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A Lei dos Medicamentos Órfãos completa 40 anos: NORD comemora seu impacto nas doenças raras
Indivíduos com doenças raras tinham muito poucas opções terapêuticas há 40 anos. Mas isso começou a mudar com um golpe de caneta do então presidente Ronald Reagan em janeiro de 1983, quando ele sancionou a lei bipartidária Orphan Drug Act. Em 4 de janeiro, a comunidade de doenças raras celebrará o 40º aniversário da Lei de Medicamentos Órfãos (ODA) - legislação que incentivou as empresas farmacêuticas a colocar mais recursos em pesquisa, desenvolvimento e distribuição de terapias para pessoas com doenças raras, que até então ficou 'órfão' pela comunidade médica e científica.
A criação da ODA e a fundação da Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) estão para sempre interligadas. Os raroEnquetes pacientes e cuidadores que iniciaram o raro movimento de defesa – que convenceu os legisladores a introduzir a legislação sobre medicamentos órfãos – sabiam que seu trabalho não havia terminado depois que o projeto se tornou lei. Eles formaram a NORD para unificar as vozes dos desconhecidos dentro da comunidade de doenças raras sob a premissa de que uma maré alta poderia erguer todos os barcos.
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