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Barreiras do sistema de saúde para pacientes com amiloidose

informação chave

fonte: Instituto de Acesso ao Paciente

ano: 2020

resumo / resumo:

As doenças raras apresentam desafios únicos, geralmente começando com um diagnóstico. Os sintomas podem confundir os pacientes e até mesmo deixar os profissionais de saúde incertos. Os testes e ferramentas de diagnóstico podem ser de difícil acesso, escondidos por trás da burocracia dos planos de saúde. Para os pacientes que finalmente encontram as respostas, o tratamento pode estar fora de alcance. Esses desafios parecem verdadeiros para uma doença rara chamada amiloidose, causada pelo acúmulo de proteínas anormais em diferentes órgãos do corpo. 
 
Dependendo de como a doença se manifesta, os pacientes podem apresentar sintomas debilitantes como tontura e formigamento nos nervos, náuseas e vômitos, dor extrema, pressão arterial indetectável, lesão renal, pernas inchadas ou falta de ar. À medida que os sintomas pioram, os pacientes se tornam menos móveis e mais dependentes dos cuidados de entes queridos. Progressiva e multifacetada, a amiloidose pode representar um fardo enorme para os pacientes e suas famílias.
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