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Perspectivas de Pacientes, Advogados e Cuidadores do Mundo Real sobre Amiloidose: Conscientização, Lacunas de Conhecimento e Impacto Psicossocial

informação chave

fonte: Associação de Estudos Internacionais

ano: 2022

autores: Nori, Mukund, Schmitt, Paula, Alexander, Kevin M, Karam, Chafic, Zonder, Jeffrey, Donovan, Daniel J.

resumo / resumo:

Contexto

 Todos os tipos de amiloidose são doenças raras, progressivas e potencialmente fatais que são difíceis de diagnosticar e tratar. O diagnóstico correto da amiloidose é muitas vezes atrasado devido à natureza inespecífica dos sintomas e diagnósticos incorretos que levam a atrasos no início do tratamento. Esse atraso resulta em encargos médicos e financeiros consideráveis ​​para os pacientes e seus cuidadores. Embora os instrumentos padronizados de qualidade de vida usados ​​em ensaios clínicos randomizados forneçam dados úteis para os profissionais de saúde que cuidam de pacientes com amiloidose, eles geralmente não capturam totalmente a perspectiva do paciente sobre viver com a doença. Além disso, a pandemia do COVID-19 colocou novos e às vezes imprevistos encargos sobre pacientes, cuidadores e equipe médica. Relatamos aqui os resultados das perspectivas do paciente, advogado e cuidador (PAC) durante os estágios iniciais da pandemia de COVID-19 de uma comunidade online de pessoas envolvidas com amiloidose.

Objetivo 

Aumentar nossa compreensão da amiloidose coletando e compartilhando a experiência da PAC. Preencher as lacunas de conhecimento que podem continuar a aumentar a conscientização e a compreensão da doença na perspectiva do paciente e do cuidador.

Métodos

A divulgação para a comunidade de amiloidose foi iniciada através oneAMYLOIDOSISvoice.com, uma plataforma educacional online específica para amiloidose. As pessoas foram incentivadas a responder a enquetes e pesquisas por meio de – Um plano complementar de divulgação de mídia social no Facebook, Instagram e Twitter; Apresentando essas oportunidades no Mural Social da plataforma para que os membros cadastrados forneçam suas perspectivas; E-mail direto para membros cadastrados.  

Nos últimos 2 anos, 17 enquetes de pergunta única e 7 pesquisas curtas foram postadas. Além disso, mais de 1000 postagens no mural social de membros da comunidade de amiloidose foram avaliadas para capturar insights do mundo real sobre o impacto que a amiloidose tem em suas vidas. Todos os dados foram agregados e anonimizados para preservar a privacidade dos entrevistados. Os dados são relatados como estatísticas resumidas.

Conclusões

Uma compreensão mais completa da experiência da amiloidose deve incluir uma avaliação do impacto da doença e seus desafios do ponto de vista do paciente. Nossa capacidade de tratar todo o paciente depende de nossa capacidade de entender a jornada do paciente e suas implicações de longo alcance na vida diária das pessoas afetadas pela doença. Os dados aqui relatados refletem as experiências e preocupações do mundo real de pacientes com amiloidose e seus cuidadores. – Esses dados fornecem insights sobre o que é importante para a comunidade do PAC. Pesquisas de pergunta única e pesquisas curtas em uma comunidade on-line específica para doenças oferecem um método rápido e fácil de obter informações sobre a vida com amiloidose que até agora não havia sido publicada. Embora os resultados só possam ser relatados de forma descritiva, eles são altamente informativos para aqueles que tratam pacientes com amiloidose. Este é o primeiro passo para obter uma contribuição abrangente de PAC para viver com amiloidose.

 

organização: rareLife solutions, EUA; Universidade de Stanford, EUA; Universidade da Pensilvânia, EUA; Karmanos Cancer Center, EUA

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