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      NÓS NOS PREOCUPAMOS MUITO COM O BEM-ESTAR DE NOSSOS MEMBROS, ENTÃO, LIGUE PARA SEU MÉDICO OU 911 IMEDIATAMENTE SE VOCÊ ACHA QUE PODE TER UMA EMERGÊNCIA MÉDICA OU SENTE QUE SUA VIDA ESTÁ EM PERIGO. TODAS AS MENÇÕES DE SUICÍDIO, PENSAMENTOS SUICIDA, AUTOMUTILAÇÃO OU QUALQUER OUTRO COMPORTAMENTO QUE CAUSE PREOCUPAÇÃO SOBRE A SEGURANÇA IMEDIATA DE UM MEMBRO E VISUALIZADAS PELA RARELIFE SOLUTIONS RECEBERÃO UMA RESPOSTA DIRECIONANDO O MEMBRO PARA AS SEGUINTES LINHAS DE AJUDA AO SUICÍDIO:
      
      National Suicide Prevention Lifeline (EUA): 1-800-273-8255, https://suicidepreventionlifeline.org/
      Samaritanos (Reino Unido): 116 123, http://www.samaritans.org/
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11. Disputas. Estes Termos e o relacionamento entre nós serão regidos pelas Leis do Estado de Connecticut, aplicadas a acordos feitos, firmados e executados inteiramente em Connecticut. Todos os processos decorrentes ou relacionados a estes Termos ou o uso de qualquer um de nossos Sites serão apresentados nos tribunais federais ou estaduais localizados em Connecticut. Nós e você submetemos irrevogavelmente à jurisdição pessoal exclusiva de tais tribunais para esse fim e renunciamos a qualquer objeção a tais tribunais em qualquer base, incluindo, sem limitação, local impróprio ou inconveniência do fórum. Você concorda que, independentemente de qualquer estatuto ou lei em contrário, qualquer reclamação ou causa de ação decorrente ou relacionada ao uso de nossos Sites ou estes Termos devem ser arquivados dentro de um (1) ano após a ocorrência de tal reclamação ou causa de ação ou seja barrado para sempre. Você só pode resolver disputas conosco individualmente e não pode apresentar e renunciar expressamente a uma reclamação como autor ou membro de uma classe em uma ação de classe, consolidada ou representativa. Arbitragens de classe, ações de classe, ações gerais de procurador-geral e consolidação com outras arbitragens não são permitidas. Você renuncia a seu direito a um julgamento de júri em qualquer reclamação ou causa de ação decorrente do uso de nossos sites ou desses termos.
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Última atualização: março 11, 2020
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O rareLife solutions site onevoice https://www.oneamyloidosisvoice.com/ (o "Site") foi projetado especificamente para aproveitar o poder da colaboração em doenças raras - criando uma solução on-line para todos os interessados ​​em doenças raras. Vários grupos de recursos no "Site" permitem que visitantes e usuários registrados acessem informações sobre curadoria de doenças, ferramentas de ensaios clínicos, compartilhem experiências e informações sobre suas doenças, condições e sintomas e forneçam compaixão, empatia e incentivo para ajudar a construir uma comunidade forte para todos os interessados ​​em doenças raras. Para explorar certas áreas restritas do Site, os visitantes devem se cadastre-se para se tornar membros da comunidade ("membros da comunidade"). Se você não se cadastre-se como membro da comunidade ("visitantes"), as únicas informações que o Site coletará de você serão as informações não pessoais coletadas por meio de "cookies", conforme descrito abaixo na seção sobre cookies.

1. Informações que coletamos

I. Identificável pessoalmentesolicitar o registro tornado visível para outros membros da comunidade. escolha e como a usamos e valorizamos a confiança de nossos

1. • “Informações de identificação pessoal” (“PII”) são informações que identificam uma pessoa pessoalmente, como nome e sobrenome, data de nascimento, endereço postal, endereço de email e número de telefone. Essas são as informações que você compartilha voluntariamente conosco diretamente, quando se registra ou se publica em alguma das comunidades. Exemplos de PII podem incluir, sem limitação, nome, endereço de email e senha como entrada durante o registro, endereço para correspondência, coletados no registro, email, mensagem privada ou outras atividades; data de nascimento, conforme coletada em um perfil de membro da comunidade

1. • Informações demográficas ou biográficas, como idade, sexo, etnia, religião e localização (cidade, estado, país) ou, em alguns casos, endereço IP;
   • Informações sobre condição / doença, incluindo diagnóstico, sintomas (por exemplo, frequência, duração, gravidade), histórico familiar;
   • O curso do tratamento (por exemplo, medicamentos, cirurgias, terapias, etc.), incluindo efeitos colaterais;
   • Fotografias ou imagens;
   • Informações de conta de plataformas de mídia social;
   • Informações do sensor de rastreadores de fitness ou atividade;
   • Resultados de testes laboratoriais ou de diagnóstico;
   • Informação genética;
   • Prontuários eletrônicos de saúde;
   • Informações compartilhadas por campos de texto livre, como em rareCourage, rareClinical, rareProfile, myBinder, rareChat, questionário raro;
   • Conexões com outros membros da comunidade no Site (por exemplo, rareCourage, rareTeams, rareMates) e pessoas fora do site compartilhadas por um membro da comunidade.

Lembre-se de que, se você publicar informações de identificação pessoal no site, essas informações geralmente são acessíveis e podem ser coletadas e usadas por outros membros da comunidade e podem resultar em mensagens não solicitadas ou em outras formas de contato de outros membros da comunidade. Aconselhamos que você tome cuidado e discrição ao publicar PII nessas áreas do Site. Você é o único responsável pelas informações e outros conteúdos publicados no Site ou por meio dele. Vejo termos e condições

II Cookies

O site também coleta automaticamente informações sobre você como visitante do site que não são PII, mas que se relacionam ao seu uso do site. Não PII são informações agregadas, informações demográficas e qualquer outra informação que não revele sua identidade específica. As não-PII são coletadas "passivamente" de você por meio de ferramentas de navegação do navegador, como cookies e tags de pixel. Esses tipos de tecnologias permitem ao Site compilar estatísticas sobre o número diário de visitantes do site ou solicitações de páginas específicas, sem identificá-lo pessoalmente, exceto pelo seu endereço IP, que é o endereço de Protocolo da Internet do computador que você usa para acessar o Local. Também não autorizamos terceiros não afiliados a coletar suas informações pessoais no Site para fins desse rastreamento on-line.

