endereço de email ou endereço de email de um membro como entrada durante o registro. Além disso, não compartilharemos sua data de nascimento em seu perfil ou em suas mensagens privadas.
Como as informações de membros que você coleta são compartilhadas?
Além de relatar eventos adversos, não compartilhamos as informações que coletamos como um ponto de dados individual; ele é combinado com o mesmo tipo de informação de outros membros da comunidade (em outras palavras, agregamos os dados e eliminamos as informações que poderiam ser usadas para identificar um indivíduo). Ocasionalmente, podemos compartilhar trechos anônimos sobre a plataforma onevoice como depoimentos ou de outras maneiras.
Como meu endereço de email é fornecido durante o registro usado?
Simplesmente para ficar em contato com você sobre os acontecimentos na plataforma, as oportunidades no seu espaço de doenças e quaisquer dúvidas ou solicitações que você tenha. Você pode modificar suas preferências de e-mail em mySettings.
Também podemos precisar entrar em contato com você em caso de emergência ou acompanhar se você mencionar um evento adverso.
Existem salvaguardas para garantir que a conversa no onevoice permaneça no tópico?
Fornecemos Gerentes Comunitários treinados para todas as plataformas onevoice que garantem que o Muro Social permaneça um espaço seguro, útil e acolhedor.
Você está seguro contra hackers?
Usamos as camadas de segurança certificadas HIPAA e HI-TECH para proteger você e suas postagens contra hackers que procuram informações que você escolheu permanecer privadas (embora, por favor, entenda, qualquer um pode se cadastre-se e ver o que você escolheu mostrar à comunidade).
Como você seleciona Recursos Confiáveis?
Nossa equipe de pesquisa é guiada por nossos conselhos de médicos especialistas, profissionais de saúde, advogados, pacientes e prestadores de cuidados que representam uma ampla variedade de perspectivas, geografias e experiências pessoais e profissionais para nos informar sobre recursos de informação valiosos para a comunidade. Ao selecionar um conjunto diversificado de especialistas, também minimizamos o viés de qualquer perspectiva, instituição ou experiência específica.
Dúvidas?
Se você tiver alguma dúvida ou preocupação relacionada às práticas de informação desta plataforma, envie-nos um e-mail para [email protected], ou escreva-nos para o endereço abaixo.
Última atualização: março 23, 2020
rareLife solutions, Inc.
606 Post Road East, #397
Westport, CT 06880
[email protected]
© 2022 rareLife solutions, Inc. Todos os direitos reservados.
Política de Privacidade
oneAMYLOIDOSISvoice.com está comprometido em proteger sua privacidade. Esta declaração explica nossas práticas de informação online e as escolhas que você pode fazer sobre a maneira como as informações que você nos fornece são coletadas e usadas. Para acesso fácil e direto, fornecemos um link para esta declaração em nossa página inicial e em todas as outras páginas do site.
A Fundação é a única proprietária e a única organização que usa as informações coletadas neste site. Não venderemos, compartilharemos ou alugaremos essas informações a terceiros sob nenhuma circunstância.
"Biscoitos"
Este site usa cookies. Ao usar este site, você concorda que a Fundação pode colocar cookies no seu dispositivo e acessá-los quando você visita nosso site. Um cookie é um pequeno arquivo de letras e números que colocamos no seu computador. Os cookies que usamos nos ajudam a melhorar nosso site e sua experiência rastreando quais áreas e recursos do nosso site são populares, tornando o site mais fácil de navegar, contando visitas e permitindo que um usuário registrado permaneça conectado ao seu perfil de usuário durante uma visita. Também podemos usar cookies colocados em nosso site por terceiros agindo em nosso nome. Se você quiser desativar nossos cookies, você pode excluí-los e quaisquer outros cookies que já estejam no seu computador. Consulte as áreas de ajuda e suporte no seu navegador da Internet para obter instruções sobre como localizar o arquivo ou diretório que armazena cookies. Algumas funcionalidades do nosso site podem ser afetadas se você excluir nossos cookies.
