fonte: Revista Européia de Genética Humana

ano: 2017

autores: Carla Roma Oliveira, Álvaro Mendes, Liliana Sousa

O papel das gerações mais velhas nas famílias com doenças hereditárias tem sido reconhecido e associado à sua função de guardiãs da história médica da família. No entanto, a investigação é escassa no exame dos papéis que as gerações mais velhas desempenham em termos de promoção da saúde e gestão de riscos para as gerações mais jovens, o que é particularmente evidente com doenças incuráveis ​​herdadas geneticamente, como a polineuropatia amilóide familiar (PAF) ATTR Val30Met. Este estudo exploratório qualitativo examina os papéis que as gerações mais velhas desempenham em relação às gerações mais jovens, em termos de promoção da saúde e gestão de riscos, em famílias com PAF. Também explora o fluxo intergeracional analisando quem da geração mais velha desempenha que papel(ões) em relação a quem da geração mais jovem. Este estudo adota a técnica de incidentes críticos. A amostra é composta por 18 participantes que relataram 76 incidentes críticos. As entrevistas foram gravadas em áudio e submetidas à análise de conteúdo, cujos principais achados sugerem quatro papéis desempenhados pelos familiares mais velhos em relação aos mais novos: modelar, encorajar, informar e apoiar. O fluxo intergeracional ocorre principalmente entre mulheres, de mãe para filha, e de indivíduos mais velhos afetados para jovens portadores pré-sintomáticos. As gerações mais velhas podem ser envolvidas na prática clínica como parceiras no apoio aos familiares mais jovens nas famílias com PAF. Os serviços genéticos clínicos e o sistema de saúde de forma mais ampla podem querer considerar estes papéis e o fluxo intergeracional de apoio para que esta informação possa ser usada para maximizar os comportamentos de promoção da saúde em famílias em risco.

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