Recursos Confiáveis: Centro Comunitário

Dia dos Namorados de 2013, recebemos uma ligação do nefrologista do meu marido. Uma semana antes, não tínhamos ideia do que era um nefrologista. E os médicos normalmente não ligam com os resultados da biópsia no dia seguinte. Algo não estava certo. Tudo começou quando nosso novo médico de família realizou uma série abrangente de testes em todos os seus novos pacientes. Meu marido acabou tendo uma contagem extremamente alta de proteínas na urina. Fomos encaminhados a um nefrologista para descobrir o porquê, nem por um minuto imaginando algo seriamente errado com ele. O nefrologista também não conseguiu explicar o aumento dramático da contagem de proteínas e planejou uma biópsia renal no dia anterior ao Dia dos Namorados. Dia dos namorados, recebemos a ligação. Meu marido foi diagnosticado com um distúrbio sanguíneo extremamente raro chamado amiloidose, em particular a amiloidose AL.

Jeremy Schaap, da ESPN, estava entre aqueles que receberam uma mensagem de Matt Millen em 23 de dezembro que dizia: "Está ligado!" seguido por um emoji de coração. Millen, que estava hospitalizado desde 1º de outubro esperando um transplante de coração, recebeu a notícia naquela noite sobre um fósforo cardíaco. O transplante foi realizado no início da véspera de Natal no Newark Beth Israel Medical Center. Schaap e uma equipe da ESPN vinham acompanhando o processo de transplante de Millen, resultado de sua batalha contra a amiloidose, uma doença rara que ataca órgãos e diminui suas funções. Eles narraram a espera de Millen, o procedimento e sua recuperação.

O COVID 19 agora é uma pandemia global. Os casos de coronavírus estão aumentando rapidamente em todo o mundo, com a contagem cruzando 246,005 em todo o mundo e aumentando a cada dia. O vírus, originário da China, se espalhou rapidamente para cerca de 160 países. Este é um momento crítico para obter informações, suporte e segurança que a ciência e as evidências podem oferecer. Estamos conversando com o especialista em doenças infecciosas Dr. Steven Pergam sobre onde estamos e o que esperar em termos de segurança para pacientes imunocomprometidos, eficácia do distanciamento social, preparação e resposta à pandemia em nossas vidas diárias.

Jason Valent, MD, Diretor do Programa de Mieloma Múltiplo e Co-Diretor do Programa de Amiloidose no Cleveland Clinic Cancer Center, junta-se ao podcast Cancer Advances para discutir os desenvolvimentos do estudo CAEL-101 para pacientes com amiloidose AL. Ouça enquanto o Dr. Valent fala sobre as descobertas e mudanças no tratamento em cada fase do estudo.  

Morie A. Gertz, MD, presidente de Medicina Interna Geral, Mayo Clinic Comprehensive Cancer Center, discute a justificativa para o estudo de fase 3 AFFIRM-AL (NCT04973137) em pacientes com amiloidose de cadeia leve amiloide (AL) e elabora sobre os desafios que podem surgir ao inscrever pacientes para este estudo.

Em uma entrevista ao Rare Disease Disease, Mathew Maurer, MD, Arnold e Arlene Professor de Cardiologia da Universidade de Columbia, explicou o padrão de cuidados e as táticas atuais de gerenciamento para indivíduos com amiloidose hATTR. Maurer: O tratamento padrão, ou, devo dizer, o gerenciamento dessa condição, é muito diferente do que esperamos que seja o tratamento. Atualmente, gerenciamos a condição e as manifestações tratando os sintomas de, se você desejar, insuficiência cardíaca. Incentivamos os pacientes a permanecerem fisicamente ativos, evitar fumar, aderir a uma dieta relativamente baixa em sódio, assumindo que eles tenham uma síndrome clínica e insuficiência cardíaca, o que significa que estão inchados e cheios de água, e também incentivamos habilidades de autogestão. Por exemplo, avalie-se diariamente porque, quando você tem alguma indiscrição alimentar, come um pouco de sal extra, pode ganhar bastante líquido rapidamente e isso pode realmente exacerbar o sintoma da linha de base. Essas são estratégias de gerenciamento - nenhuma delas trata a condição subjacente.

Assim como o mieloma múltiplo, o cenário de tratamento da amiloidose da cadeia leve da imunoglobulina (AL) está se expandindo rapidamente com novas terapias sistêmicas, diz Michael Rosenzweig, MD. O daratumumabe (Darzalex) demonstrou induzir respostas hematológicas profundas e rápidas em pacientes pré-tratados com amiloidose AL. Os resultados de um estudo prospectivo de fase II mostraram que a taxa de resposta completa hematológica foi de 17% em 24 pacientes avaliados. Além disso, 29% dos pacientes apresentaram uma resposta parcial muito boa e 17% obtiveram uma resposta parcial. A taxa de resposta global para daratumumab nesta população foi de 63%. Dados iniciais da nova terapia com fibrila anti-amilóide, 11-1F4, também conhecida como CAEL-101, sugeriram também sinais preliminares de eficácia, disse Rosenzweig.

O estudo ANDROMEDA é extremamente importante para pacientes com cadeia leve sistêmica ou amiloidose AL. Gostaria de começar agradecendo a Janssen Oncology, os pesquisadores do estudo e, principalmente, os pacientes corajosos que se inscreveram na primeira parte do estudo, que é chamada de ramp-in. O estudo em si é um estudo de fase 3, perguntando se a adição do anticorpo monoclonal daratumumab a uma combinação de tratamento padrão chamada CyBorD beneficiará pacientes recém-diagnosticados com amiloidose sistêmica. O daratumumab é um agente aprovado para o mieloma múltiplo.

