Literatura científica e textos de educação ao paciente
Dos mais velhos para os mais jovens: promoção intergeracional de comportamentos de saúde em famílias portuguesas afetadas pela polineuropatia amilóide familiar – um resumo em linguagem simples
fonte: Futuras Doenças Raras
ano: 2023
autores: Carla Roma Oliveira, Álvaro Mendes, Isabelle Lousada, Liliana Sousa
resumo / resumo:Sobre o que é este resumo?
Este é um resumo em linguagem simples de um artigo publicado originalmente no European Journal of Human Genetics. A amiloidose por transtirretina (ATTR) é uma doença que afeta o coração e os nervos das pessoas afetadas. Uma forma hereditária de ATTR é particularmente comum entre pessoas de ascendência portuguesa e apresenta-se principalmente como uma doença neurológica denominada polineuropatia amilóide familiar (PAF).
Quais foram os resultados?
Este estudo mostrou a relevância da comunicação das gerações mais velhas para as mais novas, principalmente mulheres, entre as famílias portuguesas com PAF. Havia 4 padrões principais de comunicação, que em geral eram de apoio e informativos. Este estudo sugere oportunidades para os profissionais de saúde ajudarem seus pacientes em relação à comunicação de doenças hereditárias dentro de suas famílias.
o que os resultados significam?
Este estudo mostrou os benefícios da comunicação intergeracional positiva ao discutir doenças hereditárias nas famílias.
organização: Associação dos Lares Ferroviários, Portugal; University of Porto, Porto, Portugal; Amyloidosis Research Consortium, Boston, MA, USA; University of Aveiro, Aveiro, PortugalDOI: 10.2217/frd-2023-0021
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