Doações online
A Fundação coleta as seguintes informações por meio de nossas páginas seguras de transações financeiras on-line: nome, endereço, endereço de e-mail, número de telefone e informações de cartão de crédito. Essas informações pessoalmente identificáveis são usadas para confirmar o recebimento de sua doação para fins fiscais e para incluí-lo na lista de correspondência da Fundação, caso você decida se juntar a ela.
Quando você envia uma doação em homenagem ou em memória de alguém e solicita que um reconhecimento seja enviado a outro indivíduo ou família, usaremos o nome e o endereço desse indivíduo ou família apenas para fins de reconhecimento.
Segurança
Nós nos preocupamos com a segurança de suas transações e aplicamos práticas e tecnologias padrão do setor para proteger suas informações de cartão de crédito. Usamos criptografia de alto nível e o protocolo https seguro para nos comunicar com seu software de navegador, que protege contra a interceptação das informações de cartão de crédito que você nos fornece. Também empregamos várias técnicas de segurança diferentes para proteger suas informações de identificação pessoal de acesso não autorizado por usuários dentro e fora da organização. Os servidores da web para a Fundação estão localizados em um ambiente bloqueado e seguro, e os sistemas de computador são mantidos de acordo com os padrões do setor para proteger as informações. Você deve estar ciente, no entanto, de que "segurança perfeita" não existe na Internet, e terceiros podem interceptar ou acessar ilegalmente transmissões ou comunicações privadas.
Mailing List
A Fundação fornece um formulário online separado para se juntar à nossa lista de e-mails. As informações que coletamos incluem: nome, endereço, endereço de e-mail e número de telefone. Essas informações são armazenadas internamente com segurança e acessadas somente quando nos correspondemos com nossa lista de e-mails periodicamente durante o ano, seja por e-mail ou correio normal.
Entre em contato conosco diretamente por correio normal, e-mail ou telefone se, a qualquer momento, desejar ser removido da lista de e-mails ou se quiser corrigir ou alterar as informações pessoais fornecidas anteriormente.
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Links para Outros Sites
O site da Foundation inclui links, alguns temporários e alguns permanentes, para outros sites. Não somos responsáveis pelas práticas de privacidade e segurança de nenhum outro site ou pela natureza do conteúdo contido nele.
Privacidade infantil
Nenhum conteúdo e informação no site da Fundação é direcionado a crianças menores de 13 anos. Fazemos todos os esforços possíveis para garantir que não coletamos ou mantemos informações em nosso site de pessoas que sabemos que são menores de 16 anos, a menos que o consentimento dos pais tenha sido obtido por escrito.
Alterações a esta política
No caso de a Fundação decidir alterar sua política de privacidade, as alterações serão adicionadas diretamente a esta declaração. No entanto, sempre usaremos as informações de acordo com a versão da política de privacidade sob a qual foram coletadas originalmente.
Contacte-Nos
Se você tiver dúvidas ou preocupações específicas sobre a política de privacidade da Fundação, entre em contato conosco no seguinte endereço:
Estrada Hillandale 61
Westport CT 06880
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onevoice é uma comunidade "com carga positiva" ... e queremos oferecer um espaço seguro e poderoso para encorajamento. Esperamos que assumir o papel de ser um 'membro da comunidade' signifique que você faz parte da solução. Traga seu PMA (atitude mental positiva), suas realidades e força para o prazer - precisamos de tantas “coisas boas” quanto você puder reunir ...
Nós entendemos, no entanto. A vida de todos tem lutas e remendos difíceis, e você é bem-vindo e convidado a compartilhá-los também.