O Dr. Jose Nativi é cardiologista e diretor do programa de amiloidose da Universidade de Utah Health Care e Huntsman Cancer Institute. Ele explica o que é a amiloidose e por que é tão difícil diagnosticar e tratar. Ele fornece ótimas informações e explicações sobre esta doença e seus diferentes tipos e efeitos. Apresentador: Vamos falar sobre a condição primeiro. Você é um especialista em doenças cardiovasculares, mas pelo que entendi essa condição pode afetar muitos órgãos diferentes do corpo e isso faz parte do que a torna complexa. Essa é uma afirmação justa? Dr. Nativi: Isso mesmo. A amiloidose é principalmente uma condição em que há proteínas no corpo que se dobram e depositam em vários tecidos. Portanto, dependendo do tecido afetado, os sintomas aparecerão e também dependendo do tipo de proteína que está entrando nos vários tecidos, isso terá um impacto no seu sistema.

Há momentos em que aqueles que sofrem de amiloidose precisam de assistência - um cuidador. Em alguns casos, como um transplante de células-tronco (SCT), o tratamento é tão extenso que é necessário garantir um cuidador antes do início do tratamento. É nessas situações que pensamos em compartilhar algumas idéias sobre como formar uma equipe de cuidadores. O papel de um cuidador pode ser intensivo e desgastante. Em particular, os TSC realizados em nível ambulatorial, embora sejam considerados bons para os pacientes, transferem uma quantidade significativa de trabalho para o cuidador.

Eliminando # disparidades de saúde. Promover a prevenção de # doença cardíaca e # derrame por meio de #education #research #advocacy abcardio.org

Apoiar pacientes e familiares, promovendo pesquisa, educação e conscientização.

Documentando a jornada do meu pai com AL Amiloidose. “Quando os oceanos subirem, minha alma descansará em Seu abraço. Pois eu sou teu e tu és meu! ”

Alnylam é a empresa terapêutica líder mundial em RNAi e a primeira e única empresa a trazer um medicamento RNAi para o mercado. Estamos desenvolvendo RNAi (interferência de RNA) como uma classe inovadora e inteiramente nova de medicamentos para tratar doenças genéticas raras, cardiometabólicas, infecciosas hepáticas agudas e do sistema nervoso central (SNC) e oculares. A Alnylam foi fundada em 2002 com base em uma descoberta ganhadora do Prêmio Nobel em biologia - a descoberta de RNAi, e uma visão ousada de que essa descoberta poderia ser usada para silenciar genes causadores de doenças a montante dos medicamentos atuais.

A amiloidose é uma doença rara que se manifesta quando depósitos de proteínas amilóides se acumulam nos órgãos e tecidos do corpo, causando finalmente a falência de órgãos se a deposição não for interrompida. A missão da Fundação Amiloidose é aumentar a educação e a conscientização sobre amiloidose e apoiar a pesquisa em direção à cura. Nossos serviços estão disponíveis para pacientes, familiares, cuidadores e outros interessados ​​em aprender mais sobre a doença. Um dos nossos objetivos é aumentar a conscientização da doença entre a comunidade médica.

Fundada em 1974, a Association of Black Cardiologists, Inc. (ABC) é uma organização sem fins lucrativos com uma associação internacional de 2,500 profissionais de saúde, membros leigos da comunidade (Community Health Advocates), membros corporativos e membros institucionais. O ABC se dedica a eliminar as disparidades relacionadas às doenças cardiovasculares em todas as pessoas de cor. Hoje, as parcerias públicas e privadas do ABC continuam a aumentar nosso impacto nas comunidades em todo o país. A Association of Black Cardiologists, Inc. é totalmente credenciada pelo Conselho de Credenciamento para Educação Médica Continuada (ACCME). 

A missão da BSIM é fornecer candidatos a medicamentos de qualidade com alta eficiência de capital contra amiloidose mediada por transtiretina, incluindo manifestações clínicas e patologias relacionadas que ainda representam necessidades médicas não atendidas. Nossos primeiros produtos são direcionados contra uma patologia rara e fatal chamada amiloidose ATTR hereditária com polineuropatia (hATTR-PN), também conhecida como polineuropatia amilóide familiar (TTR-FAP). Estamos desenvolvendo candidatos a medicamentos que se encaixam em diferentes perfis de produtos-alvo e, portanto, permitem o tratamento de uma gama mais ampla de manifestações de hATTR-PN, incluindo oculopatia (por exemplo, opacidades vítreas, glaucoma) e sintomas do sistema nervoso central (por exemplo, convulsões, eventos semelhantes a derrame) demência progressiva). Também estamos trabalhando em candidatos ao desenvolvimento para o tratamento de cardiomiopatias relacionadas ao TTR, como amiloidose ATTR hereditária com cardiomiopatia (hATTR-CM), também conhecida como cardiomiopatia amilóide familiar (TTR-FAC) e amiloidose ATTR de tipo selvagem (wtATTR), também conhecida como Amiloidose Sistêmica Senil (SSA).

A Eidos Therapeutics, subsidiária da BridgeBio Pharma, está desenvolvendo o AG10 como uma terapêutica direcionada para a amiloidose pela transtirretina. A missão singular da empresa é melhorar e prolongar a vida dos pacientes que sofrem desta doença. Lançado em 2016, após anos de pesquisa apoiada pelo programa SPARK de Stanford, o Eidos é liderado por uma equipe de executivos veteranos em biotecnologia. Juntamente com pacientes e médicos, a empresa visa trazer um tratamento seguro e eficaz ao mercado o mais rápido possível.