Um cookie é um pequeno arquivo de dados que um site transfere para o disco rígido de um usuário quando ele visita o site. Um arquivo de cookie pode conter informações como um ID exclusivo que o site usa para rastrear as páginas visitadas e é um método padrão para cadastre-se as preferências do usuário do site. Essas preferências são armazenadas em um arquivo na unidade de disco rígido do seu computador. Também usamos cookies 'analíticos'. Isso nos permite reconhecer e contar o número de visitantes do site e ver como os visitantes se movem pelo site quando o usam. Isso nos ajuda a melhorar o funcionamento do nosso site, por exemplo, garantindo que os usuários encontrem o que precisam com facilidade.

Nosso site usa cookies persistentes e de sessão. Cookies persistentes são cookies que permanecem permanentemente no seu computador até que você os exclua “manualmente”. Os cookies de sessão se excluem automaticamente quando você sai de um site e vai para outro ou desliga o navegador.

Você pode configurar seu navegador para aceitar todos os cookies, rejeitar cookies ou notificá-lo sempre que um cookie for oferecido, para que você possa decidir a cada vez se deve aceitá-lo. No entanto, recusar um cookie pode, em alguns casos, impedi-lo de usar ou afetar negativamente a exibição ou função do Site ou de determinadas áreas ou recursos do Site. Para saber mais sobre cookies, incluindo como habilitar cookies, alterar as configurações do navegador e encontrar e excluir cookies no disco rígido, consulte os menus de ajuda do navegador da Web ou visite www.allaboutcookies.org.

2. Como usamos essas informações

2. • PII. Podemos usar as PII coletadas através do Site para qualquer um ou todos os seguintes fins:
     • Respostas a solicitações. Podemos usar PII sobre você para responder às suas solicitações, como para responder às suas perguntas sobre o uso do Site, o conteúdo que você tenha postado, sua experiência no uso do Site e para fornecer esclarecimentos, explicações ou talvez os benefícios oferecidos pelos recursos no site.
     • Emergência. Podemos usar PII em caso de emergência ou outra situação que determinamos requerer rareLife solutions entrar em contato diretamente com o membro da comunidade.
     • Eventos adversos. rareLife solutions, conforme exigido por lei e / ou por seus colaboradores, também pode ser solicitado ou, alternativamente, a seu critério, para relatar determinadas PII como informações sobre eventos adversos e segurança de medicamentos à Food and Drug Administration (FDA) dos EUA, aos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) e / ou outras organizações governamentais dos EUA ou internacionais, bem como diretamente a empresas de dispositivos médicos e farmacêuticos. rareLife solutions não fornecerá PII a essas entidades governamentais, mas poderá entrar em contato com os membros da comunidade para acompanhamento, se solicitado pelo governo ou pelos Colaboradores. A informação rareLife solutions As informações fornecidas podem incluir, mas não se limitam a, informações postadas ou enviadas por membros da comunidade em rareCourage, rareClinical, my rareJourney, rareChat, rareQuestionnaires ou outros coletores de dados semelhantes no Site. Além disso, certas seções do nosso site podem ser fornecidas com o apoio de colaboradores. Esses colaboradores podem ter requisitos de relatórios de eventos adversos relacionados a produtos regulamentados usados ​​por membros da comunidade e rareLife solutions pode ajudar esses Colaboradores a relatar eventos adversos às agências reguladoras.

Para saber mais sobre a notificação de eventos adversos à Food and Drug Administration dos EUA: http://www.fda.gov/Safety/MedWatch/

2. • • Comunicação com membros da comunidade que se inscrevem. rareLife solutions você se comunicará se você se juntar à nossa lista de emails ou aceitar ser notificado de determinados eventos e atividades. Você pode optar por não receber tais comunicações a qualquer momento, conforme descrito nessas comunicações e na Seção 8 abaixo.
     • Conformidade com o Código de Conduta. Analisamos o conteúdo raro da comunidade do Corourage para garantir que o Código de Conduta seja respeitado por e entre os membros da comunidade.
     • Objetivos de negócios internos. Usamos PII sobre você para nossos fins comerciais internos, inclusive em particular para nos ajudar a determinar o uso de todos os nossos grupos de recursos (incluindo rareCourage, rareClinical, my rareJourney, rareChat e outros coletores de dados) e nos ajuda a melhorar nossas ofertas. Também usamos PII para fins internos relacionados, como análise de dados, auditorias, aprimoramento do Site, identificação de tendências de uso e determinação da eficácia de nossas mensagens promocionais.

As informações que não são de PII podem agregar certos tipos de informações não pessoalmente identificáveis, como o número de pacientes com uma doença ou condição específica, em um tratamento específico ou com um sintoma específico. Essas informações anonimizadas (ou desidentificadas) seriam visíveis por indivíduos que não são membros da comunidade, e é tomado muito cuidado no anonimato dessas informações, portanto, é improvável que alguém possa ser identificado. Podemos usar não PII para nos ajudar a melhorar o site, como analisar o uso de certas páginas ou funções no site.

