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Dando os próximos passos: vida após o diagnóstico de amiloidose hATTR

informação chave

fonte: AlterarhATTR

ano: 2019

resumo / resumo:

Ser diagnosticado com amiloidose por hATTR pode ser avassalador, assustador e difícil de processar. Você pode estar se perguntando - para onde devo ir daqui? Criamos este guia para ajudar você e sua família a orientar seus próximos passos após o diagnóstico. É importante saber que você não está sozinho e que existem recursos disponíveis para ajudá-lo nesse momento difícil. Estamos aqui com você a cada passo do caminho.
 
Encontrando um grupo de suporte
Conectar-se com outros pacientes pode ser uma ótima maneira de lidar com a amiloidose hATTR, pois eles:
• Compreender a doença devido à sua experiência em primeira mão
• Fornecer dicas sobre como encontrar o médico certo, gerenciar atividades diárias com o hATTR
amiloidose e mais
 
Essas interações sociais podem ajudar a promover o crescimento e a mudança positiva por meio do apoio mútuo.
 
Os grupos de apoio à amiloidose hATTR realizam reuniões locais para pacientes e suas famílias. Eles também fornecem recursos educacionais, como:
• Informações sobre como encontrar centros de tratamento e ensaios clínicos
• blogs pessoais e inspiradores
• Informações sobre eventos locais de advocacia ou angariação de fundos
 
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