Como líder em descoberta e desenvolvimento de drogas direcionadas a RNA, a Ionis criou uma plataforma de tecnologia antisense proprietária eficiente e amplamente aplicável com potencial para tratar doenças onde nenhuma outra abordagem terapêutica se mostrou eficaz. Nossa plataforma de descoberta de medicamentos tem servido como um trampolim para uma promessa acionável e uma esperança concretizada para pacientes com necessidades não atendidas - como crianças e adultos com atrofia muscular espinhal (AME). Nossos olhos estão voltados para todos os pacientes que ainda não alcançamos, com uma linha de mais de 40 medicamentos com potencial para tratar pacientes com doenças cardiovasculares, raras, neurológicas, infecciosas e câncer. Criamos TEGSEDI ™ (inotersen), o primeiro RNA terapêutico direcionado do mundo aprovado para o tratamento de polineuropatia estágio 1 ou estágio 2 em pacientes adultos com transtirretina hereditária (TTR) amiloidose (ATTR) que nossa afiliada Akcea Therapeutics está comercializando.

A Nephros é uma empresa de dispositivos médicos de estágio comercial que desenvolve e vende filtros de purificação de líquidos de alto desempenho. Os filtros Nephros capturam contaminantes tão pequenos quanto 5 nanômetros; eles minimizam a exposição a uma ampla variedade de bactérias, vírus, fungos, parasitas e endotoxinas. A Nephros foi fundada em 1997 por profissionais de saúde afiliados ao Columbia University Medical Center, inicialmente para atender às necessidades de pacientes com insuficiência renal crônica. A empresa desenvolveu uma alternativa à atual terapia de hemodiálise, conhecida como hemodiafiltração com diluição média (HDF médio). As tecnologias proprietárias de purificação do sangue da Nephros permitem que o HDF médio seja oferecido a pacientes com insuficiência renal crônica. Os filtros de meia diluição da Nephros removem uma variedade de substâncias nocivas, especificamente substâncias conhecidas como moléculas médias, que foram associadas a condições como síndrome do túnel do carpo, amiloidose relacionada à diálise e doença óssea degenerativa em pacientes com insuficiência renal crônica.

A Pfizer é uma empresa biofarmacêutica líder em pesquisa. Aplicamos a ciência e nossos recursos globais para oferecer terapias inovadoras que prolongam e melhoram significativamente as vidas. Fabricamos medicamentos e vacinas que ajudam as pessoas quando elas estão doentes e, em primeiro lugar, impedem que elas fiquem doentes, além de algumas das marcas de assistência médica mais conhecidas do mundo. Todos os dias, nossos colegas trabalham em mercados desenvolvidos e emergentes para tratar, curar e erradicar condições com risco de vida e desafiar algumas das doenças mais temidas do nosso tempo. A Pfizer também colabora com prestadores de serviços de saúde, governos e comunidades locais para apoiar e expandir o acesso a serviços de saúde confiáveis ​​e acessíveis em todo o mundo. Por mais de 150 anos, a Pfizer trabalha para fazer a diferença para todos que confiam em nós.

A Prothena Corporation plc é uma empresa de neurociência em estágio clínico focada na descoberta e desenvolvimento de novas terapias com o potencial de mudar fundamentalmente o curso de doenças progressivas e com risco de vida. Alimentada por seu profundo conhecimento científico construído ao longo de décadas de pesquisa em neurociência, Prothena está avançando em uma série de candidatos terapêuticos para várias indicações e novos alvos, incluindo a doença de Parkinson e outras sinucleinopatias relacionadas (prasinezumabe - prasinezumabe - PRX002 / RG7935) e ATTR amiloidose (PRX004), bem como tau, Aβ (Amyloid beta) e TDP-43, onde seu entendimento científico da patologia da doença pode ser alavancado. 

A SOM Biotech é uma empresa de desenvolvimento e descoberta de medicamentos em estágio clínico, sediada em Barcelona, ​​Espanha, com um escritório nos EUA, focada em redirecionar medicamentos para indicações de órfãos do CNS. Sua descoberta de medicamentos baseia-se em uma tecnologia proprietária de redirecionamento de inteligência artificial que demonstrou sucesso através do licenciamento mundial do ativo da empresa para TTR-amiloidose a uma empresa farmacêutica sediada nos EUA. Atualmente, a SOM Biotech possui dois ativos em estágio clínico para a Doença de Huntington (SOM3355) e Adrenoleucodistrofia (SOM1201), além de um conjunto de ativos em estágio pré-clínico. A SOM Biotech busca colaborações estratégicas através do licenciamento de seus ativos em estágio clínico e do co-desenvolvimento de novos projetos.

Cientista clínico de amiloide e mieloma múltiplo | CIBMTR | Froedtert & Medical College of Wisconsin | #mmsm #amiloidose

Apoiar pacientes e famílias com #amiloidose e promover pesquisa, educação e conscientização.

A Amiloidose Support Groups Inc., empresa sem fins lucrativos, foi formada com o objetivo principal de iniciar e manter Grupos de Suporte à Amiloidose nos Estados Unidos, dedicada a fornecer suporte de grupo a pacientes, cuidadores, famílias e amigos das pessoas afetadas por esta doença fatal.

Olá, sou um bot que tweeta as últimas novidades em pesquisas de amilóide do PubMed. Criador: @AvinainderSingh Localização: Boston, MA

Hematologista lutando contra #myeloma & #amiloidose @ Karmanos Cancer Institute em Detroit, MI #mmsm disclosure / COI

#Transplante de Coração #LVAD #Cardiologia Nuclear #amiloidose #sarcoidose | @SaintLukesKC @MidAmericaHeart | Antigo colega @ClevelandClinic | #HoyaSaxa @Georgetown

Esta é a alça oficial do Twitter para o Centro de Amiloidose no Campus Médico da Universidade de Boston, reconhecida como líder em pesquisas básicas e clínicas sobre Amiloidose.

