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A voz do paciente: desenvolvimento e resultados de uma pesquisa piloto de dados da experiência do paciente

informação chave

fonte: Associação de Estudos Internacionais

ano: 2022

autores: Nori, Mukund, Schmitt, Paula, Aparna, Donovan, Daniel J.

resumo / resumo:

Contexto

 A amiloidose é uma doença sistêmica rara que se caracteriza por um padrão variável de sintomas inespecíficos e órgãos afetados. Essas características da amiloidose são comuns entre as doenças raras e as tornam difíceis de diagnosticar e tratar. As duas principais formas de amiloidose cardíaca são a amiloidose de cadeia leve (AL) e a amiloidose por transtirretina (ATTR). Uma maneira de melhorar o diagnóstico é aumentar a conscientização entre os médicos. – Está bem estabelecido que os médicos preferem artigos revisados ​​por pares como fonte primária de novas informações. No entanto, essa preferência levanta uma barreira porque as doenças raras são coletivamente mal representadas na literatura médica. A pesquisa também mostra que, até recentemente, as vozes de pacientes e cuidadores estavam praticamente ausentes, independentemente da doença rara. Sinais encorajadores incluem algumas publicações recentes que fornecem perspectivas de pacientes com amiloidose. Na ausência de um número robusto de publicações sobre doenças raras, pacientes e cuidadores muitas vezes se tornam especialistas em suas doenças raras. As agências reguladoras estão cada vez mais buscando dados de experiência do paciente (PED), além de dados clínicos e estatísticos de ensaios, à medida que tomam decisões sobre a utilidade de medicamentos e intervenções, especialmente em doenças raras como a amiloidose. Consequentemente, torna-se essencial que as vozes dos pacientes e cuidadores sejam ouvidas e incorporadas como melhores práticas na prestação de cuidados de saúde.

Objetivo

Realizar pesquisas piloto de campo como o primeiro passo no desenvolvimento de uma pesquisa validada que capture PED para pacientes com amiloidose.

De Depósito 

Com base em pesquisas anteriores, desenvolvemos uma pesquisa piloto de 62 perguntas para entender melhor as experiências dos pacientes com amiloidose. A pesquisa se concentrou em 3 categorias afetadas pela amiloidose: jornada diagnóstica; Relações interpessoais; Atitude em relação a si mesmos. A pesquisa foi projetada com 16 conjuntos de perguntas para determinar a consistência interna das respostas de cada respondente. A pesquisa foi realizada por 1 semana, de 6 a 12 de janeiro de 2022, inclusive, em www.oneAMYLOIDOSISvoice.com, uma comunidade online de pacientes, defensores, cuidadores, pesquisadores, médicos e outras partes interessadas. A pesquisa foi limitada a pacientes auto-identificados com amiloidose. 

Conclusões

Nossos dados sobre a jornada diagnóstica são consistentes com dados relatados anteriormente em pacientes com amiloidose AL e ATTR. Parece haver um padrão consistente emergindo dos diferentes estudos e pesquisas de que a conscientização e a suspeita de amiloidose entre os cardiologistas precisam ser aprimoradas. Compreender o impacto psicossocial da amiloidose, como acontece com outras doenças raras, nos pacientes e seus cuidadores a partir de suas perspectivas é tão importante quanto entender os resultados clínicos da doença por razões humanitárias e sucesso comercial.

 

organização: rareLife solutionsEUA; oneAMYLOIDOSISvoice, EUA

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