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Semana das Doenças Raras em Capitol Hill
Agora em seu 12º ano, a Rare Disease Week no Capitólio capacita e inspira centenas de defensores a cada ano. As conexões que você fizer durante a semana afetarão os pacientes com doenças raras nas próximas gerações.
Organizado pelo Rare Disease Legislative Advocates (um programa da EveryLife Foundation for Rare Diseases), o evento de vários dias reúne defensores de doenças raras de todo o país para fazer suas vozes serem ouvidas por seus membros do Congresso. Os participantes são instruídos sobre as propostas de políticas que afetam a comunidade de doenças raras e têm oportunidades de defender mudanças nas políticas diretamente para seus membros do Congresso. Não importa a conexão de alguém com doenças raras ou seu nível de experiência em advocacy, todos são bem-vindos.
Data:
28 DE FEVEREIRO - 2 DE MARÇO DE 2023
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