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Provedores de saúde, pesquisadores e defensores
Anne-Marie Carr
Líder da comunidade Fundador e Diretor Executivo
Amiloidose hereditária Canadá
Ancaster, Ontário, Canadá
Meu nome é Anne Marie Carr e fui diagnosticado com amiloidose hATTR em setembro de 2015, aos 57 anos de idade. Minha jornada com esta doença começou na primavera de 2010, quando fiz uma viagem à minha biblioteca local. Havia algumas escadas que eu tinha que subir e eu senti como se fosse desmaiar. Levei meia hora para ter confiança para ir para casa. Depois de muitas consultas com médicos e exames de doenças cardíacas, asma, vírus e mais, finalmente fui diagnosticado cinco anos e meio depois com amiloidose por hATTR.
Até o meu diagnóstico, eu nunca tinha ouvido falar em amiloidose por hATTR. Ao refletir, percebi que minha mãe experimentou sintomas na casa dos 50 anos que eram semelhantes aos que eu estava experimentando. Inicialmente, me senti sozinho nessa jornada. Era como ter uma sentença de prisão perpétua sem prazo de validade conhecido, como viver com uma bomba-relógio não apenas para mim, mas para meu marido, meu filho e todos os meus irmãos. Tenho certeza que muitos de vocês companheiros guerreiros hATTR se sentiram assim.
O que eu percebi é que não estamos sozinhos. Sinto fortemente que, ao ter acesso direto às informações sobre a doença, o caminho para o diagnóstico e tratamento e as informações atualizadas dos ensaios clínicos, podemos melhorar os resultados dessa condição muito real e muitas vezes fatal. Podemos e devemos ser nossos próprios advogados para garantir que conseguimos o que precisamos para viver nossas melhores vidas.
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