O Twitter oficial do Programa de Amiloidose do Hospital Brigham and Women. 

Diretor do programa de mieloma / amiloidose; Diretor associado, programa de bolsas Heme-Onc na @sylvestercancer University Miami; Fã de esportes de Miami; Pai de 3.

Este canal é dedicado a fornecer recursos e informações sobre amiloidose hATTR.  

Assoc Prof @BUMedicine. @The_BMC hematologista. Tweetando sobre todas as coisas sobre hematologia e AL # Amiloidose em particular. O J é para Jenius.

Especialista em Mieloma Múltiplo, Waldenstroms, Amiloidose e Transplante de Células-Tronco no UT Southwestern Medical Center, LLS 2015, Homem do Ano.

Cardiologista da Clínica Mayo. Ex-#Musketeer júnior. #amiloidose e #echo. Tweets limitados a medicina e basquete #Xavier. Minha e não do meu empregador.

Esta é a conta do Twitter do Grupo de Amiloidose da Mayo Clinic.

A Sociedade Americana de Cardiologia Nuclear (ASNC) é líder internacional em educação, defesa e qualidade em imagens cardiovasculares.

Twitter Handle: Diretor, Programa de Amiloidose Cardíaca, Hospital Brigham and Women e Escola de Medicina de Harvard.

Diretor do programa de residência em Stanford IM, cardiologista, especialista em amiloidose, cardio-oncologia e insuficiência cardíaca avançada.

Dr. Suzanne Lentzsch, MD, PhD. Diretor do Serviço de Mieloma Múltiplo e Amiloidose no Columbia University Medical Center. 

Pesquisador e médico praticante da UNC em mieloma múltiplo e amiloidose. Pai, líder escoteiro, jogador de hóquei no gelo muito recreativo.

Hematologista e Oncologista, Diretor, Amyloidosis Center @amyloidosis_bu. Hematologista e oncologista @The_BMC

Idéias que você pode adorar: - Enfermagem por insuficiência cardíaca - Fração de coração de rejeição - Cath de coração - Reabilitação cardíaca - Enfermeira de laboratório de cath cardíaca

Apresentado em formato de diário, 'Beating Back AL Amyloidis' leva o leitor através das mudanças na saúde de Rachelle como a amiloidose de cadeia leve gradualmente se manifestando por meio de sintomas até que náuseas e falta de ar irresistíveis a levaram à emergência.

Este é um livro de não ficção que conta como venci uma doença terminal incurável conhecida como amiloidose. A amiloidose transformou meu coração, literal e figurativamente, em cimento. É a autobiografia médica do paciente com amiloidose cardíaca mais antigo do mundo. Quando fui diagnosticado em 1994, a amiloidose era uma doença rara, progressiva e absolutamente terminal. A maioria dos pacientes morreu dentro de um ano após o diagnóstico. A regressão era desconhecida. Foi o que li e os médicos me contaram. Não havia esperança e nenhum encorajamento. Morrer não é um assunto agradável. Evitei pensar na morte até que ela chutou minha porta. Eu encontrei uma maneira de sair do chão e lutar.

Sou grato por contar a história de minha jornada no e através do mundo da hematologia e das discrasia sanguíneas. Ao ler a situação de tantos de meus camaradas com amiloidose, para ser sincero, sinto um pouco de culpa de sobrevivente. Se eu não tivesse sido abençoado e orientado da maneira como fui, ou se um médico realmente dedicado não tivesse prestado atenção aos meus sinais e sintomas sutis, talvez minha história tivesse tomado um curso muito mais sombrio e negativo. Esperançosamente, serei um estudo de caso ou modelo de esperança, atestando os méritos da detecção e diagnóstico precoce. Embora eu o acompanhe ao longo da jornada, por favor, preste atenção para ouvir os insights aprendidos ao longo do caminho, pois acredito que há muito aprendizado aqui para o médico e o paciente.  

Este livro leva o leitor por nove anos e quatro continentes, na odisséia fatídica de um ator aclamado internacionalmente que foi repentinamente acometido de uma doença rara e fatal. Depois de vários diagnósticos errados, foi determinado que Michael York tinha Amiloidose, uma doença do sangue em que uma placa se infiltra nos tecidos e órgãos do corpo com consequências potencialmente fatais. Sua negação, aceitação e eventual reversão da doença são intensificadas por detalhes íntimos da vida privada do ator, vinhetas de sua família, amigos e lendas do cinema, a descrição surpreendente de um transplante de células-tronco na Clínica Mayo e um encontro carismático com João de Deus.  

Em todo o país, a AARP está trabalhando com governadores, legisladores estaduais e parceiros comunitários para tomar medidas de bom senso para apoiar os 40 milhões de cuidadores familiares dos Estados Unidos – que ajudam seus pais mais velhos, cônjuges e outros entes queridos a viver de forma independente em casa.  

A Amyloidosis Foundation começou com a visão de dois pacientes, Don Brockman e Dennis Krysmalski. O desejo de Don de apoiar a pesquisa e o compromisso de Dennis em apoiar os pacientes e aumentar a conscientização tem sido a força motriz por trás da fundação nos últimos 15 anos. A viúva de Don, Mary O'Donnell, liderou a fundação para se tornar o sucesso que é hoje. Nossas principais prioridades são: • Aumentar a conscientização na área médica para um diagnóstico precoce. • Educar profissionais médicos por meio de nosso programa Grand Rounds e participação em conferências médicas. • Capacitar os pacientes por meio de nossa ampla gama de serviços, incluindo informações precisas e atualizadas.  

