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A jornada do paciente para um diagnóstico de amiloidose transtirretina hereditária (ATTRv)

informação chave

fonte: Jornal Orphanet de Doenças Raras

ano: 2021

autores: Montserrat Vera-Llonch, Sheila R. Reddy, Eunice Chang, Marian H. Tarbox, Michael Pollock

resumo / resumo:

Fundo:
Apesar dos tratamentos emergentes para a transtirretina hereditária (ATTRv) amiloidose, a doença é freqüentemente diagnosticada incorretamente, com atrasos diagnósticos relatados de até vários anos. O conhecimento da jornada do paciente até o diagnóstico pode ajudar a promover uma intervenção precoce. O objetivo do estudo foi examinar as características clínicas do paciente e a utilização de cuidados de saúde antes do diagnóstico de amiloidose ATTRv.
 
Métodos:
Pacientes> = 18 anos e recém-diagnosticados com amiloidose ATTRv identificados nos dados IBM® MarketScan® Commercial e Medicare Supplemental usando um algoritmo baseado em reivindicações da seguinte forma: diagnóstico necessário> = 1 reivindicação médica com código de diagnóstico de amiloidose relevante (CID-10-CM: E85.0-.4, E85.89, E85.9; exclui cadeia leve e tipo selvagem) durante o período de identificação (ID) (1/1 / 2016-12 / 31/2017), e> = 1 ocorrência de critérios de qualificação durante 2011-2017:> = 15 dias de uso de diflunisal sem intervalo> 30 dias, transplante de fígado ou reivindicação com códigos específicos E85.1 ou E85.2. A data índice foi definida como a data da primeira reclamação com código de diagnóstico de amiloidose no período de ID. Os pacientes tiveram inscrição contínua> = 5 anos de data pré-índice (período de look-back). Ocorrência de comorbidades e sintomas selecionados e utilização de cuidados de saúde (testes, visitas ao serviço de emergência e hospitalização) medidos durante o período de look-back; dados demográficos, especialidade médica e índice de comorbidade de Charlson (CCI) medido 1 ano antes do índice. Pacientes com um código de amiloidose CID-9/10 durante o período de look-back foram excluídos. Uma coorte de referência sem ATTRv foi criada a partir de uma amostra aleatória de inscritos que não tinham qualquer diagnóstico de amiloidose e combinaram 3: 1 para pacientes com ATTRv em idade, sexo e região para fornecer valores de referência; mesmo índice e requisito de inscrição como correspondência.
 
Resultados:
Para os 141 pacientes qualificados com ATTRv e 423 controles correspondentes, a idade média (desvio padrão) foi de 62.5 (14.2) anos e 53.9% eram mulheres. A média de CCI para a coorte ATTRv foi de 2.7 (3.0) versus 1.1 (1.9) entre os controles. Comorbidades selecionadas, testes, visitas e hospitalização eram comuns entre os pacientes com ATTRv durante o período de look-back com taxas mais altas em relação aos controles.
 
Conclusões:
Pacientes com amiloidose ATTRv apresentam múltiplas manifestações neurológicas, cardiovasculares e outras manifestações clínicas, testes e hospitalização antes do diagnóstico. A ocorrência de marcadores potenciais da doença é mais comum no ano anterior ao diagnóstico.
 
organização: Economia e resultados globais da saúde, EUA; Partnership for Health Analytic Research, LLC, EUA

DOI: 10.1186/s13023-020-01623-1

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