3. Como compartilhamos informações

3. • PII. Podemos compartilhar PII que coletamos através do Site sob certas circunstâncias, incluindo:
     • Afiliados. Podemos compartilhar PII com quaisquer entidades que possam se tornar afiliadas de rareLife solutions.
     • rareLife solutions Funcionários e moderadores. rareLife solutions às vezes, a equipe e os moderadores precisam ter acesso às suas informações de identificação pessoal durante a solução de problemas ou a solução de reclamações.
     • Colaborações de pesquisa. Salvo acordo em contrário com um patrocinador da plataforma, rareLife solutions pode compartilhar ou vender certas informações anônimas do onevoice para os Colaboradores, como fabricantes de dispositivos médicos ou farmacêuticos, organizações de defesa e instituições acadêmicas que estão pesquisando e analisando maneiras de entender melhor a experiência do paciente e melhorar o tratamento e os resultados do paciente.
     • Pesquisas. rareLife solutions ocasionalmente, pode solicitar aos membros da comunidade que completem pesquisas e / ou pesquisas voluntárias sobre suas experiências, necessidades não atendidas e / ou outros tópicos, incluindo os vários recursos do onevoice ou que se propõe a inclusão. rareLife solutions pode agregar dados anônimos e combinar essas respostas com as PII dos membros da comunidade e compartilhá-las ou vendê-las aos Colaboradores.
     • Prestadores de serviços de terceiros. Podemos compartilhar PII com terceiros não afiliados que nos fornecem serviços, como o desenvolvedor e o designer do Site, para fornecer tecnologia, análise de dados ou serviços semelhantes.
     • Parceiros / fornecedores educacionais. Ocasionalmente, um provedor ou parceiro educacional terceirizado ("Provedor / Parceiro") nos pedirá uma lista das pessoas que participaram de um webinar específico, perguntas e respostas ou atividade de bate-papo da comunidade online que foi oferecido por rareLife solutions através do site. Em resposta a essa solicitação, forneceremos ao provedor / parceiro informações de identificação pessoal anônimas e agregadas, a menos que o participante da comunidade tenha optado por ser identificado ou contatado como parte da inscrição na atividade educacional.
     • Terceiros para Marketing. Não compartilhamos PII com terceiros não afiliados para seus próprios fins de marketing.
     • Adquirentes ou Cessionários. No caso de qualquer reorganização, fusão, venda, joint venture, cessão, transferência ou outra alienação de toda ou parte da rareLife solutions, qualquer afiliado ou seus ativos, podemos transferir toda e qualquer informação que coletamos dos usuários do site para a parte ou cessionário adquirente.
     • Entidades autorizadas nos termos da lei. Podemos divulgar PII sobre você a outras pessoas, conforme julgarmos apropriado nas seguintes circunstâncias: (i) quando exigido pela lei aplicável, incluindo leis fora do seu país de residência; (ii) cumprir o processo legal (iii) responder a solicitações de autoridades públicas e governamentais; (iv) fazer cumprir os termos e condições de uso do Site, incluindo esta Política de Privacidade; (v) proteger e defender nossos direitos e propriedade; (vi) proteger os interesses e a segurança de rareLife solutions ou outros; e (vii) permitir-nos buscar soluções disponíveis ou limitar os danos que possamos sofrer. Não temos obrigação de notificá-lo de tais divulgações, exceto conforme exigido pela lei aplicável.

1. • Uso de PII. Sob certas circunstâncias, rareLife solutions pode usar suas PII, incluindo, entre outras:
     • Se um membro da comunidade cadastre-se ou mudar para o status de um profissional de saúde licenciado (HCP) ou pesquisador, o nome completo e a afiliação do membro da comunidade estarão visíveis;
     • Se um membro da comunidade concorda em participar de um rareLife solutionsatividades organizadas, como oficinas ou conferências, rareLife solutions pode compartilhar as informações do membro da comunidade (por exemplo, nome, email) com o objetivo de planejar e executar a atividade;
     • Se um membro da comunidade optar explicitamente por compartilhar suas IIP com um colaborador, rareLife solutions compartilhará as informações conforme as instruções do membro da comunidade (por exemplo, co-registro com uma organização sem fins lucrativos).

1. • Colaboradores. Os membros da comunidade devem entender que as informações que publicam em áreas públicas do Site podem ser compartilhadas nas várias comunidades construídas por rareLife solutions, incluindo outros pacientes e terceiros, mas não se limitando a fabricantes de dispositivos farmacêuticos e médicos, organizações de pesquisa contratadas, grupos de defesa, centros médicos acadêmicos e instituições de pesquisa ("Colaboradores"). Embora os membros da comunidade sejam incentivados a compartilhar suas informações, uma quantidade maior de informações ou dados pode aumentar a probabilidade de um membro da comunidade ser localizado ou identificado.

1. • Excluir. A qualquer momento, você pode optar por não permitir rareLife solutions usar suas informações pessoais para os fins indicados nesta seção, usando nosso formulário de contato ou enviando-nos um e-mail para [email protegido]. Processaremos sua solicitação dentro de um prazo razoável. No entanto, observe que, em certos casos, podemos já ter usado suas informações de identificação pessoal de acordo com esta Política antes da data de cancelamento.
   • Outra informação. Podemos compartilhar não-PII, como os padrões de uso do Site dos visitantes do Site de forma agregada, com terceiros, por exemplo, como uma apresentação de pôster em uma conferência médica

4. Como você pode gerenciar as IIP que mantemos?

4. • Atualizando ou corrigindo PII. Se você deseja revisar, corrigir, atualizar ou remover as informações de identificação pessoal sobre você que você forneceu anteriormente (além da data de nascimento), visite sua página de "configurações".

Se você não conseguir localizar essa página, informe-nos enviando um e-mail para [email protegido]. Para sua proteção, implementaremos tais solicitações apenas em relação às IPI associadas ao endereço de e-mail específico que você usa para nos enviar sua solicitação, e poderemos precisar verificar sua identidade antes de implementar sua solicitação.

