Carolyn Foulston

Em 2015, problemas de saúde aparentemente não relacionados e crescentes, me deu a oportunidade de expandir meu vocabulário. Abertura da mandíbula restrita, dedo em gatilho, falta de ar, fratura do esterno, pneumonia, IgA baixa, espessamento leve do coração foram muitos dos problemas que ocorreram. Acredito que só porque tive a sorte de ter o cardiologista certo é que meu vocabulário cresceu quando fui apresentado à palavra amiloidose. A mente indagadora do médico: "Por que ela tem espessamento da parede do coração sem histórico de hipertensão?" fez com que ele fizesse mais exames e apontasse para um diagnóstico suspeito de amiloidose cardíaca.

Estávamos morando em Kansas City na época e tive a sorte de vasculhar a internet novamente. Encontrei Mayo e Dr. Falk / Brigham / Boston e entrei em contato com os dois. O Dr. Falk não apenas olhou meus testes imediatamente, mas abriu espaço para me ver imediatamente. Eu voei para Boston, fiz uma biópsia cardíaca confirmatória e optei por fazer minha primeira quimioterapia (CyBorD) lá antes de voltar para casa para continuar o tratamento. No diagnóstico, meus números eram terríveis - 8000 NtProBnp, 0.19 Trop T, 180 mg / dL Kappa FLC. No entanto, minha sorte continuou. Eu respondi lindamente à quimio e quatro semanas depois, o Dr. Rajkumar / Mayo, descobriu que meu Kappa havia caído para 6.7 ​​mg / dL. Completei cinco ciclos e alcancei um CHR e uma boa recuperação de órgãos também - lenta, mas aconteceu.

Houve altos e baixos, desafios e medo, frustração e raiva durante esta jornada? Absolutamente! Minha primeira remissão durou menos de quatro anos, a seguinte em um ano, e agora estou recebendo daratumumabe mensalmente. No entanto, estou aqui - estou bem - e tive mais sorte do que muitos e tenho a convicção de que, à medida que aprenderem mais, desenvolverem tratamentos melhores e encontrarem pacientes mais rapidamente, mais de nós conseguiremos viver boas vidas e com o progresso, morrem de velhice e algum problema completamente, não relacionado.

Então, por que estou aqui? No início, não sabia que existiam grupos ou sistemas de apoio. Tive a sorte de encontrar médicos e instalações altamente experientes. Eles explicaram muito sobre a doença, me ensinaram o que fazer a respeito de quaisquer efeitos colaterais e por que a restrição de sódio era importante e como titular meus diuréticos - absolutamente crucial porque os médicos que tratam localmente raramente entendem falar sobre essas questões. Depois de encontrar os sites dos pacientes e as reuniões de apoio, eles me ajudaram de várias maneiras e tentei compartilhar o que estava aprendendo para ajudar outras pessoas. Nem todo mundo tem a sorte de conseguir encontrar profissionais médicos experientes. Adicione a luta para encontrar fontes de informações precisas e entendê-las, bem como testes, seus resultados, objetivos, etc. e tudo isso é opressor e desanimador para pacientes e cuidadores. Ter uma comunidade que compartilha o que aprendemos, traz informações válidas e atualizadas, juntamente com otimismo e esperança para os outros, é importante e é daquilo que desejo continuar a fazer parte de todas as maneiras que puder.

Tive o privilégio de poder falar com 2^nd estudantes de medicina de um ano na Tufts University Medical School e também em uma conferência de cardiologistas em San Francisco. Aqui está um pequeno vídeo da mensagem que considero importante para os médicos ouvirem: https://www.oneamyloidosisvoice.com/video-visual/message-to-physicians-from-cardiac-amyloidosis-patient/