Portanto, estamos fornecendo recursos onevoice e acesso a outros membros da comunidade com o seu consentimento (e de todos os outros) de “jogar bem” ... rareLife solutions como uma violação material dos Termos de Uso e receba uma mensagem severa, mas educada, dos nossos sempre presentes Gerentes da Comunidade, que farão o possível para explicar como tornar sua postagem compatível com a nossa comunidade com carga positiva… (considere o que eles recomendam porque, mesmo que a consideremos uma ação de último recurso, talvez seja necessário solicitar que você saia ou o ejete do site se não estiver disposto a ajustar sua postagem ou comportamento):
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Última atualização: março 23, 2020
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O regulamento geral sobre proteção de dados (GDPR) é o regulamento europeu de proteção de dados adotado pela Comissão da UE para substituir a Diretiva de Proteção de Dados da UE, também conhecida como Diretiva 95/46 / CE. GDPR entrou em vigor em 25 de maio de 2018. O regulamento expande e substitui as regras de proteção de dados e privacidade da UE por uma estrutura mais abrangente que determina como as informações pessoais dos titulares de dados da UE são usadas, armazenadas, transmitidas, protegidas e codificadas. o GDPR aplica-se a indivíduos e empresas e regula a maneira como os dados pessoais dos cidadãos na União Europeia devem ser tratados. o GDPR exige também que as empresas compartilhem com o titular dos dados da UE como os dados pessoais estão sendo tratados; responder a determinadas solicitações do titular dos dados sobre esses dados; e lide com isso com os controles de segurança adequados. O regulamento também estabelece um padrão de como esses dados são compartilhados com outros controladores e processadores e define diretrizes para o uso ou transferência dessas informações em países com leis e regulamentos diferentes sobre o uso e a transferência de dados. Uma cópia do texto de GDPR pode ser encontrado aqui.
Nossas políticas sobre propriedade e proteção de dados estão focadas em fornecer a você a confiança de que seus dados permanecem seguros e sob seu controle. Estabelecemos várias medidas para garantir que os clientes e seus dados sejam tratados de maneira consistente com os princípios de privacidade.
Nosso Compromisso
Em rareLife, estamos comprometidos em garantir a segurança e a proteção das informações pessoais que processamos e em fornecer uma abordagem compatível e consistente para a proteção de dados. Sempre tivemos um programa de proteção de dados robusto e eficaz, em conformidade com a lei existente e de acordo com os princípios de proteção de dados. No entanto, reconhecemos nossas obrigações em atualizar e expandir este programa para atender às demandas do GDPR e da Lei de Proteção de Dados.
Dedicamo-nos a salvaguardar as informações pessoais sob nossa responsabilidade e a desenvolver um regime de proteção de dados que seja eficaz, adequado ao objetivo e demonstre entendimento e apreço pelo GDPR. Nossa preparação e objetivos para GDPR A conformidade foi resumida nesta declaração e inclui o desenvolvimento e a implementação de novas funções, políticas, procedimentos, controles e medidas de proteção de dados para garantir a conformidade máxima e contínua.
Como o rareLife está se preparando para o GDPR?
rareLife já possui um nível consistente de proteção e segurança de dados em toda a organização, no entanto, nosso objetivo é estar em total conformidade com as GDPR.
Nossa preparação inclui:
- Auditoria de informações - Estamos realizando uma auditoria de informações em toda a empresa para identificar e avaliar quais informações pessoais mantemos, de onde vêm, como e por que são processadas e se e para quem são divulgadas. Este será um processo iterativo revisado anualmente.
- Políticas e procedimentos - em rareLife, estamos revisando / implementando novas políticas e procedimentos de proteção de dados para atender aos requisitos e padrões do GDPR e quaisquer leis de proteção de dados relevantes, incluindo: -
- Proteção de dados - Nosso principal documento de política e procedimento para proteção de dados foi revisado para atender aos padrões e requisitos do GDPR. Prestação de contas e medidas de governança estão em vigor para garantir que entendamos, divulguemos e evidencemos adequadamente nossas obrigações e responsabilidades; com um foco dedicado à privacidade por design e aos direitos dos indivíduos. (Política de Privacidade do Site)
- Retenção e apagamento de dados - Estamos trabalhando para ter procedimentos de apagamento para atender à nova obrigação de 'Direito de apagamento' e estamos cientes de quando este e outros direitos do titular dos dados se aplicam; junto com quaisquer isenções, prazos de resposta e responsabilidades de notificação.
- Violações de dados - Nossos procedimentos de violação de dados garantem a existência de salvaguardas e medidas para identificar, avaliar, investigar e relatar qualquer violação de dados pessoais o mais rápido possível. Nossos procedimentos são robustos e foram divulgados a todos os funcionários, conscientizando-os das linhas de relatório e etapas a serem seguidas.