5. Como protegemos e mantemos as informações pessoais coletadas no site?
   • Segurança. Usamos medidas organizacionais, técnicas e administrativas razoáveis ​​para ajudar a proteger contra a perda, mau uso e alteração das informações sob nosso controle. rareLife solutions usa um fornecedor de segurança de dados de terceiros, que armazena informações e dados coletados em nossos Sites de maneira consistente com a mesma integridade, rigor e padrões técnicos exigidos pela Regra de Segurança HIPAA. No entanto, nenhuma transmissão de dados pela Internet ou sistema de armazenamento de dados pode ser garantida como 100% segura. Tenha cuidado ao nos enviar qualquer informação que considere confidencial. É de sua responsabilidade pessoal proteger suas próprias cópias de suas senhas e códigos de acesso relacionados para nossos recursos on-line
   • Integridade e retenção de dados. Manteremos as informações pessoais pessoais sobre você pelo período necessário para cumprir os objetivos descritos nesta Política ou em nossas políticas de retenção de dados, a menos que um período de retenção mais longo seja exigido por lei. Contudo, rareLife solutions não pode garantir a identidade de nenhum outro membro da comunidade com quem um membro da comunidade possa interagir durante o uso do Site ou que possa ter acesso às PII de um membro da comunidade. Além disso, não podemos garantir a integridade ou autenticidade de quaisquer dados que os membros da comunidade forneçam sobre si mesmos
   • Sites de terceiros. O site pode conter links para sites de terceiros. Esses sites vinculados não estão sob rareLife solutions'controlamos e não somos responsáveis ​​pelas práticas de privacidade ou pelo conteúdo de qualquer site vinculado ou por qualquer link contido em qualquer site vinculado. O fato de fornecermos um link para o conteúdo de um site ou apresentar um banner ou outro tipo de anúncio não é um endosso, autorização ou representação de nossa afiliação com esse terceiro, nem um endosso de suas políticas de privacidade ou segurança da informação ou práticas. Esta Política de Privacidade não é aplicável aos sites ou ao conteúdo de terceiros. Não exercemos controle sobre sites ou serviços de terceiros. Esses outros sites ou serviços podem colocar seus próprios cookies ou outros arquivos no seu computador, coletar dados ou solicitar informações pessoais suas e seguir regras diferentes sobre o uso ou a divulgação das informações pessoais que você enviar a eles. Se você fornecer qualquer PII através de qualquer site de terceiros, sua transação ocorrerá no site de terceiros (não neste Site) e as PII que você fornecer serão coletadas e controladas pela política de privacidade desse terceiro. Recomendamos que você se familiarize com as políticas e práticas de privacidade de terceiros, que não são regidas por esta Política de Privacidade.

Além do uso e da divulgação acima, observe que terceiros, incluindo o Facebook e o Google, podem usar cookies, web beacons e outras tecnologias de armazenamento para coletar ou receber informações deste site e de outros lugares da Internet e usá-las para fornecer serviços de medição e anúncios de destino.

Logins sociais. Para se cadastre-se e fazer login na sua conta, você também tem a opção de se autenticar com seu perfil existente em uma das seguintes redes sociais, Facebook ou Google+, e se cadastre-se ou fazer login. As informações necessárias para o registro ou login são (i ) seu nome e (ii) seu endereço de e-mail. Após o seu consentimento expresso para o uso dos dados transmitidos e necessários para fins de registro e / ou login no Site, seus dados serão armazenados por nós e utilizados para os fins estabelecidos nesta Política. [Não há nenhum link além do processo de autenticação entre sua conta de cliente criada conosco e sua conta na rede social correspondente.] Para executar o processo de autenticação para registro e login, seu endereço IP é transmitido ao respectivo provedor de rede social. Não temos influência sobre a finalidade e o escopo da coleta de dados e sobre o processamento posterior dos dados pelo respectivo provedor da rede social. Para mais informações, leia as informações de proteção de dados do respectivo provedor:

1) Facebook Inc. - 1601 S California Ave, Palo Alto, Califórnia 94304, EUA; http://www.facebook.com/policy.php

2) Google Inc. - 1600 Amphitheatre Parkway, Mountainview, Califórnia 94043, EUA; https://policies.google.com/technologies/partner-sites?hl=en e a https://policies.google.com/privacy?hl=en&gl=us

Anúncios do Facebook. Podemos usar o “Facebook Pixel” do Facebook Inc. (1601 S California Ave, Palo Alto, Califórnia 94304, EUA) no Site. Isso permite que o comportamento do usuário seja rastreado após o redirecionamento para este site, clicando em um anúncio do Facebook. Isso nos permite medir a eficácia dos anúncios do Facebook para fins estatísticos e de pesquisa de mercado. Os dados coletados dessa maneira são anônimos para nós, ou seja, não vemos os dados pessoais de usuários individuais. Você pode se opor à coleta de dados via pixels do Facebook e ao processamento dos seus dados para exibir os Anúncios do Facebook. Para ajustar as configurações referentes aos anúncios exibidos no Facebook, você pode visitar a página dedicada do Facebook e seguir as instruções para alterar as configurações dos anúncios baseados no uso: https://www.facebook.com/settings?tab=ads. Você pode desativar a coleta e o uso de informações para a segmentação de anúncios, seguindo Instruções de desativação publicadas do Facebook.

Youtube. Integramos vídeos do YouTube em nosso site, que são armazenados em http://www.YouTube.com e pode ser reproduzido diretamente do nosso site. Eles são integrados no "modo de proteção de dados estendida", ou seja, nenhum dado sobre você como usuário será transmitido ao YouTube, se você não clicar nos vídeos para começar a reproduzi-los. Somente quando você reproduz os vídeos, os dados mencionados neste parágrafo são transferidos para o YouTube. Não temos influência nessa transferência de dados. Se você fez login no Google (afiliado do YouTube), suas informações podem estar diretamente associadas à sua conta do Google. Se você não deseja se associar ao seu perfil no YouTube, deve sair do Google antes de ativar o botão.