A Amiloidose Foundation está capacitando os pacientes através de uma ampla gama de serviços, incluindo informações precisas e atualizadas. Para promover a conscientização sobre a amiloidose, agora você pode comprar camisetas e outros itens disponíveis em apoio à Amiloidose Foundation. Se você gostaria de comprar, entre em contato conosco em info@amyloidosis.org ou 877-269-5643.

As doações são bem-vindas em compras de itens de conscientização e dinheiro. Atualmente, oferecemos pulseiras, alfinetes, cartões de nota e camisas pólo. Se você deseja fazer uma doação on-line, pode fazê-lo de forma segura via PayPal.

Amyloidosis Support Groups Inc., uma corporação sem fins lucrativos foi formada com o objetivo principal de iniciar e manter Grupos de Apoio à Amiloidose em todos os Estados Unidos, dedicados a fornecer apoio de grupos de pares a pacientes, cuidadores, familiares e amigos das pessoas afetadas por esta doença fatal. Metas e objetivos: • Formar grupos de apoio à amiloidose quando necessário e fazer com que todos os grupos de apoio à amiloidose sejam autossustentáveis ​​por meio de doações (geral, memorial, cartões de nota e outros itens de conscientização) • Financiar e manter bibliotecas de materiais educacionais para todos os grupos de apoio . • Para financiar projetos de grupo que ajudarão a espalhar a conscientização, co-patrocinar o tratamento da amiloidose e arrecadação de fundos para pesquisas, e encorajar a realização de grandes rodadas sobre amiloidose em hospitais locais e ajudar a incentivar a arrecadação de dinheiro para tais projetos. • Para comprar e fornecer itens de conscientização, como broches, pulseiras e outros itens semelhantes para reuniões, memoriais e arrecadação de fundos Para ajudar a financiar o retiro educacional anual para treinar líderes e facilitadores de grupos novos e atuais • Para manter um “Hot / Help Line ”para responder a todas as perguntas de suporte. • Fornecer manutenção contínua e atualizações informativas sobre o ASG   

Angel Flight Oklahoma foi criado por um grupo de pilotos que acreditam no benefício do voluntariado. Nós nos esforçamos para manter todos os aspectos da organização voluntários. Somos uma organização de caridade sem fins lucrativos de pilotos, voluntários e amigos que têm orgulho de servir a área central de Oklahoma, Texas, Arkansas, Missouri e Kansas. Providenciaremos transporte aéreo gratuito para qualquer necessidade legítima, beneficente e relacionada com o médico. Este serviço está disponível para pessoas físicas e instituições de saúde. Também providenciaremos o transporte de pessoas que estejam em dificuldades financeiras ou que estejam em uma situação crítica e não emergencial devido à sua condição médica.  

A história por trás da Gabriel House of Care começa muito antes de a ideia da casa ser concebida. Tudo começou na década de 1940 com um menino que foi diagnosticado com fibrose cística. Esse menino era Jorge Bacardi, um membro da conhecida família Bacardi. Sua única esperança de sobrevivência era um transplante duplo de pulmão. Em março de 2008, aos 64 anos, Jorge Bacardi recebeu um transplante duplo de pulmão na Mayo Clinic em Jacksonville. Sua cirurgia foi complexa, mas o resultado e sua recuperação foram excelentes. Ele deixou o hospital alguns dias depois, depois de respirar profundamente pela primeira vez na vida. O presente da Bacardi para a Clínica Mayo foi uma expressão de sua profunda gratidão a Christopher, sua família, Dr. Cesar Keller e sua equipe de transplante Mayo - The Gabriel House of Care.

A Akcea Therapeutics e a Ambry Genetics fazem parceria para oferecer teste genético anônimo e gratuito e aconselhamento genético confidencial para pacientes com suspeita de amiloidose hATTR ou com diagnóstico clínico por meio do Programa hATTR Compass. O hATTR Compass foi projetado para: • Ajudar a acelerar ou confirmar o diagnóstico de amiloidose hATTR. • Fornecer suporte e recursos para pacientes, cuidadores e profissionais de saúde durante o processo de teste genético. • Capacite os pacientes e seus profissionais de saúde a tomarem as decisões mais informadas sobre seus cuidados de saúde. O programa hATTR Compass está disponível para pacientes nos Estados Unidos e Canadá com 18 anos ou mais e com histórico familiar de amiloidose hATTR. Se não houver história familiar, o paciente deve ter pelo menos dois sintomas clínicos ou manifestações relacionadas à amiloidose hATTR.

A Akcea Therapeutics e a Ambry Genetics estão em parceria para oferecer testes genéticos confidenciais e gratuitos e aconselhamento genético confidencial a pacientes com suspeita clínica de amiloidose ATTR hereditária com polineuropatia, bem como a indivíduos com histórico familiar de amiloidose ATTR hereditária por meio do hATTR Compass Genetic Programa de testes. O Programa hATTR Compass está disponível para pacientes com 18 anos ou mais que apresentam sintomas consistentes com amiloidose ATTR hereditária com polineuropatia, bem como para indivíduos com histórico familiar de amiloidose ATTR hereditária. O hATTR Compass foi projetado para: · Ajudar a acelerar ou confirmar o diagnóstico de amiloidose ATTR hereditária com polineuropatia · Fornecer suporte e recursos aos pacientes, cuidadores e profissionais de saúde durante todo o processo de teste genético · Capacitar os pacientes e seus profissionais de saúde a tomar as decisões mais informadas sobre seus cuidados de saúde Você pode encomendar seu kit de teste genético aqui  