- Transferência de dados - quando rareLife coleta as informações pessoais de um titular de dados, evitando o compartilhamento dessas informações com qualquer fornecedor, terceiro, contratado ou outro tipo de serviço externo, a menos que exigido por lei ou como parte de nossos processos internos que às vezes incluem provedores externos. As informações são armazenadas em nossos sistemas e não são transferidas para fora de nossa rede para nenhum controlador ou subprocessador sem a permissão explícita de nossos clientes. rareLife nunca vende dados pessoais para outras empresas e, na medida em que são compartilhados, é apenas para concluir a finalidade para a qual os dados foram adquiridos. Todos os nossos fornecedores devem ter procedimentos para proteger quaisquer dados compartilhados com eles.
- Transferências de dados internacionais e divulgações de terceiros - Onde rareLife armazena ou transfere informações pessoais fora da UE, temos procedimentos robustos e medidas de salvaguarda em vigor para proteger, criptografar e manter a integridade dos dados. Nossos procedimentos incluem uma revisão contínua dos países com decisões de adequação suficientes, bem como disposições para regras corporativas vinculantes; cláusulas de protecção de dados normalizadas ou códigos de conduta aprovados para os países que não o possuam. Realizamos rigorosas verificações de due diligence com todos os destinatários de dados pessoais para avaliar e verificar se eles têm as salvaguardas adequadas para proteger as informações, garantir direitos de titulares de direitos e ter recursos legais efetivos para os titulares de dados, quando aplicável.
- Solicitação de acesso ao assunto (SAR) - Estamos trabalhando diligentemente em nossos procedimentos de SAR para acomodar o prazo revisado de 30 dias para fornecer as informações solicitadas e tornar essa provisão gratuita. Nossos novos procedimentos detalham como verificar o titular dos dados, quais etapas a serem seguidas para processar uma solicitação de acesso, quais isenções se aplicam e um conjunto de modelos de resposta para garantir que as comunicações com os titulares dos dados sejam compatíveis, consistentes e adequadas.
- Base legal para processamento - Estamos revisando todas as atividades de processamento para identificar a base legal para o processamento e garantir que cada base seja apropriada para a atividade a que se refere. Quando aplicável, também mantemos registros de nossas atividades de processamento, garantindo que nossas obrigações nos termos do Artigo 30 do GDPR e o cronograma 1 da lei de proteção de dados seja cumprida.
- Política / Aviso de Privacidade - Revisamos nosso (s) Aviso (s) de Privacidade para cumprir com as GDPR, garantindo que todos os indivíduos cujas informações pessoais processamos tenham sido informados sobre o motivo pelo qual precisamos, como são usados, quais são seus direitos, a quem as informações são divulgadas e quais medidas de proteção estão em vigor para proteger suas informações.
- Obtenção de consentimento - incorporamos mecanismos de consentimento para a obtenção de dados pessoais, garantindo que os indivíduos entendam o que estão fornecendo, por que e como os usamos e fornecendo formas claras e definidas de consentimento para o processamento de suas informações. Desenvolvemos processos rigorosos para cadastre-se o consentimento, certificando-nos de que podemos evidenciar uma opção afirmativa, juntamente com os registros de data e hora; e uma maneira fácil de ver e acessar para retirar o consentimento a qualquer momento.
- Avaliações de impacto na proteção de dados (DPIA) - Estamos desenvolvendo procedimentos rigorosos e modelos de avaliação para realizar avaliações de impacto que cumpram totalmente as GDPR requisitos do artigo 35. Nosso objetivo é documentar processos que registram cada avaliação, nos permitem classificar o risco representado pela atividade de processamento e implementar medidas mitigadoras para reduzir o risco representado para o (s) titular (es) de dados.
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Além das políticas e procedimentos mencionados acima que garantem que os indivíduos possam fazer valer seus direitos de proteção de dados, fornecemos informações de fácil acesso via (nosso site, no escritório, durante a indução etc.) do direito de um indivíduo de acessar qualquer informação pessoal que rareLife processos sobre eles e para solicitar informações sobre: -
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Última atualização: março 23, 2020
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