Google Analytics. Nosso site usa o Google Analytics, um serviço de análise da web do Google, Inc., 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, CA 94043 EUA, www.google.com ("Google Analytics" ou "Google"). O Google Analytics emprega cookies armazenados no seu computador para facilitar uma análise do seu uso do Site. As informações geradas por esses cookies, como horário, local e frequência de suas visitas ao site, incluindo o seu endereço IP, são transmitidas para a localização do Google nos EUA e armazenadas lá. O Google usa essas informações para analisar o uso do nosso site, compilar relatórios para nós sobre as atividades da Internet e fornecer outros serviços relacionados ao nosso site. O Google Analytics também oferece um complemento de desativação para a maioria dos navegadores atuais, que fornece mais controle sobre os dados que o Google pode coletar nos sites que você acessa. Você pode encontrar informações adicionais sobre como instalar o complemento do navegador mencionado acima no seguinte link: https://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=en.

6. DIREITOS DE PRIVACIDADE DA CALIFÓRNIA De acordo com a Seção 1798.83 do Código Civil da Califórnia, um residente da Califórnia que forneceu Informações Pessoais a uma empresa com a qual estabeleceu uma relação comercial para fins pessoais, familiares ou domésticos ("Cliente da Califórnia") tem o direito de solicitar informações sobre se a empresa divulgou informações pessoais a terceiros para fins de marketing direto de terceiros. Mediante o recebimento de uma solicitação de um cliente da Califórnia, a empresa deve fornecer uma lista de todos os terceiros a quem as informações pessoais foram divulgadas no ano anterior, bem como uma lista das categorias de informações pessoais que foram divulgadas. Você pode solicitar essas informações enviando um e-mail para [email protected] ou escrevendo para nós no endereço indicado na parte inferior desta política.
7. DIREITOS DOS ASSUNTOS DE DADOS DA ÁREA ECONÔMICA EUROPEIA Se você é uma pessoa singular que reside no Espaço Econômico Europeu ("Titular dos dados"), os seguintes direitos adicionais, conforme expressos no Regulamento (UE) 2016/679 do Parlamento Europeu e do Conselho, de 27 de abril de 2016, conhecidos como Dados gerais Regulamentos de Proteção ("GDPR") São aplicáveis ​​a você: 1. Dados pessoais: para os fins desta seção," Dados pessoais "significa coletivamente PII, identificadores únicos, identificadores de publicidade e dados de localização que você forneceu ou coletou de outra forma por rareLife solutions quando você usa e acessa a plataforma. 2. Base para o processamento de dados: rareLife solutions conta com o consentimento do Titular dos Dados para processar informações pessoais. Os titulares dos dados devem ter pelo menos 16 anos de idade para consentir com o processamento de seus dados pessoais. Os titulares dos dados menores de 16 anos devem obter a permissão dos pais ou responsável legal para consentir com o processamento. Em outras ocasiões, podemos processar informações quando precisarmos fazê-lo para cumprir um contrato, fornecer serviços ou quando formos obrigados por lei a fazê-lo. 3. Acesso / portabilidade: você pode acessar, corrigir ou modificar os dados pessoais que você forneceu para rareLife solutions e associado à sua conta. Observe que podemos solicitar a verificação de sua identificação antes de atender a sua solicitação. Você também pode solicitar que suas informações pessoais sejam fornecidas em um formato eletrônico comumente usado para que você possa compartilhá-las com outras organizações. Você pode fazer isso entrando em contato com nossa equipe de privacidade e eles lhe enviarão o formulário de Solicitação de Acesso do Titular dos Dados (DSAR) para processar sua solicitação. 4. Esquecido: Você pode solicitar que seus Dados Pessoais sejam apagados ou, de outra forma, solicitar que seus Dados Pessoais não sejam processados. Observe que o Serviço, ou partes do Serviço, podem se tornar inacessíveis ou não funcionar corretamente se você solicitar que seus Dados Pessoais sejam apagados ou não sejam processados. Você pode fazer isso entrando em contato com nossa equipe de privacidade conforme descrito abaixo. 5. Objeto, Restrição ou Retirada do Consentimento: Você pode retirar o consentimento que forneceu anteriormente para rareLife solutions ou de outra forma objetar ou restringir o processamento de seus Dados Pessoais. Observe que o Serviço, ou partes do Serviço, podem se tornar inacessíveis ou não funcionar adequadamente se você retirar certos consentimentos ou de outra forma se opor a restringir o processamento de seus Dados Pessoais. Você pode fazer isso entrando em contato com nossa Equipe de Privacidade e eles lhe enviam o Formulário de Retirada do Titular dos Dados (DSWF) para processar sua solicitação. 6. Autoridade Supervisora: Se você tiver alguma preocupação com o manuseio de suas Informações Pessoais, tem o direito de fazê-lo com a Autoridade de Proteção de Dados local no país em que reside.
8. Uso do Site por Crianças

   Este site não se destina ao uso por crianças (menores de 13 anos nos EUA ou 16, se você mora no EEE). À luz do artigo 8. O GDPR, temos um formulário de consentimento dos pais em vigor que o titular da responsabilidade dos pais precisa preencher se a criança tiver menos de 16 anos. Nos termos do artigo 8 (2), fazemos "esforços razoáveis" para verificar se o consentimento foi dado ou autorizado pelo detentor da responsabilidade parental. Também queremos que a criança saiba que tem o direito de retirar esse consentimento, uma vez que seja competente para tomar essa decisão.

   Se você acredita que coletamos informações pessoais de uma criança sem o consentimento dos pais, conforme definido em GDPR or COPPA, informe-nos em [email protected].

9. Transferências e processamento de PII

   Ao usar ou interagir com qualquer um de nossos Serviços, você consente no processamento, compartilhamento, transferência e uso de dados de suas informações, conforme descrito nesta Política de Privacidade. Incorporamos cláusulas contratuais padrão (BCRs) em nossos contratos com nossos colaboradores, o que expressa nosso compromisso com a proteção de dados. Independentemente do país em que reside, você nos autoriza a transferir, processar, armazenar e usar suas informações em países que não sejam os seus, de acordo com esta Política de Privacidade.