O Lipstick Angels utiliza serviços de beleza estimulantes e toque físico para restaurar, fortalecer e proteger a dignidade, a esperança e o auto-respeito de pacientes gravemente enfermos submetidos a tratamentos debilitantes, como a quimioterapia. Especificamente, oferecemos serviços personalizados e gratuitos de beleza e cuidados com a pele por maquiadores e esteticistas profissionais ao lado do paciente ou enquanto eles estão recebendo infusões de quimioterapia, quando estão mais vulneráveis. Os kits de beleza do Lipstick Angels foram desenvolvidos com a fundadora Renata Helfman e o Departamento de Voluntários e o Departamento de Epidemiologia do Cedars-Sinai. Os kits tiveram que atender a requisitos rigorosos para garantir a segurança do paciente e todos os materiais usados ​​nos kits de beleza obedecem aos padrões definidos pelo Departamento de Epidemiologia. Lipstick Angels só usa produtos de beleza naturais e / ou orgânicos em um esforço para reduzir a exposição dos pacientes a produtos químicos potencialmente perigosos.  

A Patient AirLift Services é uma organização sem fins lucrativos que organiza transporte aéreo gratuito para indivíduos que requerem diagnóstico médico, tratamento ou acompanhamento que não podem pagar ou não podem voar comercialmente. O PALS também organiza voos voluntários para familiares de pacientes como missões de compaixão, para garantir que os pacientes tenham apoio quando estão longe de casa por longos períodos. A PALS tem o orgulho de ajudar os militares e suas famílias com voos gratuitos para ajudar nos processos de recuperação e reabilitação de nossos veteranos feridos. Finalmente, o PALS tem um histórico de apoio aos esforços humanitários em caso de desastres naturais ou causados ​​pelo homem. Nosso objetivo é aliviar os problemas de transporte que criam um fardo financeiro para as famílias necessitadas, para que possam se concentrar em cuidados médicos e tratamento. PALS é uma organização sem fins lucrativos e isenta de impostos sob 501 (c) (3) do Código de Receita Federal. Nossos pilotos voluntários doam seu tempo e aeronave e não recebem nenhuma compensação.  

O programa Alnylam Act® foi desenvolvido para reduzir as barreiras aos testes e aconselhamento genéticos para ajudar as pessoas a tomar decisões mais informadas sobre sua saúde. O teste genético está disponível nos Estados Unidos e no Canadá e o aconselhamento genético está disponível apenas nos Estados Unidos. Consulte os folhetos para profissionais de saúde e pacientes para download para obter mais informações. Os profissionais de saúde que usam este programa não têm nenhuma obrigação de recomendar, comprar, pedir, prescrever, promover, administrar, usar ou oferecer suporte a qualquer produto Alnylam.

A Veterans Health Administration existe para integrar os serviços de saúde para aqueles que serviram nas Forças Armadas dos Estados Unidos. No entanto, para muitos veteranos, é difícil obter acesso ao tratamento para a transtirretina amiloidose, uma doença rara causada pelo acúmulo de proteínas anormais. Como um sistema de saúde, o VA cobre uma grande proporção de pacientes com amiloidose transtirretina porque a condição geralmente se apresenta em idosos, particularmente homens idosos. Não é segredo que os medicamentos usados ​​no tratamento da transtirretina amiloidose são muito caros, e o VA faz um excelente trabalho ao exigir que os pacientes sejam responsáveis ​​por apenas um pequeno pagamento mensal. O VA tem a oportunidade de liderar o caminho na prestação de cuidados centrados no paciente para a doença historicamente intratável. Deve, no entanto, funcionar para o melhor atendimento aos pacientes, em vez de restringir os médicos e limitar o acesso dos pacientes. Os veteranos com transtirretina amiloidose são lutadores, tendo primeiro servido ao seu país e depois forçados a combater uma doença progressiva e rara. Eles não deveriam ter que lutar também pelo acesso aos cuidados de saúde que mereceram.

A bolsa de estudos Jill Weaver Starkman oferecida pelo Ulman Cancer Fund for Young Adults é concedida a jovens adultos que têm câncer ou que o venceram ou, a jovens adultos que apoiaram abnegadamente um irmão, irmã, mãe ou pai que foi diagnosticado com câncer . Jill Weaver Starkman era uma mãe amorosa de três filhos e uma excelente amazona e treinadora profissional em San Luis Obispo, CA. Ela morreu de câncer de mama em 2012. A filha de Jill, Sophia, pediu para homenagear a memória de sua mãe e seu amor por cavalos com esta bolsa de estudos. A bolsa ajuda a apoiar a determinação de um jovem adulto em perseverar, empurrando o medo de lado e encontrando coragem para “voltar a montar”. A Ulman Foundation tem o compromisso de ajudar jovens adultos (de 15 a 39 anos) a continuar sua educação após o diagnóstico de câncer ou de um ente querido. O Fundo de Câncer de Ulman para Jovens Adultos registra o status 501 (c) 3, tornando oficial a iniciativa inicial de apoiar jovens adultos com câncer.

O Joanne Wood Scholarship Fund é uma organização de caridade. Foi criado em 2012 para homenagear a vida de Joanne Wood e ajudar em algo em que ela acreditava fortemente, a educação. O Joanne Wood Scholarship Fund foi estabelecido logo após a morte de Joanne em 2012 por sua família, amigos e colegas como uma forma de homenageá-la e lembrá-la. Joanne Wood foi diagnosticada com amiloidose primária em janeiro de 2006. Joanne Wood recebeu atendimento excepcional para sua amiloidose no Boston Medical Center, um dos principais centros do mundo para tratamento e pesquisa de amiloidose. Ela também recebeu atendimento excepcional para sua doença cardíaca por seu cardiologista de renome mundial no Hospital Brigham and Women's. Esses médicos trabalharam em equipe para ajudar Joanne em sua batalha contra essa terrível doença, que acabou por matá-la.

