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Advogado Legislativo sobre Doenças Raras

1012 14th St. NW Suite # 500
Washington, DC, Estados Unidos
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Os Advogados Legislativos para Doenças Raras (RDLA), é um programa da Every Life Foundation for Rare Diseases, uma organização sem fins lucrativos dedicada a acelerar a inovação biotecnológica para tratamentos de doenças raras por meio de políticas públicas orientadas pela ciência. 
 
O dia das doenças raras é no dia 28 de fevereiro e todos os anos o Advogado Legislativo para as Doenças Raras, um programa da Fundação Every Life para Doenças Raras, realiza a Semana das Doenças Raras no Capitólio. A semana inteira oferece uma oportunidade única de conscientizar sobre os principais problemas políticos que afetam a amiloidose. 
 
Organizações de pacientes, NIH e outras entidades governamentais, pesquisadores médicos e empresas farmacêuticas que desenvolvem tratamentos para doenças raras participam do evento.
 
O RDLA é um centro de idéias aberto a todos os membros da comunidade de doenças raras com interesse em compartilhar informações sobre causas comuns e advogar pela introdução ou promulgação de legislação.

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