10. Gerenciando as comunicações com você.

    Se você não deseja mais receber nossos e-mails futuramente, você pode optar por não receber tais e-mails seguindo as instruções de “cancelar inscrição” nos e-mails ou acessando a página “configurações de membro” e desmarcando a opção de receber nossos e-mails, ou ligando gratuitamente para (844) 663-8642 [8h00-5h00 (ET), de segunda a sexta-feira], ou enviando um email para [email protegido] com a linha de assunto “Cancelar inscrição”. Faremos o possível para atender à sua solicitação assim que razoavelmente possível.

MUDANÇAS A ESTA POLÍTICA DE PRIVACIDADE

À medida que as leis e os regulamentos de privacidade mudam, e à medida que a Precision e os Sites evoluem, pode ser necessário revisar ou atualizar nossa Política de Privacidade sem aviso prévio. As alterações nesta Política de Privacidade serão refletidas quando revisarmos a data da "Última atualização" no final desta Política de Privacidade. Se fizermos alterações relevantes para a proteção de seus dados, forneceremos o aviso apropriado antes que essas alterações entrem em vigor.

Como entrar em contato

Se você tiver alguma dúvida ou preocupação relacionada a esta Política de Privacidade ou às práticas de informação deste Site, envie-nos um e-mail para [email protected], escreva para ou ligue para o endereço / números de telefone abaixo.

Última atualização: março 11, 2020
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onevoice é uma comunidade "com carga positiva" ... e queremos oferecer um espaço seguro e poderoso para encorajamento. Esperamos que assumir o papel de ser um 'membro da comunidade' signifique que você faz parte da solução. Traga seu PMA (atitude mental positiva), suas realidades e força para o prazer - precisamos de tantas “coisas boas” quanto você puder reunir ...

Nós entendemos, no entanto. A vida de todos tem lutas e remendos difíceis, e você é bem-vindo e convidado a compartilhá-los também.

Portanto, estamos fornecendo recursos onevoice e acesso a outros membros da comunidade com o seu consentimento (e de todos os outros) de “jogar bem” ... rareLife solutions como uma violação material dos Termos de Uso e receba uma mensagem severa, mas educada, dos nossos sempre presentes Gerentes da Comunidade, que farão o possível para explicar como tornar sua postagem compatível com a nossa comunidade com carga positiva… (considere o que eles recomendam porque, mesmo que a consideremos uma ação de último recurso, talvez seja necessário solicitar que você saia ou o ejete do site se não estiver disposto a ajustar sua postagem ou comportamento):

1. Publicar ou vincular materiais ilegais, obscenos, depreciativos, difamatórios, ameaçadores, assediadores, abusivos, difamatórios, odiosos ou embaraçosos para qualquer outra pessoa ou entidade, conforme determinado por nós a nosso critério.
2. Manter-se em nossos Sites como profissional de saúde ou deturpar sua licença, especialidade, certificação ou outras credenciais ou informações.
3. Se você é um profissional de saúde: tentando tratar ou diagnosticar um paciente ou fornecer qualquer outro serviço ou produto a um paciente no Site.
4. Divulgar em qualquer parte do Site qualquer informação pessoal identificável (por exemplo, nome, endereço, etc.), isoladamente ou em combinação, sobre um paciente ou cliente anterior ou atual.
5. Sob certas circunstâncias, lidando principalmente com as leis federais sobre marketing e publicidade aprovados de medicamentos, postando ou vinculando informações sobre determinados produtos farmacêuticos ou dispositivos médicos.
6. Participação ou uso do site para qualquer fim, em violação às leis locais, estaduais, federais ou internacionais aplicáveis.
7. Publicar ou vincular conteúdo que viole, se apropria inapropriadamente ou viole a propriedade intelectual ou outros direitos de propriedade de terceiros ou seus direitos de privacidade ou publicidade.
8. Enviar ou publicar vírus ou outros código de computador prejudicial.
9. Coleta ou coleta não consentida de informações sobre terceiros, incluindo endereços de email.
10. Criando ou usando uma conta para se passar por outra pessoa.
11. Criando ou registrando mais de um nome e / ou endereço de email.
12. Conceder acesso a outra pessoa para usar sua conta para publicar ou visualizar comentários.
13. Postagem excessiva ou "spam", incluindo a postagem repetida do mesmo comentário ou conteúdo, incluindo anúncios, solicitações de negócios, cartas em cadeia ou esquemas de pirâmide.
14. Participar em nossos sites por pessoas com menos de 16 anos de idade.
15. Interrompendo conversas e comunicações repetidamente ou postando comentários não relacionados em um Tópico particular.
16. Usar nossos Sites de maneira a impedir que outra pessoa participe do Site ou exponha a nós ou a qualquer membro da comunidade 

No que diz respeito à aplicação do nosso Código de Conduta, reservamo-nos o direito de:

1. Grave as conversas ou o conteúdo em nosso site.
2. Investigue e tome as medidas legais apropriadas contra qualquer pessoa que, a nosso exclusivo critério, seja acusada ou viole os Termos ou este Código de Conduta.
3. Remova o conteúdo ofensivo de nossos Sites, incluindo qualquer conteúdo que determinarmos, a nosso critério, como ilegal, obsceno, depreciativo, difamatório, ameaçador, hostil, abusivo, difamatório, odioso ou que, de outra forma, não esteja em conformidade com os Termos ou este Código de conduta.
4. Suspender ou encerrar o acesso desses violadores aos nossos Sites.
5. Relatar violações às autoridades policiais.
6. Encerre o acesso de um usuário ao Site se as informações de registro e / ou endereço de email do usuário não forem mais válidas.
7. Monitorar, editar ou divulgar qualquer comunicação no Site.
8. Edite ou remova permanentemente qualquer comunicação publicada no Site, mesmo que não seja violadora.
9. Realize qualquer outra ação que considerar necessária para proteger a segurança pessoal de cmembros da comunidade ou o público.

