Literatura científica e textos de educação ao paciente
A perspectiva do paciente sobre os sintomas e o impacto da amiloidose AL na vida cotidiana
fonte: Amilóide: O Jornal Internacional de Investigação Experimental e Clínica
ano: 2015
autores: Lin HM , Seldin D , Hui AM , Berg D , Dietrich CN , Flood E
resumo / resumo:Introdução:
Este estudo teve como objetivo compreender o impacto sintomático da amiloidose de cadeia leve (AL) amilóide na perspectiva do paciente.
Métodos:
Quatro fontes de dados foram incluídas: uma revisão de literatura, uma revisão de blogs de pacientes on-line, entrevistas com especialistas clínicos e entrevistas com pacientes. Os pacientes foram recrutados pela Fundação Amiloidose e encaminhamento médico. Entrevistas por telefone foram conduzidas e incluíram perguntas abertas para obtenção de conceitos. Análise temática foi realizada para identificar sintomas e impactos. Estatística descritiva foi utilizada para caracterizar a amostra. Um modelo conceitual foi desenvolvido representando o impacto da doença e do tratamento.
Resultados:
Duzentos e setenta resumos foram identificados; 10 artigos foram considerados relevantes. Não foram identificados estudos qualitativos, e apenas três estudos incluíram medidas relatadas pelos pacientes. Dez pacientes completaram as entrevistas (idade média de 61 [± 8]; 7 homens). Foram identificados mais de 25 sinais / sintomas, incluindo fadiga, fraqueza, dispnéia, neuropatia, edema, tontura / tontura, anorexia, diarréia e constipação. Os impactos incluíram redução do funcionamento físico e social e impactos emocionais, incluindo frustração, ansiedade e depressão. As descobertas dos blogs e entrevistas com especialistas foram consistentes com os relatórios dos pacientes.
Conclusão:
Os sintomas podem variar bastante, mas um conjunto principal de sintomas era comum entre os pacientes. O modelo conceitual derivado deste estudo pode ser usado para garantir uma abordagem centrada no paciente para o desenvolvimento de medicamentos.
organização: Millennium Pharmaceuticals, EUA; Boston Medical Center, EUA; ICON PRO, EUADOI: 10.3109/13506129.2015.1102131
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