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Registro de pacientes com amiloidose atinge 300 participantes e agora está disponível para toda a comunidade
Os Grupos de Apoio à Amiloidose (ASG), a principal organização voluntária sem fins lucrativos que fornece suporte em todo o país para aqueles afetados por todos os tipos de amiloidose, anunciou hoje que mais de 300 participantes aderiram ao Registro de pacientes com amiloidose e agora está disponível para toda a comunidade. O Registro é uma compilação de dados sobre a experiência do paciente com amiloidose e pretende tornar-se o novo recurso essencial para pesquisadores e cuidadores médicos na busca de diagnóstico mais precoce, melhor tratamento e melhor qualidade de vida para aqueles afetados por esta doença debilitante .
“Estou muito feliz por termos tido tanta participação precoce de nossa comunidade de pacientes”, disse Grupos de Apoio à Amiloidose (ASG) Co-Fundador e Presidente Muriel Fink. “Quando a ideia de um registro de pacientes foi trazida a mim pela primeira vez por Dra. Martha Grogan em Mayo, apresentei a ideia aos nossos participantes na conferência de amiloidose 2015 em Chicago, onde foi recebida com entusiasmo unânime. ”

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