O regulamento geral sobre proteção de dados (GDPR) é o regulamento europeu de proteção de dados adotado pela Comissão da UE para substituir a Diretiva de Proteção de Dados da UE, também conhecida como Diretiva 95/46 / CE. GDPR entrou em vigor em 25 de maio de 2018. O regulamento expande e substitui as regras de proteção de dados e privacidade da UE por uma estrutura mais abrangente que determina como as informações pessoais dos titulares de dados da UE são usadas, armazenadas, transmitidas, protegidas e codificadas. o GDPR aplica-se a indivíduos e empresas e regula a maneira como os dados pessoais dos cidadãos na União Europeia devem ser tratados. o GDPR exige também que as empresas compartilhem com o titular dos dados da UE como os dados pessoais estão sendo tratados; responder a determinadas solicitações do titular dos dados sobre esses dados; e lide com isso com os controles de segurança adequados. O regulamento também estabelece um padrão de como esses dados são compartilhados com outros controladores e processadores e define diretrizes para o uso ou transferência dessas informações em países com leis e regulamentos diferentes sobre o uso e a transferência de dados. Uma cópia do texto de GDPR pode ser encontrado aqui.

Nossas políticas sobre propriedade e proteção de dados estão focadas em fornecer a você a confiança de que seus dados permanecem seguros e sob seu controle. Estabelecemos várias medidas para garantir que os clientes e seus dados sejam tratados de maneira consistente com os princípios de privacidade.

Nosso Compromisso

Em rareLife, estamos comprometidos em garantir a segurança e a proteção das informações pessoais que processamos e em fornecer uma abordagem compatível e consistente para a proteção de dados. Sempre tivemos um programa de proteção de dados robusto e eficaz, em conformidade com a lei existente e de acordo com os princípios de proteção de dados. No entanto, reconhecemos nossas obrigações em atualizar e expandir este programa para atender às demandas do GDPR e da Lei de Proteção de Dados.

Dedicamo-nos a salvaguardar as informações pessoais sob nossa responsabilidade e a desenvolver um regime de proteção de dados que seja eficaz, adequado ao objetivo e demonstre entendimento e apreço pelo GDPR. Nossa preparação e objetivos para GDPR A conformidade foi resumida nesta declaração e inclui o desenvolvimento e a implementação de novas funções, políticas, procedimentos, controles e medidas de proteção de dados para garantir a conformidade máxima e contínua.

Como o rareLife está se preparando para o GDPR?

rareLife já possui um nível consistente de proteção e segurança de dados em toda a organização, no entanto, nosso objetivo é estar em total conformidade com as GDPR.

Nossa preparação inclui:

• Auditoria de informações - Estamos realizando uma auditoria de informações em toda a empresa para identificar e avaliar quais informações pessoais mantemos, de onde vêm, como e por que são processadas e se e para quem são divulgadas. Este será um processo iterativo revisado anualmente.
• Políticas e procedimentos - em rareLife, estamos revisando / implementando novas políticas e procedimentos de proteção de dados para atender aos requisitos e padrões do GDPR e quaisquer leis de proteção de dados relevantes, incluindo: -
  • Proteção de dados - Nosso principal documento de política e procedimento para proteção de dados foi revisado para atender aos padrões e requisitos do GDPR. Prestação de contas e medidas de governança estão em vigor para garantir que entendamos, divulguemos e evidencemos adequadamente nossas obrigações e responsabilidades; com um foco dedicado à privacidade por design e aos direitos dos indivíduos. (Política de Privacidade do Site)
  • Retenção e apagamento de dados - Estamos trabalhando para ter procedimentos de apagamento para atender à nova obrigação de 'Direito de apagamento' e estamos cientes de quando este e outros direitos do titular dos dados se aplicam; junto com quaisquer isenções, prazos de resposta e responsabilidades de notificação.
  • Violações de dados - Nossos procedimentos de violação de dados garantem a existência de salvaguardas e medidas para identificar, avaliar, investigar e relatar qualquer violação de dados pessoais o mais rápido possível. Nossos procedimentos são robustos e foram divulgados a todos os funcionários, conscientizando-os das linhas de relatório e etapas a serem seguidas.
  • Transferência de dados - quando rareLife coleta as informações pessoais de um titular de dados, evitando o compartilhamento dessas informações com qualquer fornecedor, terceiro, contratado ou outro tipo de serviço externo, a menos que exigido por lei ou como parte de nossos processos internos que às vezes incluem provedores externos. As informações são armazenadas em nossos sistemas e não são transferidas para fora de nossa rede para nenhum controlador ou subprocessador sem a permissão explícita de nossos clientes. rareLife nunca vende dados pessoais para outras empresas e, na medida em que são compartilhados, é apenas para concluir a finalidade para a qual os dados foram adquiridos. Todos os nossos fornecedores devem ter procedimentos para proteger quaisquer dados compartilhados com eles.
  • Transferências de dados internacionais e divulgações de terceiros - Onde rareLife armazena ou transfere informações pessoais fora da UE, temos procedimentos robustos e medidas de salvaguarda em vigor para proteger, criptografar e manter a integridade dos dados. Nossos procedimentos incluem uma revisão contínua dos países com decisões de adequação suficientes, bem como disposições para regras corporativas vinculantes; cláusulas de protecção de dados normalizadas ou códigos de conduta aprovados para os países que não o possuam. Realizamos rigorosas verificações de due diligence com todos os destinatários de dados pessoais para avaliar e verificar se eles têm as salvaguardas adequadas para proteger as informações, garantir direitos de titulares de direitos e ter recursos legais efetivos para os titulares de dados, quando aplicável.
  • Solicitação de acesso ao assunto (SAR) - Estamos trabalhando diligentemente em nossos procedimentos de SAR para acomodar o prazo revisado de 30 dias para fornecer as informações solicitadas e tornar essa provisão gratuita. Nossos novos procedimentos detalham como verificar o titular dos dados, quais etapas a serem seguidas para processar uma solicitação de acesso, quais isenções se aplicam e um conjunto de modelos de resposta para garantir que as comunicações com os titulares dos dados sejam compatíveis, consistentes e adequadas.

