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Como falar com sua família sobre seu diagnóstico de amiloidose hATTR?

informação chave

fonte: AlterarhATTR

ano: 2019

resumo / resumo:

Conversar com seus familiares sobre o diagnóstico de amiloidose hATTR é um primeiro passo importante na jornada da doença. Você pode ajudar seus familiares a entender seus sintomas específicos e as opções de tratamento disponíveis. Também é importante que eles saibam que a amiloidose por hATTR é transmitida por membros da família (herdados geneticamente) e que eles podem ser afetados pela doença. Planejar com antecedência pode ajudar a facilitar a conversa para você. Encontre algumas dicas abaixo para ajudar a orientar sua discussão.
 
Decida quem você quer dizer e quando:
Essas conversas podem ser difíceis, por isso é importante tê-las quando estiver pronto. Não existe uma maneira “certa” de conversar com os membros da sua família. Você pode:
 
  • Converse com um membro da família de confiança e peça que ele converse com outras pessoas
  • Encontre-se com membros da família individualmente para discutir o diagnóstico
  • Faça uma “reunião de família” para discutir o diagnóstico
  • Para sua “reunião de família”, considere a presença de um membro não familiar, terapeuta ou membro do grupo de apoio para fornecer orientação e apoio
  • Peça à sua equipe de saúde que esteja lá para conversar.
 
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