Em homenagem aos muitos anos de educação de Rexanna, seu amor pelos alunos e sua paixão por encontrar uma cura para o câncer de pulmão - a Fundação Rexanna concederá bolsas de estudos universitários a estudantes para cobrirem suas despesas de ensino. O valor da bolsa será pago diretamente à escola de escolha do aluno no momento da verificação da matrícula. Em 2007, a Fundação Rexanna distribuiu 4 bolsas no valor de R $ 500.00 cada, em 2008 o número mais que dobrou para 14 bolsas no valor de R $ 500.00 cada. No futuro, devido ao apoio de indivíduos de todo o país, o objetivo da Fundação Rexanna é oferecer mais bolsas em valores maiores para ajudar a apoiar os objetivos dos alunos afetados pelo câncer em todo o país. O objetivo da Fundação Rexanna é arrecadar fundos para a pesquisa e educação sobre câncer de pulmão na Universidade do Texas MD Anderson Cancer Center, fornecer esperança para indivíduos que enfrentam câncer de pulmão, para influenciar a política local, estadual e federal em relação ao financiamento para pesquisas sobre câncer de pulmão, etc.

Bolsas de estudo ajudam a tornar as aspirações educacionais uma realidade para sobreviventes de transplante de medula óssea, transplante de células hematopoiéticas (HCT) e transplante de sangue do cordão umbilical. Os transplantes afetam todos os aspectos da vida e muitas vezes proíbem a busca de oportunidades educacionais. Para resolver isso, a Bone Marrow & Cancer Foundation oferece apoio aos sobreviventes para um futuro acadêmico para que suas esperanças e sonhos permaneçam intactos. As Bolsas de Estudo apoiam estudantes de todas as idades à medida que perseguem seus objetivos educacionais. Para se qualificar para uma bolsa de estudos da Bone Marrow & Cancer Foundation, um indivíduo deve ter se submetido a um transplante e estar matriculado ou se preparando para se matricular (em meio período ou em período integral) em uma instituição educacional credenciada.  

TRIO (Transplant Recipients International Organization) é uma organização internacional independente, sem fins lucrativos, comprometida com a melhoria da qualidade de vida de candidatos a transplantes, receptores, suas famílias e famílias de doadores de órgãos e tecidos. A partir do ano letivo de 2018, um fundo de contrapartida para esta bolsa TRIO foi estabelecido pela família Irving Goldberg em memória amorosa de seu filho, Michael Goldberg, um receptor de transplante de rim / pâncreas que morreu em 2016 esperando por um segundo transplante. Todos os anos, o Programa de Bolsas de Estudo do TRIO oferece milhares de dólares em bolsas acadêmicas para membros e suas famílias. Nos últimos 22 anos, o TRIO concedeu aproximadamente 145 bolsas de estudo a alunos merecedores que são candidatos a transplantes, receptores, doadores ou seus familiares. Essas bolsas são generosamente financiadas por vários capítulos do TRIO, indivíduos e organizações interessadas. Cada beneficiário recebe US $ 1,000 para sua educação em faculdades e universidades nos Estados Unidos.  

O Programa de Alívio de Co-Pagamento do PAF ajuda os segurados elegíveis oferecendo assistência financeira para co-pagamento, co-seguro e despesas dedutíveis relacionadas a tratamentos farmacêuticos e/ou prescrições de medicamentos relativas ao seu diagnóstico. Este folheto fornece critérios de elegibilidade, o processo de inscrição e informações de contato para o programa.  

Definição de Fundo: Assistência com custos associados à entrega de alimentos, medicamentos, diagnósticos, transporte e telessaúde em decorrência do risco ou incidência do COVID-19. Devido a restrições de financiamento e porque estamos tentando ajudar o maior número possível de pessoas durante a crise do COVID-19, as bolsas só podem ser aprovadas para os serviços listados. Não podemos fazer exceções para outras despesas. Para se qualificar para assistência por meio do Fundo Auxiliar COVID-19, os seguintes requisitos de elegibilidade devem ser atendidos.

Definição do Fundo: Assistência por tempo limitado com a parcela do funcionário dos custos do prêmio do seguro relacionados às licenças do COVID-19 e custos do Prêmio COBRA relacionados às dispensas / desemprego do COVID-19. Com esse fundo, a HealthWell pode ajudar com os custos do prêmio. As políticas suplementares do Medicare podem ajudar na divisão de custos relacionados a muitos aspectos dos seus cuidados de saúde. Usar uma concessão da HealthWell para cobrir prêmios pode ser uma opção melhor do que parcelas de custos específicas de tratamento.  

Você está cansado de monitorar o status dos fundos de doenças em fundações de assistência ao paciente de caridade todas as semanas? Você está procurando uma maneira simples de saber quais fundos de doenças estão abertos sem ter que verificar individualmente cada site? FundFinder é um novo aplicativo baseado na web projetado para ajudá-lo a saber rapidamente quando a assistência financeira está disponível para uma doença crônica ou rara com risco de vida no PAN e outras fundações de caridade. Com o FundFinder, você pode se inscrever para receber notificações por e-mail ou mensagem de texto para saber quando a assistência financeira estiver disponível para um diagnóstico específico em qualquer fundação - eliminando a necessidade de monitorar manualmente seus sites. Projetado para pacientes e seus cuidadores, profissionais de saúde, farmacêuticos e defensores dos pacientes, o FundFinder agiliza a busca por assistência financeira.