• Base legal para processamento - Estamos revisando todas as atividades de processamento para identificar a base legal para o processamento e garantir que cada base seja apropriada para a atividade a que se refere. Quando aplicável, também mantemos registros de nossas atividades de processamento, garantindo que nossas obrigações nos termos do Artigo 30 do GDPR e o cronograma 1 da lei de proteção de dados seja cumprida.
• Política / Aviso de Privacidade - Revisamos nosso (s) Aviso (s) de Privacidade para cumprir com as GDPR, garantindo que todos os indivíduos cujas informações pessoais processamos tenham sido informados sobre o motivo pelo qual precisamos, como são usados, quais são seus direitos, a quem as informações são divulgadas e quais medidas de proteção estão em vigor para proteger suas informações.
• Obtenção de consentimento - incorporamos mecanismos de consentimento para a obtenção de dados pessoais, garantindo que os indivíduos entendam o que estão fornecendo, por que e como os usamos e fornecendo formas claras e definidas de consentimento para o processamento de suas informações. Desenvolvemos processos rigorosos para cadastre-se o consentimento, certificando-nos de que podemos evidenciar uma opção afirmativa, juntamente com os registros de data e hora; e uma maneira fácil de ver e acessar para retirar o consentimento a qualquer momento.
• Avaliações de impacto na proteção de dados (DPIA) - Estamos desenvolvendo procedimentos rigorosos e modelos de avaliação para realizar avaliações de impacto que cumpram totalmente as GDPR requisitos do artigo 35. Nosso objetivo é documentar processos que registram cada avaliação, nos permitem classificar o risco representado pela atividade de processamento e implementar medidas mitigadoras para reduzir o risco representado para o (s) titular (es) de dados.
• Contratos de Processador - onde usamos terceiros para processar informações pessoais em nosso nome (por exemplo, Folha de Pagamento, Recrutamento, Hospedagem etc.), elaboramos Contratos de Processador compatíveis e procedimentos de devida diligência para garantir que eles (assim como nós) atendam e entender seus / nossos GDPR obrigações. Essas medidas incluem análises iniciais e contínuas do serviço prestado, a necessidade da atividade de processamento, as medidas técnicas e organizacionais em vigor e a conformidade com o GDPR.
• Dados de categorias especiais - quando obtemos e processamos qualquer informação de categoria especial, fazemos isso em total conformidade com os requisitos do Artigo 9 e temos criptografias e proteções de alto nível em todos esses dados. Os dados da categoria especial são processados ​​apenas quando necessário e são processados ​​apenas quando primeiro identificamos a base apropriada do Artigo 9 (2) ou a condição do Cronograma 1 da Lei de Proteção de Dados. Quando contamos com o consentimento para o processamento, isso é explícito, com o direito de modificar ou remover o consentimento sendo claramente sinalizado.

Direitos sobre os dados

Além das políticas e procedimentos mencionados acima que garantem que os indivíduos possam fazer valer seus direitos de proteção de dados, fornecemos informações de fácil acesso via (nosso site, no escritório, durante a indução etc.) do direito de um indivíduo de acessar qualquer informação pessoal que rareLife processos sobre eles e para solicitar informações sobre: ​​-

• Quais dados pessoais nós mantemos sobre eles?
• Os propósitos do processamento
• As categorias de dados pessoais em causa
• Os destinatários a quem os dados pessoais foram / serão divulgados
• Por quanto tempo pretendemos armazenar seus dados pessoais para
• Se não coletamos os dados diretamente deles, informações sobre a fonte
• O direito de ter dados incompletos ou imprecisos sobre eles corrigidos ou concluídos e o processo para fazer essa solicitação
• O direito de solicitar o apagamento de dados pessoais (quando aplicável) ou restringir o processamento de acordo com as leis de proteção de dados, bem como se opor a qualquer marketing direto de nós e ser informado sobre qualquer tomada de decisão automatizada que utilizamos
• O direito de apresentar uma queixa ou de procurar um recurso judicial e quem contactar em tais instâncias

Segurança da informação e medidas técnicas e organizacionais

rareLife solutions leva a privacidade e a segurança de indivíduos e suas informações pessoais muito a sério e toma todas as medidas e precauções razoáveis ​​para proteger e proteger os dados pessoais que processamos. Temos políticas e procedimentos robustos de segurança da informação para proteger informações pessoais como SSL, controles de acesso, política de senhas, criptografias e TI.

Se você tiver alguma dúvida / preocupação relacionada à privacidade, entre em contato conosco. Essas mesmas informações de contato podem ser usadas para perguntas relacionadas a solicitações de acesso do titular dos dados, portabilidade, apagamento etc. As informações de contato são as seguintes:

rareLife solutions
Attention: Privacy
606 Post Road East, #397
Westport, CT 06880
Telephone (844) 663- 8642
E-mail: [email protected]

Estamos constantemente aprimorando nossas políticas e procedimentos para aderir ao padrão e dar um passo adiante para garantir que todos os dados que coletamos sejam protegidos adequadamente.

Nós nos esforçamos para ser transparentes com a maneira como estamos coletando dados sobre nossos clientes e fornecendo informações a eles sobre os dados que temos atualmente. Todas as nossas equipes trabalham para garantir que os dados coletados sejam apenas o necessário para fornecer o melhor serviço e utilizem as informações dos titulares dos dados com o objetivo de atender somente a esses serviços.

Última atualização: março 23, 2020
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