Co-pagamento ou assistência premium para os beneficiários elegíveis obterem medicamentos controlados (ou biológicos) para o tratamento da amiloidose. Sob esse fundo, a HealthWell pode ajudar com custos premium. As políticas suplementares do Medicare podem ajudar com as quotas de custos relacionadas a muitos aspectos dos seus cuidados de saúde. Usar uma concessão da HealthWell para cobrir prêmios pode ser uma opção melhor do que as parcelas de custo específicas do tratamento.

Por meio do Programa de Navegação Jurídica e Financeira, a Triage Cancer oferece aos indivíduos diagnosticados com câncer, cuidadores e profissionais de saúde ajuda individual gratuita nas áreas de seguro saúde, seguro de invalidez, emprego, finanças, tomada de decisões médicas, patrimônio planejamento e muito mais. Somos treinados para ajudá-lo a encontrar seu caminho – ou navegar – pelas barreiras legais, financeiras e práticas que você enfrenta ao acessar os cuidados.  

A Leukemia & Lymphoma Society (LLS) faz parte da Cancer Financial Assistance Coalition (C-FAC), que ajuda os pacientes com câncer a administrar seus desafios financeiros ao: • Ajudar os membros a se comunicar e colaborar • Educar pacientes e provedores sobre recursos e links para outras organizações que fornecer informações sobre os recursos do C-FAC • Advogar para pacientes com câncer em relação aos encargos financeiros do tratamento do câncer. Algumas das doenças / condições para as quais os fundos são fornecidos são mieloma / mieloma múltiplo (MM), amiloidose associada a mieloma, leucemia prolinfocítica de células B (B-PLL), síndrome POEMS, leucemia mielomonocítica juvenil (JMML), etc. O Pay Assistance Program oferece ajuda financeira para: • co-pagamentos relacionados ao tratamento do câncer de sangue • prêmios de seguro saúde privado • Medicare Parte B, Plano Medicare D, Seguro de Saúde Suplementar do Medicare, prêmio Medicare Advantage, Medicaid Spend-down ou obrigações de co-pagamento.

Se você foi diagnosticado com uma doença crônica ou crítica, pode descobrir que o custo do tratamento tem um grande impacto em suas finanças. Se você precisar reduzir suas horas de trabalho durante o tratamento ou recuperação, pode precisar de ajuda para pagar suas contas domésticas. Ou, se você conseguir manter o emprego enquanto gerencia seu diagnóstico, poderá incorrer em despesas médicas que excedam seu orçamento mensal. Lembre-se de que, se você estiver lutando com contas domésticas ou médicas que o impedem de receber os cuidados de que precisa, poderá encontrar ajuda de uma organização local ou nacional.  

Obter assistência para despesas domésticas ou despesas médicas pode ser um processo; no entanto, há algumas coisas a serem lembradas ao verificar se uma organização ou instituição de caridade é uma boa opção. Depois de identificar a necessidade de suporte ou uma possível solução, siga estas dicas para maximizar suas chances de receber ajuda.  

Desde 1987, a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) fornece programas de assistência para ajudar os pacientes a obter medicamentos que salvam ou sustentam a vida, que de outra forma não poderiam pagar. Esses programas fornecem medicamentos, assistência financeira com prêmios de seguro e co-pagamentos, assistência para testes diagnósticos e assistência em viagens para ensaios clínicos ou consulta com especialistas em doenças. Os Programas de Assistência RareCare da NORD são centrados no paciente e projetados para atender aos aspectos exclusivos do respectivo distúrbio para reduzir as barreiras financeiras para o cuidado da comunidade de doenças raras.

A Spierings Cancer Foundation está sempre procurando fornecer subsídios para importantes pesquisas sobre o câncer. O objetivo de nosso processo de concessão de verbas é uma revisão de novas direções criativas em pesquisa clínica e / ou translacional, junto com aqueles que precisam de financiamento. Nos últimos 10 anos, a Fundação teve a honra de ajudar mais de 375 pessoas do Spierings Cancer Grant. A Spierings Cancer Foundation é uma organização sem fins lucrativos 501 (c) 3 criada para fornecer os fundos necessários para três áreas críticas - famílias, pesquisa e cuidados médicos - e para garantir que esses fundos sejam usados ​​para ajudar as pessoas em Wisconsin. A missão da Spierings Cancer Foundation é fornecer apoio financeiro para famílias afetadas pelo câncer, para melhorar o atendimento médico para pacientes com câncer em Fox Cities e financiar pesquisas sobre câncer em Wisconsin. Jim e Sue Spierings, de Little Chute, Wisconsin, estabeleceram a Spierings Cancer Foundation em 2009.

AKCEA CONNECT está aqui para ajudá-lo e ajudá-lo a se sentir mais capacitado em sua saúde. Nosso programa de suporte é composto por uma equipe de gerentes de caso de enfermagem dedicados que entendem os desafios que acompanham a vida com uma doença rara. Aqui estão apenas algumas maneiras pelas quais podemos ajudar: Conhecimento: seu gerente de caso de enfermagem pode fornecer materiais educacionais para você e sua equipe de saúde para ajudar no gerenciamento diário de doenças. Acesso: seu gerente de caso de enfermeira pode avaliar sua cobertura de seguro, responder a perguntas de financiamento e opções de assistência de pesquisa. Capacitação: seu gerente de caso de enfermeira pode ajudá-lo a se conectar com pessoas e recursos na comunidade de doenças raras para que você não se sinta isolado ou sozinho.